Pour Gabriel, contre la mucoviscidose
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English below
Gabriel est atteint de mucoviscidose (maladie qui a emporté Gregory Lemarchal), une maladie génétique détectée par le test au talon à la naissance. Il est atteint de la double mutation deltaF508 qui est connue pour sa forme grave et qui touche particulièrement les poumons. Son espérance de vie est de 40/45 ans mais aujourd’hui 1 adulte sur 2 n’a pas l’occasion de fêter son 30e anniversaire. Tous les espoirs reposent sur les nouveaux traitements à venir. Orkambi est le premier à soigner la cause de la maladie pour la mutation de Gabriel en réduisant les épisodes d’infections pulmonaires jusqu’à 42%. Ce médicament est autorisé dès 2 ans en Europe mais son coût est élevé et notre gouvernement ne le rembourse qu’a partir de 12 ans (bientot 6 ans). Aidez-nous à acquérir ce médicament pour les 4 années manquantes afin de limiter la création de nouvelles lésions pulmonaires chez Gabriel, de lui assurer une belle et longue vie. Merci à tous ceux qui pourront participer même à hauteur d’un euros... tous les euros cumulés nous aideront. Merci! ❤️❤️❤️
Gabriel has been diagnosed with cystic Fibrosis. He carries the mutation DeltaF508 which is known to cause a severe form of Cystic Fibrosis particularly by damaging the lung function. Today, life expectation for patients with cf is around 40/45 years old but half of them don’t have the opportunity to celebrate their 30th birthday. Orkambi is the first treatment for his mutation. It helps reduce the progression of the disease by 42%. Orkambi is available from 2 years old but it is extremely expensive so our government only provides it for patients 12 and above (soon for 6 years old). Please help us provide Orkambi for Gabriel from his 2 years old until he reaches 6 years old so he can lead a long and beautiful life. Any euro (dollar, pound, yen...) is important so thank you very much for helping him. Thank you! ❤️❤️❤️
Gabriel est atteint de mucoviscidose (maladie qui a emporté Gregory Lemarchal), une maladie génétique détectée par le test au talon à la naissance. Il est atteint de la double mutation deltaF508 qui est connue pour sa forme grave et qui touche particulièrement les poumons. Son espérance de vie est de 40/45 ans mais aujourd’hui 1 adulte sur 2 n’a pas l’occasion de fêter son 30e anniversaire. Tous les espoirs reposent sur les nouveaux traitements à venir. Orkambi est le premier à soigner la cause de la maladie pour la mutation de Gabriel en réduisant les épisodes d’infections pulmonaires jusqu’à 42%. Ce médicament est autorisé dès 2 ans en Europe mais son coût est élevé et notre gouvernement ne le rembourse qu’a partir de 12 ans (bientot 6 ans). Aidez-nous à acquérir ce médicament pour les 4 années manquantes afin de limiter la création de nouvelles lésions pulmonaires chez Gabriel, de lui assurer une belle et longue vie. Merci à tous ceux qui pourront participer même à hauteur d’un euros... tous les euros cumulés nous aideront. Merci! ❤️❤️❤️
Gabriel has been diagnosed with cystic Fibrosis. He carries the mutation DeltaF508 which is known to cause a severe form of Cystic Fibrosis particularly by damaging the lung function. Today, life expectation for patients with cf is around 40/45 years old but half of them don’t have the opportunity to celebrate their 30th birthday. Orkambi is the first treatment for his mutation. It helps reduce the progression of the disease by 42%. Orkambi is available from 2 years old but it is extremely expensive so our government only provides it for patients 12 and above (soon for 6 years old). Please help us provide Orkambi for Gabriel from his 2 years old until he reaches 6 years old so he can lead a long and beautiful life. Any euro (dollar, pound, yen...) is important so thank you very much for helping him. Thank you! ❤️❤️❤️
Organizzatore
Gabriel Edmont-Dif
Organizzatore
Saint-Julien-de-Concelles, B5