Plataforma Tod@s con Marta

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Plataforma Tod@s con Marta

Hola mi nombre es Irene Almazán, el pasado Agosto de 2022, el mismo día que diagnosticaron un Cáncer a mi padre, Marta, mi hermana pequeña, empezó con síntomas neurológicos después de una extración de sangre. Empezó con un cosquilleo en el brazo izquierdo y una pequeña parálisis en el otro lado de la cara.

Como fueron días muy complicados, Marta que nunca se queja y que pocas veces había tenido que ir a un hospital, lo achacaba al estrés. Sin embargo, los síntomas fueron aumentado y finalmente, después de varias visitas a urgencias y algunos médicos que no le dieron importancia, la derivaron al CEMCAT (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña) donde después de hacerle unas pruebas la ingresaron con caracter urgente para hacerle una Resonacia Magnética (RM) que tenía programada para tres meses despues. En ese ingreso, despues de varios días le hicieron una RM en el que le detectaron un Glioma Difuso de Línea Media (DMG). Al estar en la línea media, extirparlo quirurgicamente era inviable porque podría comprometer sus funciones básicas, por lo que nos propusieron hacer un tratamiento estándar para un tumor, que si no funcionaba no habría más que hacer, o hacer una biopsia arriesgada para saber exactamente a qué nos enfrentábamos así poder tratar tener un tratamiento más específico. Decidió la segunda opción y después de una biopsia arriesgada que acentuó sus síntomas (paresia facial y visión doble) nos dijeron que tenía una mutación H3K27M, un cáncer de origen genético muy jodido que normalmente se da en niñ@s.

Marta lleva desde Enero 2023 meses aguantando como una campeona, quimio y radio (Protocolo Stupp) y quimio (PCV). Ambos son tratamientos estándars muy agresivos de primera línea, que la llevaron a tener Anémia, de la que se está recuperando. Sin mejora en el tumor, conseguimos que la aceptaran en el Hospital Gustave Roussy (París), en un programa de uso compasivo con un medicamento, el ONC201 (Chimerix) que se ha visto que funciona “bien” con la mutación H3K27M, y que se está utilizando en ensayos clínicos pediátricos a los que se le ha denegado el acceso por ser adulta. Este medicamento lo ha tenido que autofinanciar a la espera de que sea autorizado por el CatSalut y la Seguridad Social dentro de los tratamientos especiales en el extranjero como una prestación excepcional, ya que en España no existe el uso compasivo, y menos de un medicamento que no está autorizado por Sanidad.

Este medicamento puede reducir el tumor, pero no lo eliminará. Por lo que sus familiares y amig@s hemos empezado ésta campaña de crowfunding para financiar el tratamiento que Marta necesita. El todo poderoso CAR-T.

Asegúrate que nos sigues en las redes sociales porque no vamos a parar hasta conseguir nuestro objetivo con vuestra ayuda.

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‘Everyone with Marta’ campaign

Hello, my name is Irene Almazán. In August of 2022 - the same day my father was diagnosed with cancer - my little sister Marta started suffering from neurological symptoms after a blood test. These began with a tickling sensation in her left arm and a numb feeling on the other side of her face.

As this was a tough moment for the family, Marta, who never complains and had hardly ever been in hospital, put it down to stress. But the symptoms got worse and in the end, after various trips to the hospital and to doctors who didn’t recognise anything serious, she was sent to CEMCAT (Catalonia’s Multiple Sclerosis centre). She underwent various tests and was then given an urgent MRI, which had been scheduled for several months later. A Diffuse Midline Glioma (DMG) was detected - a tumour which is located in the midline between the two halves of the brain and which affects the central nervous system.

Due to the location of the tumour, it is essentially inoperable. It was decided to risk a biopsy - a procedure which accentuated her symptoms, leaving half of her face paralysed and giving her double vision. From this, a more specific diagnosis was made. Marta’s tumour has the rare and aggressive H23K27 mutation. This type of cancer, of genetic origin, normally occurs in children; Marta was 35 at the time of the diagnosis.

From January 2023 Marta bravely faced a series of treatments including chemotherapy and radiotherapy (Stupp protocol). These are standard and aggressive treatments which left Marta with anemia and other symptoms, from which she is still recovering, but did not halt the progression of the tumour.

We then managed to have Marta seen at the Gustave Roussy hospital in Paris, in which the use of a new and experimental medication, ONC201 (Chimerix), is permitted by the French government on compassionate grounds. This drug, which has shown promising results with the H3K27 mutation, is being trialled in various locations, but Marta could not be accepted anywhere because of her age. The doctors in Paris prescribed her the treatment but up to now, Marta has had to pay for the medication from her own pocket as we wait to find out whether or not the Spanish social security system will cover it. In Spain, the compassionate use of new treatments is not usually allowed.

ONC201 could reduce Marta’s tumour - and we hope it will - but it cannot eliminate it. There is, however, still hope for Marta - the new and powerful CAR-T procedure. Again, this is an experimental treatment, and again, Marta cannot participate in clinical trials because she is older than the usual cut-off age (typically around 18). But it is available in the USA for those who can pay for it, and for this reason Marta’s friends and family have decided to try to raise the money to get Marta the treatment she so desperately needs.

Please follow and share ‘Everyone with Marta’ on social media, and please consider a donation to Marta’s GoFundMe page. We are not going to stop until we reach our objective, and we can do it with your help!