Save Matyas! - Dringend benötigte Stammzellentherapien

First in German then translated to English as well! Spendet bitte, falls Ihr könnt und teilt es gern mit anderen. Please donate if you can and share this with others, if you dont mind. It is very urgent. ⬇️

Hallo Ihr lieben,

mein Freund Matyas ist 34 Jahre alt. Er ist seit einigen Jahren schwer erkrankt. Vor seiner Krankheit war er ein unglaublich lebensfroher Mensch mit vielen konkreten Plänen für seine Zukunft. Er wollte seinen Beitrag für die Gesellschaft leisten. Absolvierte seinen Bachelor und Master im Ausland und war sportlich sehr aktiv (u.a. Leistungsschwimmer) sowie immer sehr hilfsbereit und engagiert. So war er bedingungslos für meinen Sohn und mich da, pflegte seine schwer an Krebs erkrankte Mutter, bis zu ihrem Tod und dies während die Krankheit bei ihm selbst schon ausbrach und heimtückisch fortschritt. Zunächst als Stress abgetan, kamen jedoch immer mehr Symptome hinzu. Matyas leidet an einer Kraniocervikalen Instabilität/ Verletzung, (CCI) genannt, ausgelöst durch das Ehlers-Danlos-Syndrom (Bindegewebserkrankung) , wie wir nun wissen. Sein Körper kann die Krankheit nicht mehr kompensieren und aus dem Grund baut er immer mehr ab. Die Zeit läuft gegen uns!

Nach zahlreichen Arztbesuchen und Untersuchungen bekamen wir bei einem privat bezahlten Upright-MRT endlich die Diagnose CCI, Kraniozervikale/ Instabilität. Matyas´ Halswirbel im Bereich der Kopfgelenke sind durch schwache und geschädigte Bandstrukturen stark instabil. Dies führt u.a. zu Nervenquetschungen und beeinträchtigt die Blutversorgung des Gehirns, was zu schwersten Symptomen und damit verbundenen Einschränkungen führt .

In Deutschland haben wir alles an Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft.

Hilfe gibt es in einer Klinik in den USA , die aus den Hüftknochen entnommene, eigene Stammzellen, in einem speziellem Operationsverfahren, in die geschädigten Ligamente und Bindegewebe spritzt , um die Heilung der schwachen und geschädigten Strukturen anzuregen und somit die Bänder an den Kopfgelenken zu stabilisieren. Die Stabilisierung der Bänder tritt erst allmählich ein. Meistens sind ca vier Eingriffe in einem Abstand von etwa sechs Monaten notwendig. Die maximale Heilung kann also zwei Jahre dauern.

Eine Behandlung kostet 14 500 Dollar. Leider ist das das einzige Krankenhaus, das dieses gesicherte Verfahren anwendet.

Die Krankenkasse zahlte weder Diagnoseuntersuchungen noch diese, wie auch weitere notwendige Therapien.

Nach seiner ersten Behandlung im November 2024 und Untersuchung vor Ort, stellte sich heraus, dass seine Instabilität und der Bänderschaden stark ausgeprägt ist. Daher wird er insgesamt 4 Behandlungen benötigen. Die Ärzte sind jedoch sehr zuversichtlich. Die Gesamtkosten belaufen sich daher auf mind. 60.000 Euro, eine Summe, die wir als kleine Familie nicht mehr alleine bewältigen können.

Durch diese Therapie wird versucht eine Fusions-Operation der Kopfgelenke zu vermeiden, die noch kostenintensiver ist und überdies ein hochriskanter und gefährlicher Eingriff ist-natürlich gibts auch hier nur Experten im Ausland :/

Sein Leben ist sehr stark eingeschränkt. Matyas schlägt sich täglich mit massiver krankhafter Erschöpfung und kognitiven sowie starken körperlichen Symptome herum. Er ist regelrecht gefangen in seinem Körper. Das ganze führt zu einem starken Leidensdruck und enormen Zukunftsängsten. So schwer wie es uns auch fällt, darum bitten zu müssen, so sind wir auf eure Spenden angewiesen.

Die Erkrankung gibt Matyas keine Sekunde Ruhe.. Der Körper ist durch die Schädigung in einem Dauerstresszustand den er täglich ertragen muss. Seine unglaubliche Stärke und sein ungebrochener Lebenswille, stellt eine große Inspiration für viele dar und dennoch weiß ich, dass er dieser Erkrankung nicht mehr lange standhält.

