Pepe braucht einen Treppenlift, Duplikation MECP2

DURCH EINEN PRIVATEN UND ANONYMEN SPENDER HABEN WIR DIE SPENDENSUMME BEREITS ZUSAMMEN. DAHER IST DIE FUNKTION ZU SPENDEN DEAKTIVIERT. DENNOCH VIELEN LIEBEN DANK FÜR JEGLICHE HILFSBEREITSCHAFT UND BEREITS GETÄTIGTE HILFEN.

Hallo, ich bin die Melanie. Ich bin die Mama von Pepe. Wir wohnen in Helmstedt. Unser Sonnenschein kam im Jahr 2010 mit einer Duplikation des MECP2 Gens auf die Welt.

Symthome sind:

Postpartale und infantile Hypotonie

Schluckstörungen

Langsame motorische Entwicklung

Progressive, beinbetonte Spastik

Schwere mentale Retardierung mit deutlich eingeschränkter (Verlust erlernter Sprache) oder fehlender Sprachentwicklung

Erhöhte Infektneigung, vor allem Atemwegsinfekte

Epilepsie (50 %), meist generalisiert, auch Atonien oder Absencen

Bei ca. 30 % der Betroffenen kein freies Laufen, sonst Ataxie

Unserem Pepe fällt es aufgrund seiner immer krummer werdenen Knie leider immer schwerer, die Treppe hoch zu gehen. Hier hatten wir auch schon einen Sturz, zum Glück nach oben und nicht nach unten, dennoch gab es einen blutigen Cut am Kopf.

Auch werden Pepe seine Epileptischen Anfälle immer häufiger, so das es auch immer gefährlicher wird, mit ihm die Treppe zu bewältigen.

Ich sammel nun Spenden für einen Treppenlift, der 10.500 Euro kosten wird. 4000 Euro können wir von der Pflegekasse bekommen. Eine Stiftung hat uns 1500 Euro zugesagt, nun fehlt also noch Geld, um Pepe und uns Eltern den Alltag erleichtern würde. Wir sind nicht mehr in der Lage, Pepe mit 13 Jahren die Treppe hoch zu tragen.

Es wäre so großartig, wenn es liebe Menschen gibt, die uns unterstützen würden.

An dieser Stelle sage ich schon einmal ein grosses Danke an alle, die helfen möchten.