Spendenlauf „Amalia fährt zur Nordsee“:O2-Konzentrator nötig

Unsere wunderschöne und liebenswerte Tochter Amalia wurde im April 2023 mit einer seltenen Genveränderung geboren. Laut den Ärzten hat sie eigentlich schon im Mutterleib keine Überlebenschance gehabt. Amalias Geschichte zeigt, wie stark ihr Lebenswille ist und wie sie sich immer wieder zurück ins Leben kämpft. Jetzt soll sie endlich die schönen Seiten des Lebens kennenlernen und mit uns an die Nordsee fahren. Wir lieben sie bedingungslos. Und ihre erschwerten Lebensumstände dürfen kein Hindernis sein, die Nordsee nicht kennenlernen zu dürfen.

Ihre Geschichte:

In den 20 Monaten auf der Intensivstation verschiedener Krankenhäuser haben wir unsere Amalia mehrmals sterben gesehen. Ärzte haben ihr auf einem Flug in eine Herzklinik im April 2023 keinen Sauerstoff gegeben, sodass sie bei Ankunft 2 Stunden reanimiert werden musste. Ihre Lungenerkrankung wurde von Geburt an medikamentös nicht behandelt. Im September 2023 löste ein Fieberkrampf Epilepsie aus, die seit Dezember 2023 sehr gut behandelt ist.

Im Januar 2024 führte eine falsche Diagnose zu einer unnötigen OP der Speiseröhre. Amalia wurde danach zu schnell extubiert. Gleichzeitig wurden trotz ihrer Epilepsie alle Sedierungsmedikamente abgesetzt, ohne sie ausschleichen zu lassen. Somit verfiel Amalia in einen Status epilepticus und geriet in Atemnot. Schließlich hörte sie vor lauter Erschöpfung auf zu atmen. Die Ärzte haben sie nur auf unser Verlangen reanimiert.

Karneval 2024 wurde ihr schließlich ein Tracheostoma gesetzt, damit sie überleben kann.

Immer wieder holte sie eine schwere Sepsis ein, die schließlich zu einer Dialyse im Juni 2024 führte.

Im August 2024 konnte Amalia das erste mal nach Hause. Seitdem muss sie immer mal wieder ins Krankenhaus, um Infektionen antibiotisch behandeln und ihre Werte besser überwachen zu können.

Ihre Entwicklung:

Zuhause wird sie von uns Eltern gepflegt. Sie hat weiterhin das Tracheostoma und benötigt jeden Tag und rund um die Uhr Sauerstoff und wird voll beatmet. Mobilisierung, Physiotherapie, Logopädie und Atemtherapie helfen ihr, Infektionen immer besser wegzustecken und die Krankenhausaufenthalte zu verkürzen. Ihre Lunge kann sich sehr langsam von den letzten Monaten erholen.

Nach und nach führen wir sie in ein normales Leben, angefangen bei kleinen Spaziergängen vor unserer Haustüre. All die kleinen Schritte sollen uns zu unserem Ziel eines normalen Alltags führen. Mittlerweile kann sie ihren Kopf halten, mit Unterstützung sitzen, sich drehen, essen und lautieren. Amalia hat eine wunderbare Seele. Sie weint nie, macht aber auf sich aufmerksam, wenn sie etwas stört. Sie ist mit sich im Reinen und genügsam. Singen, Erzählungen und Fußmassagen zaubern ihr ein Lächeln ins Gesicht.

Unser Wunsch:

Unser Herzenswunsch ist es, dass sie die schönen Seiten des Lebens kennenlernen darf. Immer wieder erzählen wir ihr von der Insel Föhr, die wir ihr endlich im September 2025 zeigen wollen. Amalia soll die Meeresluft, das Jauchzen der Möwen, die uns das Krabbenbrötchen aus der Hand klauen, das Wattenmeer und das Bellen der Seerobben erfahren und die Schönheit der Nordseeküste sehen.

Doch es ist gar nicht so einfach, mal eben mit einer kleinen Intensivstation 600km an die Küste zu fahren. Sämtliche Hilfsmittel, darunter die Beatmungs- und Absauggeräte, lebensrettendes Notfallequipment, Sauerstoff und der Reha-Buggy müssen mit. Dafür brauchen wir einen Anhänger, den wir uns mieten müssen. Hinzu kommt ein mobiler Sauerstoffkonzentrator, den die Krankenkasse nicht genehmigt. Dieser kostet als Eigenleistung 2.400€.

Das Projekt:

Am 5. Juli 2025 findet der Megamarsch in Düsseldorf statt, an dem ich, die Mama von Amalia, unbedingt teilnehmen möchte. In 12 Stunden sind 50km zu Fuß zu marschieren.

Warum ich das machen will? Um meine körperlichen Grenzen zu überwinden, um für Amalia fit zu bleiben und um für sie symbolisch zu atmen.

Mit der Zeit kam mir der Gedanke eines Spendenlaufs für Amalia, damit wir mit ihr nach monatelangen Krankenhausaufenthalten endlich in den Urlaub fahren können. Eine Reha wurde aufgrund der Beatmung abgelehnt und die Begleitung im Krankenhaus bedeutet auch für uns Eltern eine finanzielle Belastung. Krankschreibungen und der Wegfall des Pflegegeldes machten die Zeit nicht einfach.

Und so funktioniert es:

Wenn du unser Herzenswunsch unterstützen möchtest, dann kannst du Amalias Laufpate werden.

Die gelaufenen Kilometer in der Trainingsphase und im Megamarsch zeichne ich in der Komoot-App auf.

Es gibt verschiedene Optionen:

1. In der Trainingsphase:

Jeden gelaufen Kilometer oder jede Trainingseinheit kannst du mit einem Beitrag deiner Wahl unterstützen.

2. Megamarsch am 05.07.2025:

Jeden zurückgelegten Kilometer kannst du mit einem Betrag deiner Wahl unterstützen. Zusätzlich kannst du einen Bonus für jede Etappe (20-25-40-50 km) oder für das Gesamtziel von 50km spenden.

3. Auch eine klassische Spende, unabhängig von gelaufenen Kilometern, ist möglich.

Meine gelaufenen Kilometer kannst du in meinem Profil auf komoot folgen:

https://www.komoot.com/user/4560969046346?ref=imk-qr

Solltest du Fragen haben, kannst du mich jederzeit kontaktieren.

Wir freuen uns und bedanken uns für deine Unterstützung zum Spendenlauf „Amalia fährt zur Nordsee“ ❤️

Bitte habt Nachsicht, dass wir Amalia vor Missbrauch schützen möchten und deshalb kein Foto von ihrem Gesicht im Internet öffentlich machen.

Simone und Uwe