Finanzierung der Beerdigung meines kranken Neffen Piet

Hallo! Ich bin Lorena (34 Jahre alt) und ich sammle Spenden für die anstehende Beerdigung meines 1-Jährigen Neffen. Der Sohn meiner 30 jährigen Schwester Melina und ihrer Frau Meike ist aktuell 18 Monate alt hat eine seltene neurologische Erkrankung, die „Morbus Sandhoff" heißt. Die Krankheit ist extrem selten - die Prävalenz (Auftretenswahrscheinlichkeit) in Europa beträgt etwa 1:130.000.

In den ersten 6 Monaten hat sich Piet normal entwickelt, danach begannen die Symptome und sein Zustand hat sich extrem verschlechtert. Über einen Gentest im UKM Münster haben meine Schwester und ihre Frau traurige Gewissheit bekommen: Piet wird sterben.

Es gibt für diese Krankheit keine Therapie. Piet wird alle Fähigkeiten bis zu seinem zweiten Lebensjahr verlieren und hat generell eine sehr geringe Lebenserwartung. Ihm bleibt auf dieser Welt nicht mehr viel Zeit. Er hat bereits die Fähigkeit zu essen verloren (er wird aktuell über eine Magensonde ernährt) und kann weder sitzen noch laufen.

Unser Herz ist gebrochen. Meine Schwester hat sich lange ein Kind gewünscht. Nun muss sie bald Abschied von ihrem 1. Kind nehmen. Das Leben ist nicht fair. Die kleine Familie meiner Schwester verliert einen wunderbaren Menschen und gleichzeitig verliert seine große Schwester ihren kleinen Bruder.

Ich möchte meine Schwester und ihre Familie unterstützen! Sie kämpfen so hart.

Meine Schwester, ihre Frau und Piets Schwester haben im November viel Halt im Kinderhospitz Löwenherz in Bremen erfahren. Sie haben sich entschieden, dass Piet hier seine letzten Tage und Stunden verbringen soll.

Die Spenden sollen die Überführung von Bremen nach Münster, die anschließende Bestattung und die Gedenkfeier abdecken.

Ich hoffe auf eure Mithilfe!

Lorena