Parfois, ça prend un nouveau moteur pour continuer à voyager

Bonjour à tous,

Je m'appelle John, j'ai 17 ans et je suis atteint de la DMD (dystrophie musculaire de Duchenne). Les médecins qui me suivent très régulièrement m'ont expliqué que c'est cette maladie dégénérative qui m'a fait perdre l'usage de mes jambes et bientôt complètement de mes bras. La dernière fois que j'ai fait deux pas par moi-même c'était lorsque j'avais 11 ans. Du jour au lendemain, j'ai du débarqué de mon vélo et apprendre à me déplacer en chaise roulante. Tout ça s'est passé très très vite. D'ailleurs, ça n'a pas été plus long que les spécialistes m'ont appris à me déplacer en fauteuil électrique. Les muscles de mes bras devenaient trop fatigués. Les médecins disent aussi que la DMD atteint tous mes muscles ainsi que mes organes vitaux comme ma vessie, mes poumons et mon coeur. Mon CPAP (machine à apnée du sommeil) m'aide aussi à ne pas manquer d'oxygène lors de mon sommeil. Je ne comprends pas encore tout tout tout, car même si je suis né il y a 17 ans, j'ai aussi un retard global qui fait que j'ai environ 8 ans d'âge mental. Heureusement, ma maman m'aide à prendre toutes les décisions pour moi car je ne suis pas apte à décider quoi que ce soit. Depuis quelques temps, je sens que ma maman est triste. Elle ne veut pas le montrer ni le dire, mais je vois bien que certaines choses ont changées. Les médecins lui ont expliqué dans les dernières semaines que mes soins vont changés vu que je suis très fatigué. Désormais, je suis en soins palliatif. En d'autres mots, cela veut dire que je suis en fin de vie et que cela pourrait être la dernière année pour en profiter avec ma mère. Je ne comprends pas encore tout, mais je la vois se battre pour nous deux. Elle est très forte ma maman. Elle a consacré toute sa vie sans jamais faire carrière pour s'occuper de moi à temps plein à la maison. À chaque jour, elle allait même me porter à l'école et à mes activités à l'aide de sa vanne adaptée. L'autobus adaptée que je prenais avant ne me permet plus de me déplacer, car la dernière fois que je l'ai prise ; plusieurs de mes vertèbres se sont cassées me causant des douleurs atroces dans le dos. C'est pour ça que maman allait me porter sécuritairement avec sa vanne matin et soir. Par contre, depuis 2 mois, je ne suis pas sorti de chez moi. Je ne suis pas allé à l'école, je n'ai pas vu mes amis et pire : je ne peux plus aller à mes rendez-vous médicaux. Maman m'explique que le moteur de sa vanne est brisé et qu'il peut lâché n'importe quand sur la route. C'est pour cette raison qu'elle ne peut donc pas m'amener, car si la vanne brise, ce serait difficile de trouver un transport adapté qui me convient pour revenir à la maison puisque c'est très dispendieux. Elle s'est renseignée pour l'achat d'une nouvelle vanne qui convient pour l'adaptation pour me permettre de profiter de mon dernier été, mais les coûts sont énormes voire impossible dans notre situation. Il y aucune fondation qui peut nous aider pour réparer ou acheter un autre véhicule dans notre région. Je pense que dans notre situation et du au temps qui me manque, ce serait mieux d'installer un nouveau moteur.

Je sais que 10 000$ c'est beaucoup de sous, mais j'aimerais beaucoup ressortir dehors et profiter de mon dernier été.

Maman et moi on vous remercie d'avoir lu jusqu'ici. On espère sincèrement que vous allez nous aider à récolter les fonds pour que je puisse sortir de chez moi prochainement. Chaque petit don est très important pour nous et nous vous remercions du plus profond de notre coeur.

Sincèrement,

John et maman