Joaquín will leben❤️
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Mein Name ist Sanaa Colon, mein Mann heißt Daniel Colon, wir sind beide 35 Jahre alt und leben in Mainz.
Wir haben drei wundervolle Kinder: Keanu Jamal ist 13, Leyla Amara ist 12 und Joaquin Amin.
Joaquin ist 9 Jahre alt und kämpft seitdem er 2,5 Jahre ist gegen den Krebs.
Er hat ein rezidivierendes Neuroblastom im Stadium 4.
2011 fing alles mit Beinweh an und am Ende landeten wir in der Kinderonkologie.
Die Diagnose nach wochenlangen Martyrium war niederschmetternd: Joaquin hat ein Neuroblastom im 4. Stadium.
Der Tumor lag an der Nebenniere und hatte großflächig gestreut.
Sofort wurde ein Hickman-Katheter gelegt und der Tumor samt Nebenniere entfernt.
Dann wurde die Chemotherapie gestartet bei der wir jedesmal eine Woche stationär aufgenommen wurden, die Chemo lief dabei 24h.
Joaquin war unfassbar stark, er war einfach ein Kämpfer und durch ihn schöpfte ich Kraft diese Zeit gemeinsam durchzustehen.
Nach langer Chemotherapie musste sich Joaquin einer autologen Stammzellentransplantation unterziehen bei vorheriger Hochdosis-Chemotherapie.
Und was soll ich sagen, nach einem dreiwöchigen Aufenthalt hatte er es geschafft, im April 2012 war er wieder gesund.
Schnell gingen wir wieder in den Alltag über, Joaquin konnte wieder Kind sein und in den Kindergarten gehen.
Im Dezember 2015 dann klagte er erneut über Beinweh.
Mich überfiel Panik und ich suchte mit ihm die Klinik auf, doch wir wurden beruhigt, es wäre nichts.
Trotzdem machte man im März 2016 ein MRT bei dem gesehen wurde dass Joaquin erneut ein Rezidiv hatte.
Unsere Welt lag erneut in Scherben.
Sofort wurde ihm erneut ein Hickman-Katheter eingesetzt, dann ging die sogenannte RIST-Therapie los.
Eine Woche bekam er ambulant Chemotherapie und in der darauffolgenden Woche dann war Pause und er musste Immunsuppressiva einnehmen.
Unter der Chemotherapie ging es ihm schlecht, er kämpfte mit dauernder Übelkeit und Erbrechen.
Es war so schlimm, sobald wir ins Krankenhaus fahren wollten fing er schon an sich zu Erbrechen.
Zusätzlich zur Chemotherapie wurde auch sein metastasiertes Bein bestrahlt.
Nach einem Jahr RIST-Therapie mit Höhen und Tiefen sollten wir im April 2017 eine Antikörpertherapie in Greifswald an der Ostsee machen.
Diese würde 6 Monate gehen, voller Zuversicht wollten wir auch dies meistern.
Über 800km waren zu bewältigen, von Mainz nach Greifswald, aber was war das schon wenn diese Therapie unserem Kind ermöglichen konnte gesund zu werden....
Alle drei Wochen sind wir also für 11 Tage hochgefahren, die Therapie hat er bis auf vereinzelte Schmerzen gut vertragen.
Dann beim vorletzten Mal auf einmal wieder Beinweh.
Angst machte sich breit, ich wollte nicht wahrhaben was dies hieß.
Nach einer erneuten Biopsie hatten wir es dann schwarz auf weiß, erneuter Progress im Bein, die Therapie hatte nicht angeschlagen.
Die Onkologen waren fassungslos, auch sie hatten an den Erfolg der Antikörpertherapie geglaubt.
Erneut musste er sich der RIST-Therapie unterziehen, wieder ging es ihm elend.
Immer wieder erbrach er sich, manchmal 5-6 mal am Tag und ich stand daneben, machtlos meinem Kind zu helfen.
Diesmal griff die Therapie nicht mehr, die Onkologen glaubten weiter an den Erfolg der Therapie, wollten es weiter versuchen, doch es folgte ein Progress nach dem anderen, die Metastasen im Bein wurden immer mehr.
Seine Blutwerte verschlechterten sich zusehends, immer länger brauchte der Körper um sich zu erholen.
Nach erfolgloser RIST-Therapie sollte Joaquin im März 2018 an der METRO Studie in Frankfurt teilnehmen.
Man wollte versuchen ihn mit dieser Therapie bei der er größtenteils zuhause war und nur alle 14 Tage zur ambulanten Chemotherapie kommt in Remission bringen um dann eventuell zu transplantieren.
