Payer les soins et le matériel médical d'une personne malade
Donation protected
Bonjour,
je m'appelle Nina, je suis une personne handicapée et queer habitant actuellement sur Liège en Belgique. Malgré des diagnostics de SED et TSA, et beaucoup de limites dans mon quotidien (je suis notamment malvoyantǝ, à mobilité réduite et partiellement oralisantǝ) les allocations handicapées me sont refusées. Je vis actuellement avec les minimas sociaux et la peur que ces allocations me soient enlevées. Je suis dans un cercle vicieux où je ne peux pas travailler car ma santé ne me le permet pas, mais je ne peux pas me soigner car je n'ai pas un travail qui me permette d'avoir l'argent pour. Je vis avec mon adelphe, qui a également le combo SED-TSA, avec un bonus TDAH-dyslexie, et qui vit avec minimas sociaux et bourse d'étude. Ses capacités à m'aider sont donc réduites, et nous restons très isolées socialement.
Le SED est une maladie génétique du tissu conjonctif qui impacte toutes les fonctions du corps et peut grandement limiter les activités quotidiennes. Elle peut se présenter de multiple façons. Me concernant, je vis tous les jours avec le risque de mourir subitement d'étouffement. Mes symptômes principaux sont des troubles sensoriels et digestifs très importants, mais j'ai aussi de nombreux problèmes articulaires et neurologiques.
Cette maladie est très peu connue des médecins, ou plutôt très mal connue. La plupart la connaissent de nom, et pensent qu'il s'agit juste d'hypermobilité sans plus. Il est très difficile de trouver des médecins qui prennent cette maladie au sérieux et qui fassent des efforts pour nous trouver des traitements adaptés. Je dois donc parfois aller loin pour voir des spécialistes sérieux et empathiques, ce qui implique de payer des billets de train en plus des frais médicaux.
Je demande votre aide pour payer divers frais de santé. Ces frais concernent:
- une paire de genouillères: vu que j'en porte tous les jours, elles s'usent vite et je dois en racheter des neuves tous les quelques mois, elles me sont indispensables car je suis incapable de tenir debout sans
- un lot de lunettes à oxygène: l'oxygénothérapie réduit mes problèmes de dysautonomie, de fatigue et de douleur, ce qui me permet de fonctionner un minimum au quotidien, et n'est malheureusement pas remboursé, je dois donc me débrouiller seulǝ pour y avoir accès; j'ai réussi à me procurer un compresseur en seconde main, et les lunettes doivent être changées toutes les semaines pour des raisons d'hygiène; il est donc important que je puisse en avoir un stock
- des factures de kiné: j'ai actuellement le statut de pathologie lourde qui me permet d'être très bien remboursé, mais il reste des frais
- des compléments alimentaires, indispensables au vu de mes capacités limitées à m'alimenter et à digérer les aliments
- diverses factures médicales, notamment en dermatologie, ophtalmologie et un passage aux urgences
- des crèmes: ma peau étant très fragile, elle se déchire très facilement et est très sèche, je suis donc souvent blessé (au moment où j'écris ces mots, j'ai la main en sang après m'être simplement pincé sur un radiateur t.t ); certaines crèmes m'aident à réduire les douleurs ou accélérer la cicatrisation
- du matériel kiné et ergo comme des kits de préhension et une barre
Merci à toutes les personnes qui ont lu cet appel, merci beaucoup à toutes les personnes qui le partageront ou feront un don.
Merci aussi de la part de Olympe et Trotzdem, les deux collocataires cochon d'Inde.
Prenez soin de vous.
Nina Juan
Organizer
Nina Juan B
Organizer
Liège, WAL