Please help us to get the best care for baby & Amy

Hi all,

As many of you know our baby was diagnosed with open spina bifida at a private 16 week scan in September.
We found out about specialist pre natal surgery to close the spina bifida whilst baby still in the womb, these reduces exponentially the damages to baby’ nerves and improved baby prognosis and chances later on in life.

We successfully completed this surgery last October in Leuven (Belgium).

We were discharged with a clear plan for aftercare required to be performed by our local fetal medicine unit.

This care included: scheduled follow up appointments, ultrasound scans and checks that need to be followed to ensure best outcomes for Amy and baby.

Over the last few weeks it has become clear that our local unit is struggling/unwilling to follow this plan, which has caused us a tremendous amount of unnecessary stress.

We both feel the best and safest way forward is to transfer our remaining antenatal care to UCLH in London by the same team who carried out the surgery and put the initial plan in place.

It would not be safe or comfortable to travel down to Sheffield to every appointment as Amyis on bed rest for the foreseeable remaining of the pregnancy so we are intended to either stay in a hotel or rent and air b&b near hospital for approximately one month after Christmas.

Staying with friends is not an option as James needs a quiet place to carry on working and Amy needs a comfortable space and bed to rest.

We think the costs of this will come around £2000 and as you can imagine this is an unexpected expense for our pockets, however we do believe that after the turmoil that pregnancy, diagnose, surgery has been, it is  essential for our piece of mind and wellbeing. We have been throughout so much already for baby, we really need the last few steps to be as straightforwardas possible.

We hate to have to ask in such a difficult times for everybody but any contribution to this cause will be gratefully received.

Thank you ever so much,

James & Amy

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Hola a todos,

Como muchos de vosotros ya sabréis, nuestro bebé fue diagnosticado con espina bífida abierta el pasado mes de Septiembre.

Tras muchos dolores de cabeza y miedos, encontramos a un equipo que operaba la espalda de nuestro bebé mientras aún estaba en el utero.

Ésta operación implicaba un incremento considerable en la calidad de vida de nuestro bebé cuando naciera y reducía exponencialmente el riesgo de futuro daño en los nervios de la columna durante el embarazo, pues el mayor daño se produce a partir de la semana 26 y la operación se hace antes de esa semana.

Conseguimos ser admitidos y formar parte de éste estudio y la cirugía se llevó a cabo con éxito el pasado mes de Octubre en Leuven (Bélgica).

Cuando nos dieron el alta, nos dieron un extenso plan a seguir, que por nuestra parte incluía reposo absoluto para minimizar el riesgo de un parto prematuro y por parte de nuestro hospital local llevar a cabo una serie de pruebas de forma regular, que incluyen entre otros: ecografías, resonancias, etc de forma semanal.

Durante las últimas semanas, ha quedado claro que nuestra unidad local no desea/quiere seguir estas pautas a pesar de que somos la primera pareja que se ha sometido a esta cirugía e insisten en seguir sus propios protocolos que para nada están adaptados a nuestra situación.

Esto nos ha creado una increíble cantidad de problemas y estrés que eran absolutamente innecesarios y que ademas exponencialmente, ponen mi vida y la de nuestro bebé en riesgo.

Tras muchas divagaciones y darle vueltas al tema, muchas noches sin dormir intentando buscar la mejor manera de resolver nuestros problemas, hemos llegado a la conclusión que la solución más adecuada es la de transferir nuestro cuidado con el personal que llevó a cabo nuestra cirugía prenatal. Esto implica trasladar éste cuidado a Londres.

En las circunstancias actuales en las que me encuentro de reposo absoluto, la idea de ir y venir a/de Londres de forma semanal está fuera de cuestión pues debo permanecer en reposo absoluto lo máximo posible y todo éste trote y número de viajes implicarían exponernos a un parto prematuro durante una de las visitas o aún peor, durante el trayecto.

Es por eso que hemos decidido trasladarnos a Londres de forma temporal después de Navidad durante un periodo de 4/5 semanas. La idea es quedarnos en un hotel o en un apartamento alquilado.

Tenemos muchos amigos en Londres pero nuestra realidad es que James necesita un sitio confortable desde el que continuar trabajando de un modo remoto y yo necesito pasar la mayor parte del día tumbada, descansando, sin hacer nada para evitar el riesgo de parto prematuro.

Hemos estimado que el coste de trasladar nuestro cuidado a Londres (el mío y el del bebé) nos va a costar aproximadamente unas £2000.

Es una cantidad elevada de dinero pero al mismo tiempo, poniendo las cosas y situaciones vividas en una balanza y sabiendo todo lo que hemos tenido que pasar y sufrir para llegar donde estamos, tanto nosotros como el bebé, necesitamos hacer de las últimas semanas de embarazo una situación lo más tranquila posible, por nuestra propia salud mental.

Creemos además que estamos en las mejores manos y en el mejor cuidado siendo vistos por el mismo equipo que ha llevado acabo cientos de cirugías como la nuestra y la de nuestro bebé, pues hemos sido repetidos de manera constante en Sheffield que nunca ha visto a nadie como nosotros, lo que nos hace no sentirnos especialmente seguros bajo su cuidado.

Ademas, con covid, a James no le sería permitido estar a mi lado durante el periodo que esté ingresada y potencialmente tampoco visitar a nuestro bebé si es ingresado en NICU (unidad de cuidados intensivos neonatales) mientras que en Londres si podría estar conmigo, y tras otra cirugía abdominal, es imaginable que su ayuda y apoyo son muy importantes, tanto para mi como para nuestra familia.

No nos gusta tener que pedir dinero y entendemos que las circunstancias no son las más idóneas o ideales en estos momentos para nadie, pero nos ayudaría de una forma importante a sobrellevar el gasto extraordinario que nos va a suponer este traslado y estaríamos eternamente agradecidos por vuestra ayuda y apoyo.

Muchas gracias,

James y Amy.