Rehabilitacion para el dano cerebral adquirido de Jhon

SPANISH FIRST. ENGLISH TRANSLATION BELOW

Nuestra historia

Hola, somos Jhon, de Colombia, y Chris, de Alemania, una pareja LGTBIQ+ que vive en Barcelona. Chris se mudó de Mallorca a Barcelona en enero de 2020, Jhon llego desde Cali (Colombia) en marzo del 2022 en busca de un futuro mejor.

Nos conocimos en julio del 2022 y, desde el principio, hubo una gran química entre nosotros. Decidimos apuntarnos juntos al gimnasio y comprometernos a ir cada dos días. Durante los siguientes meses, cumplimos con este plan y, después de entrenar, quedábamos en el parque viendo «Rick y Morty», conversando, debatiendo y conociéndonos mejor. Poco después, decidimos irnos a vivir juntos y todo parecía perfecto.

Hemos decidido recurrir a GoFundMe para explicar nuestra situación y esperamos recibir la ayuda que tanto necesitamos en este momento.

¿Qué ha pasado?

El domingo 16 de julio de 2023 fuimos al supermercado para comprar el desayuno. Jhon quería unos croissants. Al final, no comimos los croissants en el desayuno, sino más tarde. Chris se puso a hacer cosas en casa y Jhon a ver la tele. Unas horas más tarde, Chris fue al salón y dijo: «¿Quieres uno de los croissants que compramos esta mañana para el desayuno?» y Jhon respondió: «¡Yo no he ido al supermercado esta mañana ni he salido de casa!».

Chris, sorprendido y alarmado, le dijo: «Creo que tenemos que ir al médico». «Entonces me tengo que duchar», respondió Jhon. «Pero, cariño, ya te duchaste esta mañana». John lo negó y fue a ducharse de nuevo y nos fuimos al hospital.

En el hospital esperamos más de seis horas en urgencias y, durante ese tiempo, el estado de Jhon empeoró; cada vez estaba más desorientado. No sabía dónde estaba ni en qué año estábamos, pero se acordaba de Chris y de su familia.

Después de muchos análisis y estudios, Jhon ingresó en el hospital durante tres meses, donde se le diagnosticó una amnesia que lentamente se fue recuperando. Chris, durante esos tres meses, tuvo que «funcionar» por los dos: trabajar durante el día, visitar a Jhon en el hospital por la tarde, volver a casa a cenar algo sobre las 22:00 horas, dormir y volver a empezar la misma rutina.

A finales de octubre de 2023, el hospital le dió el alta a Jhon, quien fue derivado a un hospital de día para su recuperación y rehabilitación. Hasta finales de marzo de 2024, Jhon pudo ir a este hospital de día.

En enero de 2024, Chris solicitó una reunión con el equipo de este centro para buscar con ellos algún recurso de continuidad a partir de abril de 2024 (Solo se permitieron este recurso para 90 días). Lamentablemente, esos trámites parecían imposibles. La doctora dio a Chris la mala noticia a finales de febrero de 2024: «La solicitud de realizar rehabilitación cognitiva fue denegada. He solicitado que se revalore de nuevo. Si se deniega de nuevo, no disponemos de otro recurso equivalente en la red de salud pública».

En ese momento, Chris empezó a buscar. Concertó una cita con «Barcelona Cuida», que le ayudaron a encontrar más soluciones posibles. Estas soluciones fueron valoradas y avaladas por el equipo profesional del hospital de día. Finalmente, hicieron el contacto para concertar citas y entrevistas. Después de cada cita, cuando le dijeron a Chris que en ese sitio el perfil diagnóstico de Jhon no encajaba, Chris preguntó: «¿Qué otros sitios y recursos conoce usted que podríamos probar?». Al final, Jhon y Chris atendieron 48 citas en 30 instituciones diferentes.

La cita en el Centro de Salud Mental para Adultos fue muy triste, ya que el psiquiatra dio el alta a Jhon directamente y rechazó el acceso a una enfermera, trabajadora social y otros recursos.

Jhon tiene un diagnóstico de salud mental (trastorno neurocognitivo posterior), eso está claro, pero ese trastorno de salud mental no está tipificado como un trastorno mental severo (esquizofrenia, depresión mayor, bipolar, etc.). Dicho de otro modo: aunque sí es un trastorno mental, al ser uno de los «nuevos» y no de los «clásicos», los recursos no tienen la obligación de aceptarlos, así que la mayoría no lo hacen, para no tener problemas (al no saber gestionar las necesidades de este perfil de paciente).

