Operation Matteo
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Siamo la mamma e il papà di Matteo Walker, nato piccolo piccolo e presto presto (26 settimane per neanche un kg di peso).
Matteo ora ha 3 anni e -come la sua sorellina di 5- parla di continuo, racconta storie di dinosauri e di trattori, ama l'Odissea e Polifemo (si, proprio il gigante con un occhio solo!), gioisce per le vittoire dell'Inter (non tutti sono perfetti) e ama stare con i suoi cugini e amici. Matteo però non corre, non cammina e i goal li può solo vedere e non segnare. Matteo sta seduto (e ancora non tanto bene perche spesso perde l'equilibrio: "Mamma sono caduto come un pero cotto!") e per raggiungere i giochi striscia "come un serpentino".
Matteo ha una Paralisi Cerebrale Infantile (PCI), patologia definita come "un disordine dello sviluppo del movimento e della postura con limitazione dell'attività" causata proprio dalla sua nascita prematura.
Questi primi 3 anni di Matteo ci hanno visti in terapia intensiva per mesi, a tenergli la mano dentro la termoculla e a guardarlo lottare attaccato ad un ventilatore. Sono stati anni di speranze e paure e qualche sorriso. In questi 3 anni abbiamo dovuto spiegare alla nostra bimba grande perchè la mamma è spesso via con Matteo e perchè suo fratello non cammina ancora. Abbiamo dovuto cambiare casa e adattarci alla nostra vita con la disabilità (ascensore, docce grandi e a prova di carrozzina e tante tantissime cose a cui mai si pensa quando si hanno due gambe e due braccia funzionanti).
Soprattutto abbiamo cercato di garantire a Matteo tutto il supporto di cui aveva bisogno: fisioterapia, logopedia e anche (soprattutto?) una parvenza di vita normale, fatta di week end in compagnia, risate e piccole avventure.
Ora però ci sentiamo di dover e poter dare di più a Matteo: la Rizotomia Dorsale Selettiva è un intervento che rimuove la spasticità (cioè la rigidità del muscoli) agli arti inferiori che sono la caratteritsica principale della Paralisi Cerebrale. È un intervento relativamente nuovo e il centro di riferimento si trova in USA, a St.Louis per la precisione.
A fine aprile siamo stati al Children Hospital di St.Louis per una valutazione e il dott. Park (neurochirurgo specialista in questa procedura) ci ha confermato che Matteo sarebbe un buon candidato per eseguire l'intervento.
La prospettiva e la speranza post intervento sono una camminata autonoma per piccoli tratti e un netto miglioramento della posizione seduta oltre che la riduzione del rischio di dolori e lesioni articolari future.
Il percorso non è dei più semplici: intervento, una settimana di recupero in ospedale a letto, fisioterapia intensiva per 1 anno circa (due mesi in America il resto da organizzare qui in Italia), ma ci sembra che possa essere una buona speranza per migliorare la qualità di vita di Matteo e quindi ci siamo decisi: si parte!!!
Aiutaci a finanziare questa speranza! Sappiamo che l'obiettivo è ambizioso, ma pensiamo che assieme si possa far la differenza. Ogni donazione sarà apprezzatissima e ogni condivisione preziosa!
Grazie a tutti!
In questa raccolta fondi non vengono offerti sorteggi, ricompense, lotterie o promozioni in cambio delle donazioni effettuate su GoFundMe.
We are the mom and dad of Matteo Walker, born super small and super early (at 26 weeks and weighing less than a kg).
Matteo is now 3 years old and - like his 5-year-old sister - talks continuously, tells stories about dinosaurs and tractors, loves the Odyssey and Polyphemus (yes, the giant with one eye!), cheers when his favorite team scores and loves to be with his cousins and friends. However, Matteo doesn't run, he doesn't walk, and he can only watch the goals, not score them. Matteo can keep a sitting position (though not so well because he often loses balance) and to reach his toys he crawls "like a little snake".
Matteo has Cerebral Palsy (CP), a disorder of movement and posture development with a strong limitation in his motor skills caused by his premature birth.
During these first 3 years of Matteo's life, we spent months in intensive therapy, holding his hand inside the incubator, and watching him fight attached to a ventilator. These have been years of hope and fear and a few smiles. In these 3 years, we had to explain to our daughter why Mom is often away with Matteo and why her brother still can't walk. We had to move to a new home and adapt to our life with disability (elevator, large wheelchair-friendly showers, and many, many things you never think of when you have two working arms and legs).
Above all, we did our best to provide Matteo with all the support he needs: physiotherapy, speech therapy, and also (especially?) moments of a normal life, made up of weekends in good company, laughter, and small adventures.
However, we believe that now we should give a boost to Matteo's improvements: Selective Dorsal Rhizotomy (SDR) is a procedure that removes the spasticity (muscle rigidity) in the legs, which is the main characteristic of Cerebral Palsy. SDR is relatively new, and the worldwide reference center is in St. Louis, USA.
At the end of April, we went to the St. Louis Children's Hospital for an evaluation, and Dr. Park (a neurosurgeon specializing in SDR) confirmed that Matteo would be a good candidate for the surgery.
The prospect and hope after the surgery are for autonomous walking for short distances and a significant improvement in sitting position and postural changes, as well as a reduction in the risk of future joint pain and injuries.
The effort to achieve those results, though, is enormous: surgery, one week of recovery in ICU, intensive physiotherapy for about 1 year (two months in America and the rest to be organized at home in Italy), daily stretching and exercises, and many other things...despite the inevitable struggles ahead, we are strongly convinced this is Matteo's best option to significantly improve his quality of life in the long term and so we decided to go for it!
Help us finance this dream! We know the goal is ambitious, but we think that together we can make a difference. Every donation will be greatly appreciated, and every share is precious!
Thank you all!
This fundraiser does not offer raffles, rewards, sweepstakes, or promotions in exchange for donations made to GoFundMe.
Organizer
Elisa Andreatta
Organizer
Trento