Ricerca per malattia neuroacantocitosi
Donation protected
Sono Federico Orsucci e ho 37 anni.
Nel 2019 ho scoperto di essere affetto da Neuroacantocitosi o Corea- Acantocitosi: una rara malattia, genetica e neurodegenerativa che colpisce 1/5 persona su 1.000.000.
Mi causa disturbi dell’umore,ossessioni, movimenti incontrollati che mi portano ad avere problemi nel camminare, cadute inaspettate causate da spasmi del tronco, spasmi della bocca che mi obbligano a portare un bite per evitare di mordermi e causandomi ulteriori difficoltà nell’alimentazione,rendendomi così, non autosufficiente.
Sto facendo diverse cure specialistiche che comprendono, oltre l’assunzione di farmaci, sedute settimanali di elettrostimolazioni (tDCS) e terapia ossigeno poliatomico liquido.
Lo scopo di questa raccolta fondi è far conoscere la mia malattia a più persone possibili e chissà,magari, trovare persone che hanno avuto o hanno esperienza di questa malattia.
Il ricavato andrà alla ricerca per le malattie rare.
Nel 2019 ho scoperto di essere affetto da Neuroacantocitosi o Corea- Acantocitosi: una rara malattia, genetica e neurodegenerativa che colpisce 1/5 persona su 1.000.000.
Mi causa disturbi dell’umore,ossessioni, movimenti incontrollati che mi portano ad avere problemi nel camminare, cadute inaspettate causate da spasmi del tronco, spasmi della bocca che mi obbligano a portare un bite per evitare di mordermi e causandomi ulteriori difficoltà nell’alimentazione,rendendomi così, non autosufficiente.
Sto facendo diverse cure specialistiche che comprendono, oltre l’assunzione di farmaci, sedute settimanali di elettrostimolazioni (tDCS) e terapia ossigeno poliatomico liquido.
Lo scopo di questa raccolta fondi è far conoscere la mia malattia a più persone possibili e chissà,magari, trovare persone che hanno avuto o hanno esperienza di questa malattia.
Il ricavato andrà alla ricerca per le malattie rare.
Organizer
Federico Orsucci
Organizer
Fucecchio