Rettet Matyas! Dringend benötigte HWS Behandlung CCI
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German then translated in English as well.
Hallo Ihr Lieben
Matyas ist 33 Jahre alt. Vor seiner Krankheit war er ein sehr lebensfroher Mensch mit vielen tollen Plänen für seine Zukunft. Absolvierte seinen Bachelor und Master und war sportlich sehr aktiv. Matyas leidet an einer Kraniocervikalen Instabilität, (CCI) genannt. Sein Körper kann die Krankheit nicht mehr kompensieren und aus dem Grund baut er geistig und körperlich immer mehr ab.
Nach einem Funktions MRT im Stehen mit verschiedenen Kopfbewegungen kam endlich die Diagnose CCI, Kraniozervikale/ Verletzung Instabilität. Matyas´Halswirbel im Bereich der Kopfgelenke sind instabil durch schwache Bandstrukturen. Sie führt zu Nervenquetschungen, beeinträchtigt die Blutversorgung des Gehirns.
In Deutschland hat er schon alles an Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft. Es gibt ein Unternehmen in den USA , das eigene Stammzellen in die geschädigten Ligamente spritzt um die Heilung der schwachen und geschädigten Strukturen anzuregen. Eine Behandlung kostet 14 500 Dollar. Leider ist das das einzige Unternehmen auf der Welt, das diese Verfahren anwendet. Die Krankenkasse zahlt weder wichtige Untersuchungen noch die Therapie, sodass man als Betroffener mit extrem hohen Kosten alleine gelassen wird. Nach seiner ersten Behandlung und Untersuchung vor Ort, stellte sich heraus, dass seine Instabilität und Bänderschaden stark ausgeprägt ist. Daher wird er insgesamt 4 Behandlungen brauchen. Die Gesamtkosten belaufen sich daher auf rund 60.000 Euro, eine Summe, die wir als normale kleine Familie nicht bewältigen können. Durch diese Therapie wird versucht eine Fusion Operation der Kopfgelenke zu vermeiden, die nicht nur ebenfalls sehr teuer, sondern auch ein hochriskanter und gefährlicher Eingriff ist, bei dem man ausschließlich auf sehr erfahrene Experten setzten muss.
Sein Leben ist sehr stark eingeschränkt. Es ist ein sehr furchtbares und qualvolles Leben. Er schlägt sich täglich mit massiver krankhafter Erschöpfung und kognitiven sowie körperlichen Symptome. Das ganze führt natürlich zu einem starken Leidensdruck und starken Zukunftsängsten. Da alle finanzielle Reserven aufgebraucht sind fehlen uns finanzielle Mittel für die rettende Behandlungen. Daher bitte wir, auch wenn es uns noch so schwer fällt, um Hilfe. Tag für Tag sind es Qualen und Zukunftsängste - vor allem angesichts der immensen Behandlungskosten, die noch auf uns zukommen werden, um überhaupt eine Chance zu haben.
Man sieht es Ihm mittlerweile auch schon äußerlich an, wie stark Ihn die Krankheit quält. Er war mal ein sehr aktiver, fröhlicher Mensch, Motivierte Menschen um sich herum, war immer für andere da und unterstütze wo er nur konnte, doch diese Erkrankung hat Ihm alles genommen. Die Erkrankung gibt Ihm keine Sekunde Ruhe.. Der Körper ist durch die Schädigung in einem Dauerstresszustand den er tag täglich ertragen muss. " So ist mein Leben nicht mehr lebenswert." Ein Satz, der mir als Partnerin das Herz zerreist.
Daher bitten wir nochmals um Hilfe. Ich habe sehr große Angst, dass er nie wieder ein annähernd normales Leben haben kann, was er verdient hat. Wir sind für jede Spende sehr dankbar. Jede noch so kleine Spende hilft!
