Ricerca medica sulla sindrome di Menkes e Cistinosi Italia

L’associazione è impegnata a favorire e mantenere uno stretto rapporto tra le famiglie con figli colpiti dalla Sindrome di Menkes, cercando di dare indicazioni e chiarimenti su argomenti quali: direttive legge 104, richiesta dell’invalidità, assegnazione di ausili o semplice conforto per quanto possibile. Inoltre l'associazione è attiva nella raccolta di fondi, tramite donazioni ed organizzazione di eventi, che vengono devoluti interamente alla ricerca.

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