Es klappte gut, er nahm seine Tabletten und auch die Chemotherapie vertrug er ohne Übelkeit.
Plötzlich brauchte er seine Unteramgehstützen nicht mehr.
Sein Bein welches er nicht mehr belasten konnte und welches so stark schmerzte, tat nicht mehr weh und auch die Schwellung ging zurück.
Es war ein Wunder und wir waren sehr glücklich und zuversichtlich.
Dann plötzlich von einem auf den anderen Tag schwoll sein Lymphknoten in der Leiste an, er hatte starke Schmerzen und konnte nicht mehr laufen.
Letzte Woche dann die niederschmetternde Nachricht dass der Krebs in den Lymphknoten war und im Beckenbereich und wahrscheinlich das ganze Knochenmark infiltriert hatte.
Erneut brach eine Welt für uns zusammen, wie konnte dies von einem auf den anderen Tag so kommen, wir verstanden die Welt nicht mehr.
Am Montag wurde Joaquin ins Krankenhaus eingeliefert weil er stark fieberte, seine Blutwerte waren bedenklich und auch sein Entzündungswert lag bei 247!
Er bekam Blut und Thrombozyten, zusätzlich gab man ihm noch einmal ein Zytostatikum in der Hoffnung den Krebs aufzuhalten und ein bisschen Zeit zu schinden.
Joaquin hat die Möglichkeit eine Immuntherapie zu machen, es gibt dazu eine laufende Studie in den USA.
Allerdings wird dies nicht von der Krankenkasse übernommen, wir wollen kämpfen, wir wollen dass unser Sohn lebt und bitten euch uns dabei zu unterstützen und die Therapie möglich zu machen.
Unsere Onkologen sagen man bräuchte 5000 Euro im Monat für dieses Medikament.
Wir geben unser Kind nicht auf und bitten euch mit uns für Joaquin zu kämpfen ❤️
Joaquin möchte die Welt entdecken, er möchte auf die Bahamas um mit den Schweinen zu schwimmen, er möchte mit seinem Vater auf ein NBA Spiel, er hat so viele Wünsche und Träume die wir ihm ermöglichen wollen.
Bitte helft uns dabei❤️
Mittlerweile gibt es bei Facebook eine Seite in der ihr Informationen zu Joaquín bekommt ❤️
https://m.facebook.com/Joaqu%C3%ADn-will-leben-2026096957638016/?ref=bookmarks
Auf Nachfrage könnt ihr auch Paypal nutzen, näheres dazu auf der Facebookseite❤️
My name is Sanaa Colon, my husbands name is Daniel Colon, we live in Mainz, Germany.
We are both 35 years old and parents of 3 beautiful children: Keanu 13 years old, Leyla 12 years old and Joaquin.
Joaquin is 9 years old and is fighting cancer since he is 2,5 years old.
He has recurrent neuroblastoma stage 4.
Everything started 2011 with pain in his leg and we ended up in child oncology.
Diagnosis then after weeks of ordeal was devastating: Joaquin had neuroblastoma stage 4.
The tumor was on the adrenal gland and had spread over a large area in his body.
Immediately they implanted a Hickman-catheter and removed the tumor including the adrenal gland.
Then they started the chemotherapy, we had to stay for a week at the hospital where he got chemo 24/7 following 2 weeks for recovery.
Joaquin was incredibly strong, he was a fighter and through him we got the strength for going through the hardest time of our lives.
After a long period of chemotherapy Joaquin had to go through high-dose chemotherapy including a stem cell therapy in April 2012.
What can I say, 3 weeks after stem cell therapy he made it, he was cancerfree.
We went back to our normal daily routine, he had his life back as a normal kid.
In december 2015 he told me that he had pain in his leg again.
We panicked and went to our oncologist but he assured us that everything was fine.
Never the less they made an MRI in march 2016 an there they saw that Joaquin had a relapse.
Our world was in ruins and immediately they implanted a Hickman-catheter again following the so called RIST-therapy.
On one week he got outpatient chemotherapy and on the other week he had to take immunosuppressants.
While on chemotherapy Joaquin felt sick, he was struggling with constant nausea and vomit.
It got so bad, as soon as we arrived at the hospital he started throwing up.
His leg was also irradiated.
After one year of RIST-therapy and full of ups and downs Joaquin had to go through antibody therapy in Greifswald/Germany.
This therapy lasted six months, full enthusiasm we would also go through that.
We had to manage about 500 miles, from Mainz to Greifswald but that was nothing compared to the chance that our loved son could get cancerfree.
