Hilfe für Pascal - Dringend benötigte HWS-Behandlung
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Liebe alle,
Luna-Luise (1 3/4), Lena und Pascal brauchen unsere Hilfe.
Pascal ist vor über einem Jahr schwer erkrankt - und seitdem ist das Leben der kleinen Familie nicht mehr wie es mal war. Pascal ist sowohl an einer Kopfgelenksinstabilität erkrankt als auch noch an Long-Covid bzw. ME/CFS (wer sich näher für die Krankheitsbilder interessiert, findet eine detaillierte Beschreibung unter diesem Beitrag) - damit pflegebedürftig - und Lena dazu im Grunde alleinerziehend.
Es geht also nicht nur für Pascal ums Überleben, sondern auch um die Existenz der kleinen Familie.
Beide (sehr schweren) Erkrankungen sind bisher kaum erforscht und vor allem in Deutschland gibt es für Betroffene im Grunde keine Hilfe.
Die Krankenkassen zahlen weder wichtige Untersuchungen noch Therapien, so dass Betroffene mit den vielen tausend Euro Kosten allein gelassen werden. Dieses Geld haben Lena und Pascal bisher allein aufgebracht, aber jetzt sind alle Reserven erschöpft.
Pascal war sein Leben lang immer für andere da, hat selbst viel gespendet, von Herzen gern Patenschaften übernommen, geholfen wo er konnte und immer sein letztes Hemd gegeben.
Jetzt braucht er unsere Hilfe.
Ihm geht es immer schlechter.
Untersuchungen zeigen: sein Körper wird nicht mehr richtig durchblutet, Muskeln und wichtige Organe nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt und der Energiestoffwechsel ist quasi zum Erliegen gekommen. Seine Kraft ist aufgebraucht. Für Arme und Beine ist im Grunde gar kein Blut mehr verfügbar - somit kann Pascal sich nur noch wenige Meter fortbewegen, bevor er unter seinem eigenen Gewicht zusammenbricht.
Er ist mittlerweile bettlägerig und kann die Wohnung (außer für wichtige Arztbesuche) nicht mehr verlassen. Alles wegen der Instabilität und ME/CFS.
Eine Zeit lang gelang es Pascal, diesen beiden Großkalibern etwas entgegenzusetzen - indem er begann, seinen Zustand zu verstehen und nach und nach die bestmöglichen Ansprechpartner ausfindig zu machen, auf der Suche nach einem Weg, sich aus dem Würgegriff von Instabilität und ME/CFS zu befreien – eine Herausforderung, die all seine Geduld, blindes Vertrauen in sich selbst und seinen Körper und unermessliches Durchhaltevermögen fordert.
Demgegenüber steht Pascals tiefer Wunsch nach einer unbeschwerten Zukunft - eine Zukunft, in der er seine kleine Tochter nicht mehr mit einem schmerzvollen „Nein, Papa geht es nicht gut“ vertrösten muss, wenn sie mit ausgebreiteten Armen vor ihm steht.
Tag für Tag quält er sich mit Zukunftsängsten - vor allem angesichts der immensen Behandlungskosten, die noch auf ihn zukommen werden, um überhaupt eine Chance zu haben.
Aber die gibt es:
Was er braucht, ist eine zielführende und breitgefächerte Therapie, die sein System Schritt für Schritt in den Regenerationsmodus versetzt. Um ME/CFS zu beherrschen, ist vor allem eineStabilisierung seiner Kopfgelenke unverzichtbar - ein Prozess, der mit weiteren kostspieligen Untersuchungen und Behandlungen verbunden sein wird. Viele dieser Therapien sind nur im Ausland verfügbar, darunter beispielsweise die vielversprechende Stammzellentherapie, diedarauf abzielt, die Haltebänder der Kopfgelenke zu stärken. Die Gesamtkosten belaufen sich auf rund 60.000 Euro, eine Summe, die die kleine Familie nicht bewältigen kann.
Doch diese Etappe ist wichtig, denn nur so können weitere Interventionen, vor allem solche, die sich auf die Verbesserung der starken Erschöpfung richten, effektiv wirken.
Darüber hinaus kann es sein, dass er an der Halswirbelsäule operiert werden muss. Nicht nur ebenfalls teuer, sondern auch ein hochriskanter und gefährlicher Eingriff, bei dem man ausschließlich auf erfahrene Experten setzen sollte.
Luna-Luise verdient einen Papa, mit dem sie kuscheln, lachen und spazierengehen kann. Lena einen Mann an ihrer Seite, mit dem sie eine unbeschwerte Partnerschaft leben darf. Und Pascal ein Leben als liebevoller Vater und Ehemann. Als bester Freund, guter Kumpel und leidenschaftlicher, engagierter Radiomoderator bzw. Arbeitskollege.
Dazu können wir alle beitragen.
Jeder Euro hilft!
Wir als nahestehende Freundinnen der Familie danken euch von Herzen!
Johanna & Christin
Erklärungen zu den Krankheiten:
Eine Kopfgelenksinstabilität (CCI) ist eine Instabilität der Verbindung zwischen Schädel und den ersten Halswirbeln. Dort, inunmittelbarer Nähe des Gehirns, des Rückenmarks und lebenswichtiger Blutgefäße, die das Gehirnmit Sauerstoff und Nährstoffen versorgen, herrscht aus verschiedenen Gründen zu vielBewegungsspielraum. Es ist, als ob der Kopf nicht richtig mit dem Körper verbunden ist – und jede Bewegung drückt auf das empfindliche Nervensystem wie ein Schraubstock. Die Symptome, diedurch diese permanente Bedrängnis entstehen, sind ebenso überwältigend wie furchteinflößend - auch für Pascal.Herzrhythmusstörungen, Atemnot, Durchblutungsstörungen, Belastungsintoleranz, Tinnitus, massive körperliche Schwäche, Sehstörungen, Krampfanfälle, Taubheitsgefühle in Armen und Beinen, Wortfindungsstörungen, Nervenschmerzen, Muskelschmerzen und Bewegungskoordinationsstörungen, um nur einige zu nennen.Beschwerdefreie Momente gibt es nicht und eine Teilhabe am normalen Leben ist nicht mehr möglich.
ME/CFS ist ebenfalls eine schwerwiegende Erkrankung, die durch anhaltende Erschöpfung, Belastungsintoleranz und multisystemische Funktionsstörungen charakterisiert ist und zu einemhohen Grad körperlicher Behinderung führen kann. Schon geringe Anstrengungen, wie Zähneputzen oder ein paar Schritte bis zur Toilette können eine tagelange und quälende Verschlechterung der oben genannten Symptome zur Folge haben. Mit Ausruhen ist es allerdings nicht getan, denn diese Erkrankung speist sich aus einer massiven Störung beinahe aller Regelkreisläufe des Organismus.Dazu zählen der Energiestoffwechsel, das Immunsystem und das Nervensystem. Der Körper ist so sehr am Limit, dass selbst kleinste Aktivitäten wie ein Angriff auf die letzten lebenserhaltenden Energiereserven sind.
Organizer and beneficiary
Johanna Manns
Organizer
Bad Hersfeld, Hessen
Pascal Hillgruber
Beneficiary