Severely ill family needs help with accessible home and aids

(Nederlands hieronder)

Hi everyone,

Thank you for reading our page.

We have an urgent appeal for financial support for a necessary renovation. It concerns a renovation for Aniek (21) and Ellis (49). They are both bedridden due to severe ME/CFS, Pots and MCAS. Due to these chronic illnesses, they are very sensitive to stimuli and their daily margin is very small. Sound, light and smell cause serious neurological symptoms that have a huge impact on their quality of life. They currently live in an inaccessible, stimulus-rich house. Both have been laying in the living room for 5 years where noise from the care team, the playground outside, and every other sounds is causing more symptoms. In addition, the house has a moisture and mold problem.

After 2 years on the urgency list for social housing, an apartment in a quiet area was found in May 2024. The new apartment gave hope for more peace and stability, necessary factors for improving their quality of life. However, the apartment needed to be adapted to make it low-stimulus. Now the WMO (a dutch thing) council, which would finance the renovation, has delayed it for too long (almost a year). As a result, the compensation for the double rent and other costs has run out. In the end, the WMO only granted minor adjustments, which would not make the apartment liveable for Ellis and Aniek. It wouldn't be soundproof enough. All aids such as an electric wheelchair, tilting shower chair and home automation were also rejected. A huge disappointment and incomprehensible.

After a long battle that cost a lot of energy, we decided that we could no longer wait and that the aids and part of the remodeling should be financed ourselves so that they can move in as soon as possible. The apartment is completely empty and needs to be fully furnished with expensive non-toxic material.

A bedroom also needs to be made for Ellis with an insulated wall.

Plenty of work to be done, work that they unfortunately cannot do themselves. Due to the isolating factor of their illnesses, their network is very limited. It is also very important that this all goes well in one go because once Ellis and Aniek are in the house, no more adjustments are possible. Professionals will have to be called in for renovation and moving.

All this will cost a lot and we really need your help with this. Ellis and Aniek have been running into obstacles for years in a hopeless situation, they are really in need of some peace in an environment that does not make them more sick. Every donation would bring them closer to this peace and hopefully building up their margin, a glimmer of light in the long tunnel. Any amount is welcome <3

Thank you very much in advance for your help!!!

Care team Ellis & Anieks Angels

Hi allemaal,

Bedankt voor je interesse in onze inzamelingsactie.

Wij hebben een dringende oproep voor financiële ondersteuning voor een noodzakelijke verbouwing. Het gaat om een verbouwing voor Aniek (21) en Ellis (49). Ze zijn beiden bedgebonden door ernstige ME/cvs, Pots en MCAS. Door deze chronische ziekten zijn ze erg gevoelig voor prikkels en is hun dagelijkse marge heel klein. Geluid, licht en geur zorgen voor ernstige neurologische klachten die een enorme impact hebben op hun kwaliteit van leven. Momenteel wonen zij in een ontoegankelijk, prikkelrijk huis. Beiden liggen al 5 jaar in de woonkamer waar geluid van het zorgteam, de speeltuin tegenover, en van alles van de straat een grote hinder is. Bovendien heeft het huis een vocht- en schimmelprobleem.

Na 2 jaar urgentie op medische grond is er in Mei 2024 een appartement in een rustige omgeving gevonden. Het nieuwe appartement gaf hoop op meer rust en stabiliteit, noodzakelijke factoren voor de verbetering van hun kwaliteit van leven. Echter moet het appartement wel aangepast worden om dit prikkelarm te maken. Nu heeft de WMO te lang tijd gerekt met de aanvraag (bijna een jaar). Hierdoor is de vergoeding voor de dubbele huur en andere kosten, op. Uiteindelijk heeft de WMO ook maar geringe aanpassingen toegekend, wat het appartement nog lang niet leefbaar zou maken voor Ellis en Aniek. Ook alle hulpmiddelen zoals een elektrische rolstoel, kantelbare douchestoel en domotica zijn afgewezen. Een enorme teleurstelling en onbegrijpelijk.

Na een lange strijd die veel energie heeft gekost, hebben we besloten dat we niet langer kunnen afwachten en dat de hulpmiddelen en een stuk van de aanpassing zelf gefinancierd moet gaan worden zodat ze zo snel mogelijk kunnen verhuizen. Het appartement is kaal en moet volledig gestoffeerd worden met duur gifvrij materiaal.

Er moet een prikkelarme slaapkamer voor Ellis gemaakt worden met een geïsoleerde muur.

Genoeg werk aan de winkel, werk dat zij zelf helaas niet kunnen uitvoeren. Het isolement die hun ziekzijn met zich mee brengt, betekent ook dat hun netwerk erg beperkt is en handen schieten dus te kort. Het is tevens heel belangrijk dat dit allemaal in 1 keer goed gaat want zodra Ellis en Aniek in de woning zitten zijn er geen aanpassingen meer mogelijk ivm lawaai. Er zullen dus professionals moeten worden ingeschakeld voor verbouwing en verhuizing.

Dit alles gaat het nodige kosten en hier hebben we jullie hulp heel hard voor nodig. Ellis en Aniek lopen al jaren tegen obstakels op in een uitzichtloze situatie, ze zijn erg hard toe aan een rust in een omgeving waar ze niet zieker door worden. Elke donatie zou hen dichter bij deze rust en hopelijk het opbouwen van hun marge brengen, een puntje licht in de lange tunnel. Elk bedrag is welkom <3

Alvast heel erg bedankt voor jullie hulp!!!

De zorgverleners: Ellis en Aniek Angels

#MEcfs #MEcvs #Pots #MCAS #chronicillness #MillionsMissing #myalgicencefalomyelitis #disability #accessability #chronicLymedisease