Katrin hat den Kampf gegen den Krebs verloren-Update 12.11.

+++ Update 12.11.

Leider hat Katrin gestern Abend den Kampf gegen den Krebs verloren. Sie muss jetzt nicht mehr leiden. Nur durch die riesige Spendenbereitschaft von euch allen war es möglich die kleine Chance auf Heilung zu wahrzunehmen. Dafür von Katrin und von mir: Danke.

Katrin wird eine riesige Lücke hinterlassen. Intelligent, stark, selbstbewusst, witzig und warm - ich hatte die beste Frau überhaupt.

Ein Jahr Krankengeld und viele ungeplante Ausgaben hinterlassen allerdings Spuren. Vor gut 9 Jahren hat Katrin unser Traumhaus in Potsdam gefunden und mich nach langem hin und her überzeugt - eine unserer besten Entscheidungen. Wir waren stolz alles ohne echte Ersparnisse und finanzielle Unterstützung geschafft zu haben. Jetzt fällt allerdings einiges an Einkommen weg und in einem Jahr beginnt die Anschlussfinanzierung für den zweiten Teil der Kosten. Zusätzlich verliere ich ab April vermutlich 50% meiner Stelle an der Uni. Aus diesem Grund möchte ich die Spenden offen halten (bzw. etwas erweitern). Ich möchte unserem Kind jetzt keinen Umzug und ein neues Umfeld zumuten. Vor allem weil wir hier eine fantastische Nachbarschaft haben. Allen, die uns dabei unterstützen wollen, erneut ein großes DANKE. Danke, dass ihr Katrin eine Chance gegeben habt.

Christian

+++ Update 14.10.

Liebe Spenderinnen und Spender, seit 0:30 sind wir wieder zu Hause. Am Mittwoch ging es mit einem DRK-Krankentransport nach Hamburg (Vielen Dank an das DRK für die schnelle und unkomplizierte Hilfe und die netten Fahrer/Fahrerin). Donnerstag landeten wir früh in Dubai und wurden direkt ins Krankenhaus nach Al Ain gefahren. Auch an Emirates noch ein großer Dank. Es war lange nicht klar, ob die Flugtauglichkeit gegeben ist. Wir mussten kurzfristig sehr viel klären. Emirates bestand auf bestimmte Nachweise (nachvollziehbar), war aber immer klar und sehr schnell in der Kommunikation. Der bestellte Sauerstoff an Board war ebenfalls eine gute Unterstützung. Uns fehlt zwar der direkte Vergleich, aber: Die Business Class-Flüge (für die ebene Liegefläche) mit Emirates waren hervorragend. Auch der Service beim Check in, in der Lounge und im Flugzeug selbst, sind perfekt.

Nach vielen Voruntersuchungen stand im Krankenhaus die Behandlung auf der Kippe, da die Sicherheit der Narkose im aktuellen Zustand nicht garantiert werden konnte. Auch am Behandlungstag (Freitag) waren erneut einige unterstützende Infusionen nötig bevor die Narkose für die Behandlung eingeleitet wurde. Die Behandlung selbst dauerte vergleichsweise lange. Zum Ende war der Zustand leider erneut sehr grenzwertig. Es benötigte eine lange Zeit und viel Arbeit des medizinischen Personals im Aufwachraum, um diesen Zustand zu stabilisieren.

Zum Glück ging es am Abend schon wieder zurück ins Krankenzimmer - oder eher Suite. Das Paket des sehr neuen und modernen Krankenhauses in Al Ain beinhalte eine luxuriöse Ausstattung und einen ähnlich perfekten Service wie bei Emirates. Ein sehr großer Vorteil war, dass der behandelnde Arzt aus Deutschland kommt und sich sehr ausgiebig gekümmert hat. Funktionsweise, Vorteile und Grenzen der Behandlung wurden uns gut erklärt. Aber auch mit dem restlichen Personal (vor allem die sehr netten und engagierten Schwestern) war das Eis in englischer Sprache schnell gebrochen.

Da auch die Folgeuntersuchungen gut verliefen, durften wir (wie geplant) am Sonntag den Heimweg antreten (wieder hervorragend mit Emirates nach Hamburg und mit dem DRK durch die Nacht nach Potsdam). Vorher wurde uns erklärt, dass drei Bereiche in der Leber behandelt werden konnten. Dabei wurde jeweils die maximale Größe, die die Maschine schafft, erreicht. Die zentrale Lage und Größe des Haupttumors verhinderten eine komplette Behandlung - das war aber vorher klar. Konkret bedeutet das, dass eine deutliche Reduzierung der Tumormasse erreicht wurde. Es bleibt allerdings noch ein (nicht kleiner) unbehandelter Teil in der Leber.

