Por un corazón y pulmón reforzado y mejorado para Tamara

Somos Doria y Juan Carlos, papás de Tamara, una hermosa bebé de 11 meses.

Tamara nació el 2 de julio de 2023 fuera de México. Fue una bebé sana y feliz en los primeros meses de vida pero a los 6 meses de edad fue diagnosticada con una malformación cardiaca compleja llamada “Drenaje Venoso Pulmonar Anómalo Total” y fue intervenida quirúrgicamente con éxito el día 12 de marzo del 2024.

Desde ese momento Tamara sorprendió a médicos y enfermeras por su increíble fortaleza y capacidad de adaptación y recuperación. Fue dada de alta pocos días después de la intervención a pesar de que el pronóstico siempre fue reservado debido a la complejidad de su malformación.

En mayo de 2024 realizamos un viaje a México. Desafortunadamente Tamara contrajo una infección respiratoria que rápidamente se complicó con neumonía. Los médicos realizaron un ecocardiograma y encontraron que la presión en sus pulmones estaba muy elevada. Unos días después todo se complicó. Nuestra intención era encontrar la forma de trasladar a nuestra hija, donde Tamara gozaba de los servicios de salud provistos por el estado, sin embargo la situación de salud se volvió crítica y el riesgo de realizar un traslado aéreo tan largo en esas condiciones era muy alto.

Fue ingresada a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en un hospital particular de la ciudad de Zapopan, Jalisco. Los médicos la evaluaron e indicaron realizar un cateterismo de urgencia ya que aparentemente una de las arterias de su corazón que había sido manipulada en la primera cirugía se había cerrado. La presión arterial en sus pulmones era muy elevada y la presión arterial en el resto de su cuerpo muy baja. Otros órganos empezaron a fallar. El cateterismo se realizó y aunque tuvo cierta mejoría, su condición siguió siendo crítica. No fue posible quitarle el ventilador que la asistía para respirar, los riñones dejaron de producir orina y cada vez necesitaba más medicamentos para subir la presión arterial.

Los médicos y enfermeras nos repetían lo mismo que escuchamos tantas veces: estaban impresionados por la fuerza y las ganas de vivir de Tamara. Cada vez que la situación empeoraba ella nos enseñaba una nueva forma de resistir y no darse por vencida, superó todas las expectativas que los médicos nos daban.

A los pocos días su estado empeoró nuevamente, con alta probabilidad de que falleciera en las próximas horas. Tamara volvió al quirófano el domingo 16 de junio, día del padre. La espera nuevamente se hizo eterna y horas después salieron los médicos con noticias. Tamara no sólo tenía la malformación que habían diagnosticado, tenía una segunda cardiopatía llamada Cor Triatriatum que estaba impidiendo el flujo normal de sangre en el lado izquierdo de su corazón. La malformación se corrigió y Tamara mejoró de manera significativa. Tan sólo 48 horas después de la cirugía se formaron numerosos coágulos en una de las venas que llevan la sangre del cuerpo al corazón, la Vena Cava Superior. Esto agravó el estado de Tamara nuevamente, la presión en su cuerpo era tan baja que sus riñones nuevamente dejaron de funcionar y desarrolló insuficiencia renal aguda. Era necesario realizar otro cateterismo para tratar de aspirar los coágulos.

El procedimiento se realizó con éxito, Tamara mejoró rápidamente, sus riñones volvieron a funcionar y su corazón volvió a trabajar sin descanso. El 28 de Junio, tuvieron que hacerle un procedimiento en el pulmón, ya que por la neumonía por la que entró en un pricipio ocasionó varias fugas y esto hizo que se ocasionará un neumotorax y que el pulmón no expandiera lo suficiente.

En este momento nos encontramos en el proceso lento de recuperación, Tamara sigue en la Unidad de Terapia Intensiva, los médicos esperan poder quitarle la ventilación mecánica y despertarla pronto. Ella no se ha cansado de pelear por su vida y nosotros seguiremos acompañándola en todo momento.

Desafortunadamente la urgencia y rapidez para resolver la situación que Tamara ameritaba, no nos dio tiempo de buscar opciones. Gozamos de un servicio de gastos médicos que el día de hoy nos informó que no autoriza la cobertura del siniestro por tratarse de una malformación de nacimiento, a pesar de que la situación puso en riesgo su vida.