So every three weeks we drove to Greifswald, staying for eleven days where he got infusion 24/7, he managed the therapy in a good condition, occasionally he was in pain.
After almost finishing the therapy he had pain in his leg again.
We were full of fear, we didn’t want to believe it.
After a biopsy of his leg, it was a fact that there was a new progress in his leg, the therapy failed.
Our oncologists were shocked because they believed the therapy could help him.
Again he had to go through RIST-therapy, again he felt miserable.
Again and again he had to throw up, sometimes 5 to 6 times a day and I couldn’t help, it broke my heart over and over again.
This time the therapy didn’t help at all but the oncologists wanted to give it a try.
Everytime they did a MRI there was a progress, the metastasis were spreading without a break.
His blood values got worse and worse, he needed more time to recover.
After unsuccessful RIST-therapy Joaquin had to go through another therapy.
In march 2018 he started a metronomic chemotherapy in Frankfurt.
They wanted him to get into remission and he just had to go every 14 days to outpatient chemotherapy, the other days he had to take different pills.
It worked good and suddenly he didn’t need his crutches, it was a miracle, his leg wasn’t swollen and didn’t hurt and he was able to walk again.
We were so happy, it was unbelievable.
From one day to another his lymph node in his groin was swollen.
He was in pain all the time and couldn’t walk.
Last week after another MRI the oncologists told us that the cancer has spread in his lymph nodes and in his pelvic area, they also believed that his bone marrow was full of metastasis.
Again we were heartbroken, how could this nightmare did not want to end.
On monday Joaquin was rushed to hospital, he had high fever, there was an increase of the inflammatory factors, it was horrible.
Joaquin needed blood and platelets.
In addition to the several blood transfusions they gave him a cytostatic to win some time.
There is the possibility for him to go through immunotherapy.
There is an ongoing study in the USA.
The problem is that our health insurance won’t pay for this kind of therapy.
We will fight for our son, he wants to live and we ask you to support us and make this therapy possible.
Our oncologists told us that we need 5000 Euro per month gor this medical treatment.
We won’t give up on him, please support us in helping him.
Joaquin wants to explore the world, he wants to swim with the pigs on the bahamas, he wants to go to an NBA game with his dad, he has so many wishes and dreams so please help und support our son Joaquin.
Mein Name ist Sanaa Colon, mein Mann heißt Daniel Colon, wir sind beide 35 Jahre alt und leben in Mainz.
Wir haben drei wundervolle Kinder: Keanu Jamal ist 13, Leyla Amara ist 12 und Joaquin Amin.
Joaquin ist 9 Jahre alt und kämpft seitdem er 2,5 Jahre ist gegen den Krebs.
Er hat ein rezidivierendes Neuroblastom im Stadium 4.
2011 fing alles mit Beinweh an und am Ende landeten wir in der Kinderonkologie.
Die Diagnose nach wochenlangen Martyrium war niederschmetternd: Joaquin hat ein Neuroblastom im 4. Stadium.
Der Tumor lag an der Nebenniere und hatte großflächig gestreut.
Sofort wurde ein Hickman-Katheter gelegt und der Tumor samt Nebenniere entfernt.
Dann wurde die Chemotherapie gestartet bei der wir jedesmal eine Woche stationär aufgenommen wurden, die Chemo lief dabei 24h.
Joaquin war unfassbar stark, er war einfach ein Kämpfer und durch ihn schöpfte ich Kraft diese Zeit gemeinsam durchzustehen.
Nach langer Chemotherapie musste sich Joaquin einer autologen Stammzellentransplantation unterziehen bei vorheriger Hochdosis-Chemotherapie.
Und was soll ich sagen, nach einem dreiwöchigen Aufenthalt hatte er es geschafft, im April 2012 war er wieder gesund.
Schnell gingen wir wieder in den Alltag über, Joaquin konnte wieder Kind sein und in den Kindergarten gehen.
Im Dezember 2015 dann klagte er erneut über Beinweh.
Mich überfiel Panik und ich suchte mit ihm die Klinik auf, doch wir wurden beruhigt, es wäre nichts.
Trotzdem machte man im März 2016 ein MRT bei dem gesehen wurde dass Joaquin erneut ein Rezidiv hatte.
Unsere Welt lag erneut in Scherben.
Sofort wurde ihm erneut ein Hickman-Katheter eingesetzt, dann ging die sogenannte RIST-Therapie los.
Eine Woche bekam er ambulant Chemotherapie und in der darauffolgenden Woche dann war Pause und er musste Immunsuppressiva einnehmen.