Das Ziel ist jetzt, auf den "abskopalen Effekt" zu hoffen, der u.a. bei dieser Art der Behandlung beobachtet wurde. Dabei trägt das Immunsystem nicht nur den behandelten Teil, sondern auch den unbehandelten Teil ab. Im Gespräch mit dem behandelnden Arzt waren wir schnell an dem Punkt, dass wir uns eventuell erneut sehen werden (um die verbliebene Masse ebenfalls so schonend zu behandeln).

Die Behandlung in den Emiraten garantiert keine Heilung (für uns). Sie schafft aber die Voraussetzung, dass eine Heilung möglich ist. Das wäre mit dem Angebot in Deutschland/Europa nicht möglich gewesen.

Das wäre ohne die riesengroße Unterstützung durch diese Spendenaktion aber ebenfalls nicht möglich gewesen. Nochmals vielen vielen Dank dafür! Die vielen Spenden nehmen einerseits den finanziellen Druck aus dem Kampf gegen den Krebs und sie geben andererseits eine große Motivation, weiter zu kämpfen.

Das Spendenziel erhalten wir aufrecht, da wir hoffen, diesen Trip (in etwas besserer Verfassung) in den nächsten Monaten erneut machen zu dürfen.

Danke für jegliche Art der Unterstützung bis zu diesem Punkt!

Katrin und Christian

+++ Update 23.09.

Liebe Spenderinnen und Spender, erneut ein großes DANKE an alle für die Spenden. Wir haben es geschafft, einen Termin für eine Behandlung im Oktober zu bekommen. Dafür geht es in die Emirate. Wenn zufällig jemand Anfang/Mitte Oktober im Privatjet vom BER nach Abu Dhabi oder Dubai fliegt und noch zwei Plätze frei sind: Wir würden gern mitfliegen und uns beteiligen. Das würde uns den stressigen Umweg über Hamburg ersparen.

Das Spendenziel erhalten wir aufrecht, weil weiterhin jede Unterstützung sehr hilfreich ist und nicht klar ist, welche Kosten noch auf uns zukommen. Nochmals vielen Dank, ohne diese enorme finanzielle Hilfe wäre das nicht möglich gewesen.

+++ Update 05.09.

Liebe Spenderinnen und Spender, erneut müssen das Spendenziel noch einmal nach oben schieben, da wir gestern Abend einen ersten vorläufigen Kostenvoranschlag von einem Krankenhaus in New York erhalten haben.

Die Behandlung dort wird mit 101.000$ veranschlagt. Flüge und Hotel sind da noch nicht dabei. Deswegen haben wir erhöht und jeder Euro zählt.

Danke danke danke noch mal für eure großartige Unterstützung. Ohne euch wäre das alles nicht möglich. +++

+++ Update 29.8.

Vielen vielen Dank an alle, die sich die Mühe gemacht haben unsere Geschichte so fleißig geteilt und unterstützt haben. Dass wir das Spendenziel in nur zwei Tagen nach Erscheinen des Artikels in der maz (Link dazu unten) erreicht haben, ist unfassbar. Wir sind unglaublich glücklich und überwältigt von so viel Hilfe. Danke, danke, danke an alle.

Nach Rücksprache mit meinem Onkologen und anderen Experten wurde uns empfohlen das Spendenziel zu erhöhen. Die Ausgaben können wesentlich höher ausfallen, wir warten immer noch auf die Kostenvoranschläge. Alles, was nicht benötigt wird, geht zurück. +++

Hallo ich bin Katrin und seit Oktober 2023 weiß ich, dass ich eine sehr seltene Leberkrebserkrankung (Gallengangkarzinom) habe. Ich habe einen Tumor und Metastasen in der Leber und betroffene Lymphknoten.