Ella se encuentra en un hospital privado y los gastos generado al día de hoy nos sobrepasan por completo. Recurrimos a ustedes con el corazón en la mano, pidiendo su ayuda para poder pagar la cuenta del hospital y los honorarios médicos que se deben. Queremos agradecer de antemano la ayuda que nos puedan dar y hacemos el firme compromiso que cuando la situación sea al revés y nosotros podamos ayudar a alguien en esta situación lo haremos en honor de Tamara y con profundo agradecimiento a ustedes. En esta vida llena de cadenas de favores, hoy nos toca pedir ayuda.

Durante estas semanas nuestra única prioridad ha sido que nuestra hija esté bien. El 2 de Julio del 2024 Tamara cumplirá un año de edad y queremos festejar el milagro viviente que tenemos entre nosotros.

Con toda nuestra esperanza y agradecimiento

Doria, Juan Carlos y Tamara

___________________________________________________________

Englis Version

We are Doria and Juan Carlos, parents of Tamara, a beautiful 11-month-old baby. Tamara was born on July 2, 2023, on a foreign country. She was a healthy and happy baby in her early months of life, but at 6 months old, she was diagnosed with a complex heart malformation called "Total Anomalous Pulmonary Venous Return" and underwent successful surgery on March 12, 2024.

Since then, Tamara has amazed doctors and nurses with her incredible strength, adaptability, and recovery ability. She was discharged a few days after the surgery despite a reserved prognosis due to the complexity of her condition.

In May 2024, we traveled to Mexico. Unfortunately, Tamara contracted a respiratory infection that quickly complicated into pneumonia. Doctors performed an echocardiogram and found very high pressure in her lungs. A few days later, everything worsened. Our intention was to find a way to transfer our daughter to the country where we live, where she could receive state-provided health services, but her health deteriorated critically, and the risk of such a long air transfer under those conditions was too high.

She was admitted to the Pediatric Intensive Care Unit at a private hospital in Zapopan, Jalisco. Doctors evaluated her and determined that an urgent catheterization was needed as one of the arteries in her heart, manipulated during the first surgery, had closed. The pressure in her lung arteries was very high, and her body's blood pressure was very low. Other organs began to fail. The catheterization brought some improvement, but her condition remained critical. She couldn't be removed from the ventilator assisting her breathing, her kidneys stopped producing urine, and she needed increasing amounts of medication to raise her blood pressure.

Doctors and nurses repeatedly remarked on Tamara's incredible strength and will to live. Each time the situation worsened, she showed a new way to resist and not give up, exceeding all expectations.

A few days later, her condition worsened again, with a high probability she could pass away within hours. Tamara returned to the operating room on Sunday, June 16, Father's Day. The wait was agonizing, but hours later, the doctors came out with news. Tamara not only did she had the malformation diagnosed initially, but she also had another heart condition called Cor Triatriatum, which was obstructing normal blood flow on the left side of her heart. The malformation was corrected, and Tamara improved significantly. Just 48 hours after surgery, numerous clots formed in one of the veins carrying blood from her body to her heart, the Superior Vena Cava. This worsened Tamara's condition again; her body's pressure was so low that her kidneys stopped working again, and she developed acute kidney failure. Another catheterization was necessary to try to aspirate the clots.

The procedure was successful, Tamara improved rapidly, her kidneys started functioning again, and her heart resumed relentless work. On June 28th, they had to perform a procedure on her lung because the pneumonia she initially had caused several leaks, resulting in a pneumothorax and inadequate lung expansion. At this moment, we are in the slow process of recovery; Tamara remains in the Intensive Care Unit, and doctors hope to remove her from mechanical ventilation and wake her up soon. She hasn't stopped fighting for her life, and we will continue to always stand by her side.

Unfortunately, the urgency and speed needed to resolve Tamara's situation did not give us time to explore options. We have medical expense coverage that today informed us it does not authorize coverage for this incident due to being a congenital malformation, despite the life-threatening situation.

She is in a private hospital, and the expenses have escalated and exceed our capacity. We turn to you with our hearts in our hands, asking for your help to pay the hospital bill and medical fees that are due. We want to thank you in advance for any help you can provide, and we commit that when the tables are turned and we can help someone in this situation, we will do so in honor of Tamara and with deep gratitude to you. In this life full of chains of favors, today we find ourselves asking for help.

Throughout these weeks, our only priority has been our daughter's well-being. On July 2nd, 2024, Tamara will turn one year old, and we want to celebrate the living miracle we have among us.

With all our hope and gratitude

Doria, Juan Carlos, and Tamara