Lotte's Stargardt

Mijn lieve, sterke vriendin Lotte heeft hulp nodig. Zij heeft de ziekte van Stargardt waardoor zij binnen onbepaalde tijd blind zal worden. Het zou haar en vele anderen helpen als haar verhaal de wereld in wordt gebracht. Ik wil jullie daarom vragen om haar verhaal te delen (@mijnstargardt op Facebook en Instagram) en als het mogelijk is te doneren. Lees hieronder het verhaal van Lotte voor meer informatie.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lotte's verhaal:

 

In oktober 2018 ben ik gediagnostiseerd met een genetische aandoening: de ziekte van Stargardt. Bij deze ziekte kan je lichaam een bepaald eiwit niet (goed) aanmaken. Zonder dit eiwit kan je oog bepaalde schadelijke stoffen niet goed verwijderen. Hierdoor stapelen deze stoffen zich op en beschadigt het centrale deel van het netvlies. Moeilijk verhaal kort: ik ga de komende tijd steeds slechter zien en de uitkomst is blindheid.

En helaas heb ik de vorm die zich uit in mijn 20ste levensjaren.

 

Ik heb zó lang getwijfeld om dit te posten en ik vind het doodeng. Drie jaar lang wist een select groepje mensen het. Ik wilde niet gezien worden als ‘het meisje met’. Nu, drie jaar later, is de realisatie gekomen dat ik Stargardt niet bèn, maar dat het onderdeel is van mij. Ik wil gewoon zijn, met of zonder Stargardt.

 

Na jaren (Stargardt is al langer in onze familie, mijn zus heeft het ook) is er een lichtpuntje. De artsen in het Radboud (waar ik onder andere onder controle ben) zijn bezig met de ontwikkeling van een medicijn waar zij veel vertrouwen in hebben. Straks ligt het bij het EMA (Europees Geneesmiddelenbureau) welke de medicatie goed moet keuren. Maar door de wet- en regelgeving in Europa duurt dit vijf tot tien jaar. Deze tijd heb ik niet door de progressieve vorm van de ziekte. Het móet en kan sneller. Dit heeft Corona wel uitgewezen.

 

Daarbij kosten deze onderzoeken niet alleen ontzettend veel tijd, maar ook héél veel geld. Denk aan ongeveer rond de 30 miljoen. Mocht het medicijn goedgekeurd worden, op de markt komen en niet worden vergoed moet er aan een bedrag worden gedacht van 10 miljoen per persoon om het toegediend te krijgen.

Ik wil niet meer op mijn handen zitten en ‘afwachten’. Het is tijd om aandacht te vragen voor Stargardt. Doodeng, maar de urgentie en het belang is zó groot. Om jullie mee te nemen in alles rondom Stargardt heb ik een Instagram pagina aangemaakt @mijnstargardt

 

Ik hoop dat jullie dit willen volgen, delen, bespreekbaar maken én overgaan tot donatie tbv de ziekte van Stargardt.

 

Liefs
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Al het gedoneerde geld zal gedoneerd worden naar de Oog Onderzoek Stichting. Zij staan in nauw contact met het medicijn en al het geld gaat naar het onderzoeksproces hiervan.  Op deze manier hebben Lotte en vele anderen meer kans om het medicijn op tijd te krijgen. Alvast bedankt voor alles! <3