Die Diagnose erhielt ich kurz nach meinem 41. Geburtstag. Ich habe nie geraucht, nie Drogen genommen und auch keinen Alkohol getrunken. Wer diese Diagnose erhält, ist durchschnittlich 75 Jahre alt und nicht 41. Warum es mich so früh getroffen hat ist unklar. Die Ärzte glauben es ist genetisch oder kommt von einer alten Virusinfektion. Gemerkt habe ich davon zunächst nichts, bis ich eines Tages nach Feierabend starke Bauchschmerzen bekam. Mein Mann hatte sofort ein schlechtes Gefühl bei der Sache. Dazu war mein Entzündungswert (CRP) unglaublich hoch und ich hatte eine Blutarmut. Einen Monat zuvor war ich noch bei einem jährlichen Check-up, da war alles in Ordnung. Meine Ärztin schickte mich sofort ins Krankenhaus. Krankenhaus 1 in Potsdam hat mich nach einer Stunde ohne Ultraschall oder ein anderes Bildgebungsverfahren wieder nach Hause geschickt. Eine Woche später erhielt ich erneut eine Überweisung ins Krankenhaus. Mein CRP war inzwischen weiter gestiegen und mir ging es zunehmend schlechter. Krankenhaus 2 hat nach verschiedenen Untersuchungen schließlich den Krebs diagnostiziert. Für meine Familie und mich brach eine Welt zusammen. Ich bin mit meinem Mann zusammen seit wir 17 Jahre alt sind. Wir hatten nicht die beste Kindheit und haben uns ohne die Unterstützung von Eltern gemeinsam durch die Uni und ins Berufsleben gekämpft. Vor acht Jahren wurde unser Sohn geboren und wir konnten in unser Haus einziehen. Wir waren glücklich, haben alles selbst für uns aufgebaut und wollen das keinesfalls kampflos aufgeben.

Das Krankenhaus machte weitere Untersuchungen um genau festzustellen, was für eine Art Tumor meiner ist.

Dafür ist eine Biopsie nötig bei der eine Probe des Tumors entnommen wird. Meine Biopsie der Leber ging allerdings fürchterlich schief. Sie wird nur bei örtlicher Betäubung durchgeführt und war sehr schmerzhaft. Ich hatte kurz darauf hohes Fieber, starke Schmerzen, Krämpfe und konnte kaum die Augen offen halten. Erst am nächsten Tag wurde klar wieso. Ich hatte massive innere Blutungen. Ich musste in die Charité verlegt und notoperiert werden und wäre fast gestorben. Die Verletzungen an der Leber waren so stark, dass sie die Diagnose verhinderten, den Behandlungsstart der Chemo verzögerten und die Heilung bis heute stark beeinträchtigen. Das in der ersten Biopsie gewonnene Material war zudem wertlos, weil es kein Material des Tumors enthielt. Die Biopsie musste in der Charité wiederholt werden. Nach vier langen Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, damit die Chemo endlich beginnen konnte. Die Ärzte der Charité meinten: "Tumor schrumpfen, dann können wir operieren". Das ist die einzige Möglichkeit auf Heilung, ansonsten wird nur versucht den aktuellen zu Status halten. Ohne OP bleibt da nicht viel Zeit...

Von Dezember bis Mai lief dann die erste Runde Chemotherapie. Von Mal zu Mal ging es mir schlechter. Sachen, die früher völlig alltäglich waren (laufen, stehen, kochen, einkaufen, spazieren gehen) waren auf einmal nicht mehr möglich. Mein Mann war und ist mir in der Zeit eine wahnsinnige Hilfe gewesen. Er kümmert sich um alles. Wir haben auch eine wunderbare Nachbarschaft, die mich immer wieder unterstützt und auch für unseren Sohn da ist. Für ihn ist es besonders schwierig, aber er nimmt es sehr tapfer. Seine Schule haben wir gleich informiert und sie haben wunderbar reagiert. Sie haben unauffällig ein Auge auf ihn und geben uns Bescheid sobald Auffälligkeiten auftreten. Bisher war das zum Glück nicht nötig.

