PoppetjeJolaisa woningaanpassing

Lieve mensen,

Dit vragen is extreem lastig, vervelend en nog veel meer, maar soms kom je als ouder in een positie waar je met de handen vastgebonden bent en niks verder meer kunt doen. Je veel verdriet hebt en mentaal, fysiek en financieel soms dagelijkse uitdaging hebt om je kindje te helpen. We hebben alles geprobeerd maar helaas is dit niet voldoende.. Maar hulp is extreem hard nodig!!!

Chromosoom 10q26 deletie

Momenteel zijn er wereldwijd ongeveer 100-120 gevallen bekend met hetzelfde als Jolaisa, dat is extreem zeldzaam en er zijn nog niet heel veel dingen bekend. Er is maar beperkte info en artsen kunnen ook niet altijd duidelijkheid geven betreffende de deletie. Dit maakt het niet altijd even makkelijk.

Waarom deze crowdfunding:

We hebben gelukkig via vele donaties een bus kunnen kopen in mei 2023, deze hadden we extreem hard nodig voor Jolaisa, maar helaas heeft deze enorme mankementen, waardoor er risico's komen voor Jolaisa. We hebben de afgelopen maanden enorm veel in het ziekenhuis gelegen met haar, dus geen bus, betekend direct gevaar. Kosten schattingen rond de 1500 in het gunstigste geval en slechtste geval 2500-3500 euro.

Daarnaast zijn we bezig met de aanpassing van de woning voor Jolaisa, maar ook hier wordt helaas niet alles vergoedt en moeten we een aanzienlijk bedrag zelf betalen, geschat wordt dit tussen de 10.000- 15.000 euro. Dit is ENORM belangrijk, momenteel is zelfs douche al een groot probleem (ze heeft een stretcher nodig om op te liggen), en dat is toch wel het minste wat een kindje mag hebben. En hierbij komen nog veel meer moeilijkheden voor een kindje met weinig tot geen spierkracht.

Opnames afgelopen 2-3 maanden.

De afgelopen 2-3 maanden hebben we denk 6 weken in het ziekenhuis gelegen, dit is fysiek, emotioneel en financieel niet te doen. Sowieso zijn de ziekenhuis bezoeken enorm veel.

Haar maag en slokdarm zijn ook vaak heel erg beschadigd, waardoor er vaak donker en helder rood bloed gespuugd wordt..

Jolaisa na de operatie van 6 maart '23 bij terugkomst op de verpleegafdeling

Jolaisa

Jolaisa is een meisje met een zeer zeldzame aandoening, namelijk chromosoom 10q26 deletie.

Wat houdt dat in? en hoe ziet haar dagelijks leven eruit?

Afgelopen jaar tussen februari '22 en september '23 hebben we alleen al 130-160 ziekenhuis bezoeken gehad.

Ze heeft hele lage spierspanning wat momenteel betekend voor haar dat ze alleen haar armpjes redelijk goed kan bewegen, al is dat ook op momenten wanneer ze weer energie genoeg heeft hiervoor. Haar nekje kan ze niet stabiel houden, haar rug is onstabiel en benen kan ze wel iets bewegen maar dat is ook extreem weinig, zelfstandig eten kan ze niet daarvoor ook de G-tube. Ze heeft nog nooit gehuild en laat geen pijn emotie zien, kan een paar geluidjes maken en heeft daarbij ook zichtproblemen, waaruit bekend is geworden dat ze voor 15% zicht heeft en het gezichtsvermogen van een kindje van 4-6 maanden heeft. Dit jaar heeft ze een operatie gehad en meer info hierover hebben we gedeeld op de website van Jolaisa:

Website Jolaisa

De kansen dat ze ooit zelfstandig kan lopen, worden als nihil ingeschat, en als dat al mogelijk zal worden, zal dit ondersteunend zijn.

Ze heeft een enorme ontwikkelingsachterstand en dat is nu ook wel duidelijk zichtbaar thuis, haar broertje van 9 maanden is al 5cm groter. Normaal op deze leeftijd van 19 maanden kunnen kinderen allang zitten, kruipen, en zelfs soms al lopen. Jolaisa kan alleen maar liggen.

Ze is een enorme sterke meid en als ouder zijnde wil je alles uit de kast halen om haar zo goed mogelijk te helpen en ondersteunen.

We hebben fysio, ergo, logopedist die thuis komen voor Jolaisa, de oefeningen die hieruit komen doet mijn vrouw de rest van de week.

Jolaisa wanneer ze zich fijn voelt en nadat de neussonde was veranderd voor een G-tube.

we zullen updates blijven doen op haar website, ook van natuurlijk wat er met de donaties zijn gedaan.

Heel erg bedankt alvast..

Familie van Maurik