Ricerca e studio malformazioni linfatiche

"Non respirerà" mi avevano detto e poi la gioia mi pervase nel sentire quel pianto di bimba appena nata, ed ogni suono scomparve tranne quel gemito dolce!

Il respiro è vita, non per tutti però è scontato!

Mia figlia, a causa del suo linfangioma, ha una tracheostomia da 14 anni cioè da quando aveva solo 15 giorni di vita e non passa giorno in cui non legga nei suoi occhi la speranza di rimuoverla per sempre.....in sicurezza. Come lei, così tanti altri bambini tra cui Alessia, Michele, Mia, Ginevra, Lorenzo, costretti per lo stesso motivo a portare tracheostomie, drenaggi o Peg, tutti con lo stesso desiderio: la cura definitiva.

SENZA LA RICERCA NON C'È CURA!

Aprite i vostri cuori: aiutateci ad esaudire i loro desideri!

Questa raccolta fondi nasce dall’esigenza di promuovere la ricerca su una malattia rara, denominata Malformazione linfatiche (che rientra nell’ambito delle anomalie vascolari gravi e invalidanti), per la quale ad oggi non esiste una cura definitiva. La raccolta è organizzata dall’Associazione Malformazioni Linfatiche, nata da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da tale patologia.

Le vostre donazioni andranno a finanziare i seguenti progetti tra loro correlati:

1) istituzione di una Biobanca sulle malformazioni linfatiche dove custodire, in modo strutturato, tutti i campioni biologici dei pazienti affetti da tale patologia e i dati ad essi associati. In tal modo la Biobanca diventa uno strumento prezioso per la ricerca, infatti i dati e i campioni conferiti alla Biobanca sono accessibili dai ricercatori di tutto il mondo interessati a studiare tale malattia rara;

2) creazione di un Registro di patologia per raccogliere dati clinici-diagnostici a lungo termine sui pazienti, al fine di trovare una correlazione tra genotipo e fenotipo, valutare gli esiti dei trattamenti e migliorare sia la presa in carico dei pazienti che la qualità della ricerca. Il Registro verrà collegato alla Biobanca sulle malformazioni linfatiche, per una valorizzazione reciproca di campioni e dati;

3) lancio di un bando di ricerca specifico sulle malformazioni linfatiche con la collaborazione di Fondazione Telethon. L’iniziativa, c.d. “Seed Grant”, ha lo scopo di selezionare i migliori ricercatori che possano apportare un contributo significativo per la cura della malattia. Il budget necessario per finanziare il progetto di ricerca della durata annuale che verrà selezionato è pari a 50.000 €.

Partecipare a questo sforzo collettivo significherebbe trovare la cura per questa malattia rara e tradurla in vita e futuro per questi bambini.