Podržimo Simonidu Rajčević u borbi sa progresivnim MS-om

Simonidina priča

Simonida se razbolela 2020. godine, samo par dana pre korona virusa, dok je pripremala izložbu Lažni bol u KCB. U isto vreme je spremala izložbu Strelice u Domu omladine. Tada je osetila prve snažne simptome bolesti. Bila je utrnuta od tabana do rebara i tako se ipak penjala na merdevine tokom postavke izložbe. U tom periodu korona je harala, mnogi su bili u karantinu. Prvobitno su lekari mislili da je kičma u pitanju i pomereni diskovi, ali i nakon fizikalne terapije nije bilo bolje. Nakon prve magnetne rezonance glave i kičme shvatila je nažalost da je u pitanju multipla skleroza. U prvom trenutku Simonidi ta dijagnoza nije delovala kao nešto što će zaustaviti njen život i bila je spremna da se uhvati u koštac sa svim tim.

Nakon prvog ozbiljnijeg pregleda u KCS i vađenja likvora, dr je zaključila da se radi o primarno progresivnoj multipla sklrerozi. To je veoma redak oblik MS-a, oko 10 odsto ljudi na svetu sa MS-om ga ima. U trenutku postavljanja dijagnoze Simonida je imala 46 godina i do tada je bila apsolutno zdrava. Lečenje je usledilo godinu dana nakon dijagnoze, kada je primila jedinu registrovanu terapiju za njen oblik bolesti. Nakon tog prvog teškog napada bolesti koji je trajao oko četiri meseca kada nije mogla skoro da hoda sama, da podigne čašu sa stola, da spava, usledio je period boljitka kada se i vratila na posao na FLU gde radi kao redovna profesorka. Počela je da slika u svom ateljeu, da ide redovno na trening i sve vreme je bila na specijalnoj ishrani.

U novembru 2023. godine njeno stanje se brzo i drastično pogoršalo, tada su je i skinuli sa terapije jer na nju više nije reagovala. Godinu dana kasnije, odnosno do novembra 2024. ona nije mogla uopšte samostalno da hoda. U tih godinu dana Simonida je iz kreveta dan i noć tragala za pomoći i dodatnim pregledima i informacijama. Uspela je pronađe vrhunske naučnike i lekare sa Stem Cell Foundation NY, National Institute of Health i Cambridge. Nakon odlaska u NIH u Vašingtonu gde su joj uradili najobimnije analize, nakon rezultata i razgovora sa vodećom dr i istraživačicom na polju MS-a rečeno joj je da su oštećenja sada toliko velika na kičmenoj moždini koja je potpuno atrofirana i istanjena, da nikada više neće hodati i da je bolest progresivna. Trenutno za Simonidu ne postoji nijedna terapija, kao ni medicinska studija koja bi mogla da joj pomogne. Predložena je terapija koju može da dobije u Srbiji ali su jako mali procenti mogućnosti usporavanja progresa bolesti.

Uprkos svemu saveti lekara su da mora da nauči i nastavi da živi u kolicima, sa nadom da bolest neće progresirati istom brzinom kao do sada i oduzeti funkciju u rukama, plućima, govoru i mozgu. Simonida želi da sve to pokuša održavajući duhovno i fizičko stanje što bolje, da nastavi da slika, radi na fakultetu koji joj sve vreme pruža podršku i pomoć, kao i studenti, i da ne odustane od borbe protiv ove okrutne i nepredvidive bolesti za koju trenutno nema nijednog leka.

Kako možete da pomognete?

S obzirom na to da Simonida ne može samostalno da hoda, niti da obavlja svakodnevne osnovne stvari (odlazak u toalet, kupanje, ustajanje sa kreveta), njena partnerka Magda bila je prinuđena da da otkaz nakon 23 godine rada u medijima, kako bi bila uz nju 24 sata dnevno i pomagala joj u svemu.

Potrebne su joj je pomoć i novac kako bi u narednih godinu dana adaptirala životni prostor kako bi mogla da se osposobi i koliko toliko osamostali da se kreće u kolicima, izađe napolje, kao i da napravi stolicu-lift za atelje da je podigne na prvi sprat kako bi nastavila da slika, odnosno radi ono što voli i što je njen poziv, kao i rad sa studentima na fakultetu.

Takođe, pošto Magda trenutno nema posao, ova pomoć će omogućiti i da uz Simonidinu samostalnost, ona počne ponovo da radi, naročito ako dođe do toga da Simonida ne može da se vrati na posao na fakultetu.

Za to joj je potrebno da ima:

Simonidina borba je maraton, a ne kratka trka, baš kao i njena profesija. Osim toga, ova borba nije samo za nju, čega je ona svesna, već se nada da će nekako uspeti da inspiriše i druge ljude da se bore, kao i da pomogne MS saborcima sa kojima je često u kontaktu.

Za više informacija o napretku, posetite Simonidin vebsajt.