Mein Mann hat von Anfang an unermüdlich nach Heilungsmethoden recherchiert und überall weitere Expertenmeinungen eingeholt. Mein Tumor ist durch die Chemo zwar leicht geschrumpft, aber Lage und Ausdehnung verhindern eine OP. Das war zunächst ein Schock, weil ich nach der Chemo mit der OP gerechnet hatte und gehofft hatte, dass es endlich aufwärts geht. Die Nebenwirkungen blieben jedoch gleich, verstärkten sich zum Teil und neue kamen dazu. Seit Juni sind meine Füße taub und in den Fingerspitzen habe ich leichte Taubheitsgefühle. Essen fällt mir sehr schwer, aber ich bin froh, dass ich mein Gewicht mittlerweile halten kann. 18kg habe ich bisher abgenommen. Bewegung ist ebenfalls extrem schwierig. Trotzdem versuche ich jeden Tag kleine Spaziergänge in den Alltag einzubauen. Manchmal lässt die Kraft es jedoch nicht zu. Seit Mai bekomme ich nur noch Antikörpertherapie und keine Chemomedikamente mehr. Der Tumor ist leicht gewachsen und verursacht mittlerweile starke Schmerzen. Mein Allgemeinzustand ist ziemlich schlecht und meine Welt sehr klein geworden.

In Deutschland zähle ich als austherapiert und bin in der Palliativbetreuung. Es gibt jedoch eine neue Behandlungsmethode (entwickelt in den USA), die keine OP erfordert. Bei der Histotripsie werden mit Hilfe von konzentrierten Ultraschallstrahlen Tumore und Metastasen verflüssigt und dann vom Immunsystem abgetragen. Es muss nicht mal alles erreicht werden, das Immunsystem erkennt dann auch den restlichen Tumor und baut ihn ab. Die Maschine, die das durchführt heißt Edison - genau wie unser Sohn. Das und die extrem hohe Erfolgsrate, die genaue und risikoarmen sowie einmaligen Behandlung haben uns überzeugt. Eine einzige Anwendung genügt in den allermeisten Fällen.

Das Verfahren ist wirklich revolutionär und erst seit Oktober letzten Jahres in den USA zugelassen. Es wird bisher an 18 Standorten angeboten. 17x in den USA und einmal in den Vereinigten Arabischen Emiraten. Als Selbstzahler kann man sich behandeln lassen. Die Kosten sind noch nicht ganz klar. Aus den USA haben wir die Zahl 17.500 USD aus der Tabelle zu medizinischen Behandlungen entnommen. Dazu kommen die Kosten des Krankenhauses, die überall anders ausfallen noch dazu. Weiterhin fallen Hotel-, Transport- und Flugkosten an. Die Flugkosten sind ein großer Posten, da ich nur liegend transportiert werden kann. Es gibt Airlines, die in der Business Class Liegesitze anbieten. Ansonsten ginge es über einen Ambulanz-Flugservice und da kostet ein Flug (hin und zurück) nach Abu Dhabi und Transport zum Krankenhaus zwischen 70.000€ (Linienflug, inkl. Transport zu den jeweiligenFlughäfen/Krankenhäusern) und 135.000€ (Privatjet inkl. aller Transporte). Das finden wir selbst zu teuer und hoffen auf eine Lösung über die Business Class. In die Emirate geht es nur mit Zwischenstopp, was ich auch gern vermeiden würde. Leider kann ich zu den Kosten nichts weiter sagen, da ich noch nicht weiß, ob ich genommen werde und welches Krankenhaus es dann wird. Ich werde aber auf jeden Fall Updates posten und alles so transparent wie möglich halten.

Unsere Reisepässe haben wir jedenfalls besorgt. Jetzt geht es darum endlich Kontakt zu einem Krankenhaus im Ausland herzustellen und die positive Rückmeldung zu bekommen, dass man mich dort wirklich behandeln kann. Wo wir bisher alles selbst recherchieren und finanzieren konnten, brauchen wir jetzt Hilfe. Diese Unterstützung kann kann vielfältig sein. Vielleicht fliegt jemand regelmäßig mit einem Privatjet und hat noch zwei Plätze frei. Auch den Aufruf zu teilen ist eine große Unterstützung. Jeder Spendenbetrag hilft unserem Ziel näher zu kommen.Dafür vorab schon ein riesiges DANKE von unserer Seite. Sollte Geld übrig bleiben, werden wir Möglichkeiten für die Verwendung vorschlagen.

Wir kämpfen weiter, brauchen aber jede Unterstützung, die wir kriegen können.

Vielen Dank!

Katrin Marx

Hier noch ein wunderbarer Artikel aus der maz mit weiteren Informationen:

https://www.maz-online.de/lokales/potsdam/krebskranke-mutter-aus-potsdam-hofft-auf-heilung-in-den-usa-PC6PYBVRTVG7ZGEO4M4DZG6O7E.html