Pour garder Louis, dans le confort et l'amour, à la maison

Bonjour,

Je m'appelle Geneviève. J'ai 47 ans. C'est avec humilité que je lance un cri du coeur. N'ayant plus de ressource financière ni aucune aide gouvernementale, c'est vers la générosité financière du public que j'espère trouver l'aide que nous avons besoin afin de garder mon mari, Louis, à la maison. Louis a 55 ans et est au dernier stade de la maladie d'alzheimer précoce.

Voici notre histoire en quelques lignes:

Louis et moi avons commencé notre belle histoire d'amour en 2018. Notre relation s'est développée rapidement et nous sommes emménagés ensemble quelques mois plus tard. Louis était un homme comme on en voit rarement, c'était une personne magnifique avec de très belles valeurs familiales qui rejoignaient les miennes. Lui-même père de deux fils, il a accueilli mes 4 enfants comme les siens. Il était toujours prêt à rendre service et se montrait très présent pour tous. J'avais trouvé l'homme avec qui je me voyais vieillir. La vie en a décidé autrement malheureusement.

En octobre 2020, il a reçu le diagnostic d'alzheimer précoce, tout comme son père avant lui. Au cours des 4 années suivantes, la maladie a progressé à une vitesse phénoménale. J'ai dû m'absenter du travail souvent. J'ai aussi cumulé des arrêts de travail et bénéficié des prestations de chômage pour proches aidants et compassion. Louis est devenu très dépendant de moi. Il est passé d'un homme de famille, coach d'hockey, sportif, travailleur, homme positif plein de vie, à un homme qui ne parle presque plus, ne marche plus et dépendant d'autrui pour se nourrir, s'habiller et se faire laver.

En février, j'ai perdu mon emploi, car il m'était impossible d'être une employée à temps plein et aidante naturelle à temps plein aussi. J'ai toujours priorisé la famille à l'argent et mon mari avait besoin de ma présence. Je m'étais dit qu'avec les économies, on pourrait passer au travers, d'autant plus que son espérance de vie était de moins de 6 mois. Nous nous sommes donc serré la ceinture du mieux qu'on a pu, mais avec l'économie actuelle, les besoins essentiels, l'hypothèque, les vêtements adaptés et produits d'hygiène pour Louis, les adaptations domiciliaires, nos enfants qui sont aux études, nous sommes déjà presque à sec. Tout le monde met la main à la pâte pour s'assurer du bien-être de Louis, mais nous devons aussi payer les comptes et remplir le frigidaire.

Louis est au dernier stade de la maladie. Jusqu'à tout récemment il était en fin de vie. Étant un homme plein de surprises et très atypique dans sa maladie, il a remonté une pente et sera avec nous plus longtemps que l'on avait prédit.

Nous avons révisé toutes nos options et, malheureusement, il n'y a pas d'aide pour nous nulle part. Louis est trop jeune pour bénéficier de crédits offerts aux personnes âgés seulement. Aucun salaire de proche aidant existe. Si on choisit de le relocaliser afin que je puisse travailler, mon salaire servirait à combler le trou laissé par le coût du CHSLD. En effet, Louis devrait payer le montant maximum puisque la maison familiale lui appartient. Avec le coût de la vie aujourd'hui ainsi que le prix des logements, on se ramasserait où mes enfants et moi? Et comment se sentirait Louis d'être loin des siens dans un endroit où il n'aurait pas tout l'amour et les soins personnels qu'il reçoit à la maison. J'ai mal au coeur juste d'y penser. Louis se sentirait perdu et abandonné n'ayant pas la capacité de comprendre pourquoi il n'est plus à la maison avec nous. Il serait triste et souffrirait d'anxiété. Je ne veux surtout pas qu'il ressente autre chose que l'amour, la sécurité et le confort qu'il mérite d'avoir.

Dans une société où l'on prône le maintien à domicile (ce qui aide grandement à désengorger les CHSLD), l'importance des aidants naturels, la dignité et l'autodétermination des personnes, quelle est la place accordée aux familles comme la nôtre?

Nous en sommes maintenant au point de demander la charité et solliciter votre appui financier pour soutenir notre famille qui vit une situation déchirante. Nous espérons un miracle qui permettra à Louis de terminer sa vie dignement, entouré des gens qui l'aiment et avec qui il est stimulé chaque jour. Aidez-nous à profiter de chaque moment magique avec lui.