Erklärung zur der Krankheit

Eine Kopfgelenksinstabilität (CCI) ist eine Instabilität der Verbindung zwischen Schädel und den ersten Halswirbeln. Dort, in unmittelbarer Nähe des Gehirns, des Rückenmarks und lebenswichtiger Blutgefäße, die das Gehirn mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgen, herrscht aus verschiedenen Gründen zu viel Bewegungsspielraum. Bei Matyas ist es eine Verletzung der Alaria und Transversum Haltebänder. Es ist, als ob der Kopf nicht richtig mit dem Körper verbunden ist – und jede Bewegung drückt wie ein Schraubstock auf das empfindliche Nervensystem. Die Symptome, die durch diese permanente Kompressionen entstehen, sind ebenso überwältigend wie furchteinflößend. Herzrhythmusstörungen, Atemnot, Durchblutungsstörungen, Belastungsintoleranz, Tinnitus, massive körperliche Schwäche, Sehstörungen, Sehfeldausfälle, Krampfanfälle, Taubheitsgefühle in Armen und Beinen, Wortfindungsstörungen, starke Nervenschmerzen, Muskelschmerzen, unkontrolliertes Muskelzittern und Bewegungskoordinationsstörungen, um nur einige zu nennen. Beschwerdefreie Momente gibt es nicht mehr und somit keine Teilnahme an einem normalen, sozialen Leben.

Jede Spende macht einen Unterschied!

Danke fürs lesen und teilen.

Passt auf euch auf,

Dany

Hi guys

Matyas is 34 years old. Before his illness, Matyas was a very cheerful person with lots of great plans for his future. Matyas suffers from a condition called craniocervical instability (CCI)- His body can no longer compensate for the illness and for this reason he is deteriorating both mentally and physically.

After a functional MRI in a standing position with various head movements, he was finally diagnosed with CCI, craniocervical instability. Matyas' cervical vertebrae in the area of the upper cervical joints are unstable due to weak ligament structures. This leads to nerve crushing and impairs the blood supply to the brain.

He has already exhausted all treatment options in Germany. There is a clinic in the USA that injects its own stem cells into the damaged ligaments to stimulate the healing of the weak and damaged structures. A treatment costs 14,500 dollars. Unfortunately, this is the only clinic in the world that uses this procedure. They invented the PICL procedure to provide patients an alternative to very risky fusion surgery for Craniocervical Instability. The health insurance does not cover important examinations or the necessary therapy, leaving the ill patient to face extremely high costs. After his first treatment and examination on site, it turned out that his instability and ligament damage was severe. He will therefore need a total of 4 treatments. The total costs therefore amount to around 60,000 euros, a sum that we cannot manage as a normal small family.

This therapy is an attempt to avoid a fusion operation of the upper cervical joints, which is not only very expensive, but also a highly risky and dangerous procedure for which only very experienced experts can be relied upon.

His life is severely restricted. It is a very terrible and agonizing life. He struggles daily with massive morbid exhaustion and cognitive and physical symptoms. Naturally, all of this leads to a great deal of suffering and great anxiety about the future. As all our financial reserves have been used up, we lack the financial means to provide rescue treatment. That is why we are asking for help, no matter how difficult it is for us. Day after day, it is agony and fears for the future - especially in view of the immense treatment costs that we will have to face if we are to have any chance at all.

You can already see how much the illness has taken a toll on him. He used to be a very active, cheerful person, motivated people around him, was always there for others and supported them wherever he could, but this illness has taken everything away from him. The disease doesn't give him a moment's peace. Due to the damage, his body is in a permanent state of stress that he has to endure every day. “My life is no longer worth living like this.” A sentence that tears my heart apart as his partner.

That's why we're asking for help again. I am very afraid that he will never be able to have anything close to a normal life he deserves. We are very grateful for every donation. Every donation, no matter how small, helps!

Please help Matyas

Explanation of the disease

Cervical cervical instability (CCI) is an instability of the connection between the skull and the first cervical vertebrae / spine. There, in the immediate vicinity of the brain, spinal cord and vital blood vessels that supply the brain with oxygen and nutrients, there is too much room for movement for various reasons. In Matyas' case, it is an injury to the alar and transverse ligaments. It is as if the head is not properly connected to the body - and every movement presses on the sensitive nervous system like a vice. The symptoms caused by this permanent compression are as overwhelming as they are terrifying. Cardiac arrhythmia, shortness of breath, circulatory disorders, stress intolerance, tinnitus, massive physical weakness, visual disturbances, seizures, numbness in arms and legs, word-finding disorders, nerve pain, muscle pain and movement coordination disorders, to name but a few. There are no moments without symptoms and participation in normal life is no longer possible.

Please share this