Unter der Chemotherapie ging es ihm schlecht, er kämpfte mit dauernder Übelkeit und Erbrechen.
Es war so schlimm, sobald wir ins Krankenhaus fahren wollten fing er schon an sich zu Erbrechen.
Zusätzlich zur Chemotherapie wurde auch sein metastasiertes Bein bestrahlt.
Nach einem Jahr RIST-Therapie mit Höhen und Tiefen sollten wir im April 2017 eine Antikörpertherapie in Greifswald an der Ostsee machen.
Diese würde 6 Monate gehen, voller Zuversicht wollten wir auch dies meistern.
Über 800km waren zu bewältigen, von Mainz nach Greifswald, aber was war das schon wenn diese Therapie unserem Kind ermöglichen konnte gesund zu werden....
Alle drei Wochen sind wir also für 11 Tage hochgefahren, die Therapie hat er bis auf vereinzelte Schmerzen gut vertragen.
Dann beim vorletzten Mal auf einmal wieder Beinweh.
Angst machte sich breit, ich wollte nicht wahrhaben was dies hieß.
Nach einer erneuten Biopsie hatten wir es dann schwarz auf weiß, erneuter Progress im Bein, die Therapie hatte nicht angeschlagen.
Die Onkologen waren fassungslos, auch sie hatten an den Erfolg der Antikörpertherapie geglaubt.
Erneut musste er sich der RIST-Therapie unterziehen, wieder ging es ihm elend.
Immer wieder erbrach er sich, manchmal 5-6 mal am Tag und ich stand daneben, machtlos meinem Kind zu helfen.
Diesmal griff die Therapie nicht mehr, die Onkologen glaubten weiter an den Erfolg der Therapie, wollten es weiter versuchen, doch es folgte ein Progress nach dem anderen, die Metastasen im Bein wurden immer mehr.
Seine Blutwerte verschlechterten sich zusehends, immer länger brauchte der Körper um sich zu erholen.
Nach erfolgloser RIST-Therapie sollte Joaquin im März 2018 an der METRO Studie in Frankfurt teilnehmen.
Man wollte versuchen ihn mit dieser Therapie bei der er größtenteils zuhause war und nur alle 14 Tage zur ambulanten Chemotherapie kommt in Remission bringen um dann eventuell zu transplantieren.
Es klappte gut, er nahm seine Tabletten und auch die Chemotherapie vertrug er ohne Übelkeit.
Plötzlich brauchte er seine Unteramgehstützen nicht mehr.
Sein Bein welches er nicht mehr belasten konnte und welches so stark schmerzte, tat nicht mehr weh und auch die Schwellung ging zurück.
Es war ein Wunder und wir waren sehr glücklich und zuversichtlich.
Dann plötzlich von einem auf den anderen Tag schwoll sein Lymphknoten in der Leiste an, er hatte starke Schmerzen und konnte nicht mehr laufen.
Letzte Woche dann die niederschmetternde Nachricht dass der Krebs in den Lymphknoten war und im Beckenbereich und wahrscheinlich das ganze Knochenmark infiltriert hatte.
Erneut brach eine Welt für uns zusammen, wie konnte dies von einem auf den anderen Tag so kommen, wir verstanden die Welt nicht mehr.
Am Montag wurde Joaquin ins Krankenhaus eingeliefert weil er stark fieberte, seine Blutwerte waren bedenklich und auch sein Entzündungswert lag bei 247!
Er bekam Blut und Thrombozyten, zusätzlich gab man ihm noch einmal ein Zytostatikum in der Hoffnung den Krebs aufzuhalten und ein bisschen Zeit zu schinden.
Joaquin hat die Möglichkeit eine Immuntherapie zu machen, es gibt dazu eine laufende Studie in den USA.
Allerdings wird dies nicht von der Krankenkasse übernommen, wir wollen kämpfen, wir wollen dass unser Sohn lebt und bitten euch uns dabei zu unterstützen und die Therapie möglich zu machen.
Unsere Onkologen sagen man bräuchte 5000 Euro im Monat für dieses Medikament.
Wir geben unser Kind nicht auf und bitten euch mit uns für Joaquin zu kämpfen ❤️
Joaquin möchte die Welt entdecken, er möchte auf die Bahamas um mit den Schweinen zu schwimmen, er möchte mit seinem Vater auf ein NBA Spiel, er hat so viele Wünsche und Träume die wir ihm ermöglichen wollen.