Pero también hay logros: en abril, Jhon recibió una residencia humanitaria a causa de la enfermedad grave sobrevenida. Por eso, en mayo solicitamos el reconocimiento de la discapacidad de Jhon, que tardará un mínimo de seis meses y no implica ninguna ayuda financiera. Y en junio, el juzgado designó a Chris como asistente de Jhon. Jhon de momento tiene muy poca autonomía, hay que supervisarlo en todo momento para que no se pierda y desoriente aún más.

La Situación Actual

Actualmente, Jhon va cada día de 9:30 a 12:30 a una asociación de salud mental para participar en diferentes actividades. Para ello, Chris lleva a Jhon en la moto al centro, ya que está en la otra punta de Barcelona. Después, Jhon camina solo por el barrio hasta el comedor social para ganar más autonomía.

Chris, mientras trabaja en un coworking que ha alquilado cerca de la asociación, recoge a Jhon a las 14:00 en el comedor social y los dos regresan en la moto a casa.

Chris sigue trabajando desde casa; mientras, Jhon hace sus ejercicios cognitivos a través de una plataforma de telerehabilitación cognitiva y se ocupa de tareas ligeras del hogar. Últimamente, está dando sus primeros pasos para ir solo a la calle.

Una vez por semana, un terapeuta ocupacional acude a su casa durante una hora para entrenar otras tareas y aumentar su autonomía.

Llevamos más de un año intentando desesperadamente conseguir ayuda y nos la han denegado. Es muy importante que Jhon reciba ayuda de profesionales lo antes posible, ya que los trastornos neurológicos deben tratarse cuanto antes. Hemos recibido un presupuesto de un centro de día privado que tiene muy buena reputación, pero no podemos hacer frente solos a los gastos, ya que los ingresos de Chris apenas alcanzan para cubrir los gastos de manutención. Jhon en este momento casi no puede manejar nada por sí solo, necesita permanecer bajo supervisión constante.

Cómo vamos a utilizar los fondos

Les dejo abajo el presupuesto de un centro de rehabilitación para 12 meses. Todas las donaciones las vamos a invertir en mejorar la salud mental de Jhon y en un programa de inserción laboral para la primavera o el verano de 2025. De esta manera, Jhon tendrá una rutina y habrá recuperado parte de su autonomía. Aunque va a tener que recibir ayuda, eso sería un gran paso adelante, ya que nadie lo esperaba.

Invertir en su salud es invertir en la vida de Jhon. Con tu apoyo, Jhon podría tener una oportunidad real de mejorar y construir una vida más estable y saludable, y ojalá algún día encontrar un trabajo estable acorde a su estado mental. Todos merecemos una oportunidad para vivir plenamente y tú puedes formar parte de ese cambio en la vida de Jhon.

Cada contribución, sin importar cuán pequeña sea, supone un paso más hacia la recuperación y la esperanza. Agradecemos de todo corazón tu generosidad y empatía.

Por favor, comparte nuestra historia con tus amigos y familiares para poder llegar a más personas dispuestas a ayudar.

Juntos podemos marcar la diferencia.

Nos puedes seguir en IG @jhonundchris

Gracias por tomarte el tiempo de leer nuestra historia y considerar apoyarnos en este momento crucial. Tu ayuda es inestimable y da fuerzas a Jhon & Chris para seguir luchando. ❤️

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Our story

Hello, we are Jhon from Colombia, and Chris from Germany, an LGTBIQ+ couple living in Barcelona. Chris moved from Mallorca to Barcelona in January 2020, and Jhon moved here from Cali (Colombia) in March 2022 in search of a better future

We met in July 2022 and, from the beginning, there was great chemistry between us. We decided to join the gym together and commit to going every other day. During the following months, we stuck to this plan and, after training, we would stay in the park watching «Rick and Morty», chatting, debating and getting to know each other better. Shortly after, we decided to move in together and everything seemed perfect.

We have decided to turn to GoFundMe to explain our situation and hope to receive the help we so desperately need at this time.

What happened?

On Sunday, July 16, 2023, we went to the supermarket to buy breakfast. Jhon wanted some croissants. In the end, we didn't eat the croissants for breakfast, but kept them for later. Chris started doing things around the house and Jhon watched TV. A few hours later, Chris went to the living room and said, "Do you want one of the croissants we bought this morning for breakfast?" and Jhon replied, "I haven't been to the supermarket this morning or left the house!"

Chris, surprised and alarmed, said, "I think we need to go to the doctor." "Then I have to take a shower," Jhon replied. "But, honey, you already showered this morning." John did not remember, went to take yet another shower and we left for the hospital.

