Quand je serai grand, je serai guéri

Voici notre histoire, et plus précisément celle de notre bébé Noah qui vient tout juste d’avoir 8 mois. C’est un petit bonhomme enjoué, gourmand, souriant, attachant et d’un tempérament calme et apaisant.

Il y a environ 8 semaines, nous avons remarqué que sa narine gauche s’est complètement bouchée. Lors de notre première visite en ORL, nous nous sommes fait dire que Noah n’avait ni plus ni moins qu’un rhume et d’être patients, le tout allait se résorber avec le temps. Toutefois, il n’en fut rien. Quelques semaines plus tard, l’air ne passait plus dans les deux narines de Noah, rendant sa respiration ardue et l’allaitement quasi impossible. L’instinct de maman ne trompe pas et, malgré les fortes réticences du pédiatre de Noah d’émettre une seconde demande de consultation en ORL, nous avons fait les démarches pour obtenir un autre avis.

Comme le temps filait sans que nous ne soyons capables de voir un spécialiste, nous sommes allés à l’urgence de Ste-Justine dans l’espoir que quelqu’un nous prenne finalement au sérieux. L’urgentologue de garde nous a obtenu une consultation en ORL 10 jours plus tard, soit le 17 mai.

Depuis ce jour, notre univers s’est effondré. Après d’innombrables tests, le verdict est tombé. Une tumeur cancéreuse de type sarcome d’Ewing, soit un cancer des os et des tissus mous. Celle-ci croît dans la narine gauche de Noah et commence à pousser sur les structures avoisinantes, dont son œil gauche. Ce type de cancer touche environ 200 enfants et adolescents par année aux États-Unis, dont il est estimé que 2% sont des bébés de moins de 12 mois. C’est dire à quel point c’est rare et que les probabilités que notre petit garçon en soit atteint étaient quasi nulles, et pourtant voilà ou nous en sommes.

Un long combat débute pour notre famille, entre la chimiothérapie, la chirurgie et possiblement la radiothérapie. Notre vie a été mise sur pause, de même que nos emplois, pour manœuvrer à travers les traitements et les déplacements hebdomadaires à l’hôpital, qui se situe à plus d’une heure de route de notre maison. L’équipe de spécialistes envisage aussi la possibilité de nous envoyer aux États-Unis pour que Noah bénéficie de protonthérapie, soit un type sophistiqué de radiothérapie dont les risques d’endommager les structures critiques à proximité de la masse, soit ses yeux et son cerveau, sont moindres.

Nous n’arrêterons devant rien pour que notre bébé de 8 mois puisse vivre et pour lui offrir un quotidien qui se rapproche le plus d’un semblant de normalité. Votre aide sera d’une grande valeur pour soutenir notre famille à travers cette épreuve, qui est la pire peur d’un parent que de voir son enfant malade. L’année à venir sera aussi malheureusement financièrement éprouvante, alors que la seule chose sur laquelle nous souhaitons nous concentrer est la santé de notre bébé Noah. Merci pour votre soutien.

Avec amour,

David, Rebecca et Noah

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Here is our story, and more precisely that of our baby Noah who just turned 8 months old. He is a playful, greedy, smiling, endearing little guy with a calm and soothing disposition.

About 8 weeks ago, we noticed that his left nostril was completely blocked. During our first visit to the ENT specialist, we were told that Noah had nothing more or less than a cold and to be patient, it would clear up with time. However, it did not. A few weeks later, the air was no longer passing through both of Noah's nostrils, making breathing difficult and breastfeeding almost impossible. A mother's instinct does not fail and, despite the strong reluctance of Noah's pediatrician to issue a second request for an ENT consultation, we took steps to get a second opinion.

As time was running out and we were unable to see a specialist, we went to the Ste-Justine Emergency Room in the hope that someone would finally take us seriously. The emergency physician on duty got us an ENT consultation 10 days later, on May 17.

From that day on, our world fell apart. After countless tests, the verdict was reached. A cancerous tumor of the Ewing's sarcoma type, a cancer of the bones and soft tissues. It was growing in Noah's left nostril and beginning to grow on nearby structures, including his left eye. This type of cancer affects about 200 children and teens a year in the United States, of which an estimated 2% are babies under 12 months old. That's how rare it is and the chances of our little boy getting it were almost zero, yet this is exactly where we are.

A long battle has begun for our family, between chemotherapy, surgery and possibly radiation. Our lives have been put on hold, as have our jobs, to maneuver through the treatments and weekly trips to the hospital, which is more than an hour away from our home. The team of specialists is also considering the possibility of sending us to the U.S. for proton therapy, a sophisticated type of radiation therapy that is less likely to damage the critical structures near the mass, such as his eyes and brain.

We will stop at nothing to ensure that our 8-month-old baby can live and to offer him a daily life that is as close as possible to a semblance of normality. Your help will be invaluable in supporting our family through this ordeal, which is the worst fear of a parent than to see their child sick. The coming year will also unfortunately be financially challenging, when the only thing we want to focus on is the health of our baby Noah. Thank you for your loving support.

With love,

David, Rebecca and Noah