Bitte helft uns dabei❤️
Mittlerweile gibt es bei Facebook eine Seite in der ihr Informationen zu Joaquín bekommt ❤️
https://m.facebook.com/Joaqu%C3%ADn-will-leben-2026096957638016/?ref=bookmarks
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My name is Sanaa Colon, my husbands name is Daniel Colon, we live in Mainz, Germany.
We are both 35 years old and parents of 3 beautiful children: Keanu 13 years old, Leyla 12 years old and Joaquin.
Joaquin is 9 years old and is fighting cancer since he is 2,5 years old.
He has recurrent neuroblastoma stage 4.
Everything started 2011 with pain in his leg and we ended up in child oncology.
Diagnosis then after weeks of ordeal was devastating: Joaquin had neuroblastoma stage 4.
The tumor was on the adrenal gland and had spread over a large area in his body.
Immediately they implanted a Hickman-catheter and removed the tumor including the adrenal gland.
Then they started the chemotherapy, we had to stay for a week at the hospital where he got chemo 24/7 following 2 weeks for recovery.
Joaquin was incredibly strong, he was a fighter and through him we got the strength for going through the hardest time of our lives.
After a long period of chemotherapy Joaquin had to go through high-dose chemotherapy including a stem cell therapy in April 2012.
What can I say, 3 weeks after stem cell therapy he made it, he was cancerfree.
We went back to our normal daily routine, he had his life back as a normal kid.
In december 2015 he told me that he had pain in his leg again.
We panicked and went to our oncologist but he assured us that everything was fine.
Never the less they made an MRI in march 2016 an there they saw that Joaquin had a relapse.
Our world was in ruins and immediately they implanted a Hickman-catheter again following the so called RIST-therapy.
On one week he got outpatient chemotherapy and on the other week he had to take immunosuppressants.
While on chemotherapy Joaquin felt sick, he was struggling with constant nausea and vomit.
It got so bad, as soon as we arrived at the hospital he started throwing up.
His leg was also irradiated.
After one year of RIST-therapy and full of ups and downs Joaquin had to go through antibody therapy in Greifswald/Germany.
This therapy lasted six months, full enthusiasm we would also go through that.
We had to manage about 500 miles, from Mainz to Greifswald but that was nothing compared to the chance that our loved son could get cancerfree.
So every three weeks we drove to Greifswald, staying for eleven days where he got infusion 24/7, he managed the therapy in a good condition, occasionally he was in pain.
After almost finishing the therapy he had pain in his leg again.
We were full of fear, we didn’t want to believe it.
After a biopsy of his leg, it was a fact that there was a new progress in his leg, the therapy failed.
Our oncologists were shocked because they believed the therapy could help him.
Again he had to go through RIST-therapy, again he felt miserable.
Again and again he had to throw up, sometimes 5 to 6 times a day and I couldn’t help, it broke my heart over and over again.
This time the therapy didn’t help at all but the oncologists wanted to give it a try.
Everytime they did a MRI there was a progress, the metastasis were spreading without a break.
His blood values got worse and worse, he needed more time to recover.
After unsuccessful RIST-therapy Joaquin had to go through another therapy.
In march 2018 he started a metronomic chemotherapy in Frankfurt.
They wanted him to get into remission and he just had to go every 14 days to outpatient chemotherapy, the other days he had to take different pills.
It worked good and suddenly he didn’t need his crutches, it was a miracle, his leg wasn’t swollen and didn’t hurt and he was able to walk again.
We were so happy, it was unbelievable.
From one day to another his lymph node in his groin was swollen.
He was in pain all the time and couldn’t walk.
Last week after another MRI the oncologists told us that the cancer has spread in his lymph nodes and in his pelvic area, they also believed that his bone marrow was full of metastasis.
Again we were heartbroken, how could this nightmare did not want to end.
On monday Joaquin was rushed to hospital, he had high fever, there was an increase of the inflammatory factors, it was horrible.
Joaquin needed blood and platelets.
In addition to the several blood transfusions they gave him a cytostatic to win some time.
There is the possibility for him to go through immunotherapy.
There is an ongoing study in the USA.
The problem is that our health insurance won’t pay for this kind of therapy.
We will fight for our son, he wants to live and we ask you to support us and make this therapy possible.
Our oncologists told us that we need 5000 Euro per month gor this medical treatment.
We won’t give up on him, please support us in helping him.
Joaquin wants to explore the world, he wants to swim with the pigs on the bahamas, he wants to go to an NBA game with his dad, he has so many wishes and dreams so please help und support our son Joaquin.
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Mainz, Rheinland-Pfalz