At the hospital, we waited for more than six hours in the emergency room and, during that time, Jhon's condition worsened; he was increasingly disoriented. He didn't know where he was or what year it was, but he remembered Chris and his family.

After many tests and studies, Jhon was admitted to the hospital for three months, where he was diagnosed with amnesia. He slowly recovered. Chris, during those three months, had to "function" for both of them: working during the day, visiting Jhon in the hospital in the afternoon, coming home to have dinner ready around 10:00 pm, going to bed and starting all over the next day.

At the end of October 2023, the hospital discharged Jhon, who was referred to a day care center for his recovery and rehabilitation. Until the end of March 2024, Jhon was able to go to this place for 8 hours daily.

In January 2024, Chris requested a meeting with the team at this day care center in order to find a solution for the time after April 2024 (This center was only allowed for 90 days). Unfortunately, not even the helpful team there knew of any solution. The doctor gave Chris the bad news at the end of February 2024: "The request to perform cognitive rehabilitation was denied. I have requested that it be re-evaluated again. If it is denied again, we do not have another equivalent resource in the public health network."

Chris immediately set out to find a solution. He made an appointment with "Barcelona Cuida," who helped him find more possible solutions. These solutions were evaluated and endorsed by the professional team at the day care facility. Finally, they got in touch to arrange appointments and interviews. After each interview when Chris was told that Jhon's diagnostic profile did not fit at that site, Chris asked, "What other sites and resources do you know of that we could try?" In the end, Jhon and Chris attended 48 appointments at 30 different institutions.

The appointment at the Adult Mental Health Center was very sad, as the psychiatrist directly discharged Jhon and denied access to a nurse, social worker, and other resources.

Jhon has a mental health diagnosis (post-neurocognitive disorder), which is obvious, but that mental health disorder is not classified as a severe mental disorder (schizophrenia, major depression, bipolar, etc.). In other words: although it is a mental disorder, being one of the "new" and not one of the "classic" ones, resources are not obliged to accept them, so most do not, so as not to have problems (not knowing how to manage the needs of this patient profile).

But there are also achievements: In April, Jhon received humanitarian residence permit due to the serious illness that had arisen. For this reason, in May, we applied for recognition of Jhon's disability, which will take a minimum of six months and does not imply any financial aid. And in June, the court appointed Chris as Jhon's assistant. John currently has very little autonomy; he must be supervised at all times so that he does not get lost and become even more disoriented.

The Current Situation

Currently, Jhon goes every day from 9:30 to 12:30 to a mental health association to participate in different activities. To do this, Chris takes Jhon on the scooter to the center, as it is on the other side of Barcelona. Afterwards, Jhon walks the few steps to the social dining room all by himself in order to gain more autonomy.

In the meantime, Chris works from a coworking space he has rented near the association and picks up Jhon at 2:00 pm at the social dining room. Together they ride back home on the scooter.

In the afternoon, Chris continues to work from home; meanwhile, Jhon receives cognitive treatment through a cognitive telerehabilitation platform and takes care of light household tasks. Lately, he is taking his first steps to go out on the street alone.

Once a week, an occupational therapist comes to their home for an hour to train other tasks and increase his autonomy.

We have been desperately trying to get help for over a year and have been denied. It is very important that Jhon receives help as soon as possible, as neurological disorders must be treated as soon as possible. We have received a budget from a private day center that has a very good reputation, but we cannot afford the expenses on our own, as Chris's income barely covers our living expenses. Jhon at this point can hardly handle anything by himself, he needs to remain under constant supervision.

How we will use the funds

Below is the budget for a 12-month rehabilitation center. All donations will be invested in improving Jhon's mental health and in a job placement program for the spring or summer of 2025. In this way, Jhon will have a routine and will have regained some of his autonomy. Although he will have to receive help, that would be a big step forward, as no one expected it.

Investing in his health is investing in Jhon's life. With your support, he could have a real chance to improve and build a more stable and healthy life. Hopefully one day he find a stable job that suits his mental state and be able to live a nearly normal life. We all deserve a chance to live fully and you can be part of that change in Jhon's life.

Every contribution, no matter how small, is one step closer to recovery and hope. We wholeheartedly appreciate your generosity and empathy.

Please share our story with your friends and family so that we can reach more people willing to help.

Together we can make a difference.

You can follow us on IG @jhonundchris

Thank you for taking the time to read our story and considering supporting us at this crucial time. Your help is invaluable and gives Jhon & Chris the strength to keep fighting. ❤️