Erklärung zur der Krankheit
Eine Kopfgelenksinstabilität (CCI) ist eine Instabilität der Verbindung zwischen Schädel und den ersten Halswirbeln. Dort, in unmittelbarer Nähe des Gehirns, des Rückenmarks und lebenswichtiger Blutgefäße, die das Gehirn mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgen, herrscht aus verschiedenen Gründen zu viel Bewegungsspielraum. Bei Matyas ist es eine Verletzung der Alaria und Transversum Haltebänder. Es ist, als ob der Kopf nicht richtig mit dem Körper verbunden ist – und jede Bewegung drückt auf das empfindliche Nervensystem, wie ein Schraubstock. Die Symptome, die durch diese permanente Kompressionen entstehen, sind ebenso überwältigend wie furchteinflößend. Herzrhythmusstörungen, Atemnot, Durchblutungsstörungen, Belastungsintoleranz, Tinnitus, massive körperliche Schwäche, Sehstörungen, Krampfanfälle, Taubheitsgefühle in Armen und Beinen, Wortfindungsstörungen, Nervenschmerzen, Muskelschmerzen und Bewegungskoordinationsstörungen, um nur einige zu nennen. Beschwerdefreie Momente gibt es nicht und eine Teilhabe am normalen Leben ist nicht mehr möglich.
Daniela, Matyas und Jona
Hi guys
Matyas is 33 years old. Before his illness, he was a very cheerful person with lots of great plans for his future. Matyas suffers from a condition called craniocervical instability (CCI)- His body can no longer compensate for the illness and for this reason he is deteriorating both mentally and physically.
After a functional MRI in a standing position with various head movements, he was finally diagnosed with CCI, craniocervical instability. Matyas' cervical vertebrae in the area of the upper cervical joints are unstable due to weak ligament structures. This leads to nerve crushing and impairs the blood supply to the brain.
He has already exhausted all treatment options in Germany. There is a company in the USA that injects its own stem cells into the damaged ligaments to stimulate the healing of the weak and damaged structures. A treatment costs 14,500 dollars. Unfortunately, this is the only company in the world that uses this procedure. The health insurance does not pay for important examinations or the therapy, so the patient is left alone with extremely high costs. After his first treatment and examination on site, it turned out that his instability and ligament damage was severe. He will therefore need a total of 4 treatments. The total costs therefore amount to around 60,000 euros, a sum that we cannot manage as a normal small family.
This therapy is an attempt to avoid a fusion operation of the upper cervical joints, which is not only very expensive, but also a highly risky and dangerous procedure for which only very experienced experts can be relied upon.
His life is severely restricted. It is a very terrible and agonizing life. He struggles daily with massive morbid exhaustion and cognitive and physical symptoms. Naturally, all of this leads to a great deal of suffering and great anxiety about the future. As all our financial reserves have been used up, we lack the financial means to provide rescue treatment. That is why we are asking for help, no matter how difficult it is for us. Day after day, it is agony and fears for the future - especially in view of the immense treatment costs that we will have to face if we are to have any chance at all.
You can already see how much the illness has taken a toll on him. He used to be a very active, cheerful person, motivated people around him, was always there for others and supported them wherever he could, but this illness has taken everything away from him. The disease doesn't give him a moment's peace. Due to the damage, his body is in a permanent state of stress that he has to endure every day. “My life is no longer worth living like this.” A sentence that tears my heart apart as his partner.
That's why we're asking for help again. I am very afraid that he will never be able to have anything close to a normal life he deserves. We are very grateful for every donation. Every donation, no matter how small, helps!
Please help Matyas
Explanation of the disease
Cervical cervical instability (CCI) is an instability of the connection between the skull and the first cervical vertebrae / spine. There, in the immediate vicinity of the brain, spinal cord and vital blood vessels that supply the brain with oxygen and nutrients, there is too much room for movement for various reasons. In Matyas' case, it is an injury to the alar and transverse ligaments. It is as if the head is not properly connected to the body - and every movement presses on the sensitive nervous system like a vice. The symptoms caused by this permanent compression are as overwhelming as they are terrifying. Cardiac arrhythmia, shortness of breath, circulatory disorders, stress intolerance, tinnitus, massive physical weakness, visual disturbances, seizures, numbness in arms and legs, word-finding disorders, nerve pain, muscle pain and movement coordination disorders, to name but a few. There are no moments without symptoms and participation in normal life is no longer possible.
Organizer
Matyas Nagy
Organizer
Greven, Nordrhein-Westfalen