Rodrigo un caso único a nivel mundial

Hola, mi nombre es Lorena y soy la mamá de Rodrigo. Ante todo agradezco mucho que se tomen un momento para leer la historia de mi hijo Rodrigo.

Rodrigo nació el 10 de marzo de 2007, mi ex esposo y yo lo adoptamos el 7 de mayo de 2007. Mi ex esposo nos dejó a los 6 meses que lo adoptamos y no volvimos a saber de el. Desde pequeño estuvo hospitalizado varías ocasiones por bronco espasmos y neumonía. Al paso del tiempo noté algo diferente en el, pero los médicos decían que cada niño se desarrolla a su tiempo. A los 7 años mi hijo no aprendía a leer ni a escribir, y tenía un retraso motor, a partir de ese momento empezaron a hacerle estudios y descubrieron que tenía una cromosomopatía, es decir, varios cromosomas afectados, pero no entendían que enfermedades o condiciones ocasionaban ya que no aparecía nada en la literatura médica.

HOSPITALIZADO POR ESTUDIOS

Al paso de los años empezó a tener problemas para caminar, los médicos que en ese entonces lo veían, ante tal situación médica ya no quisieron atenderlo.

En ese momento empecé a mandar el caso de mi hijo a todo médico e institución a nivel mundial, pero nadie quiso tomar su caso, por lo complejo y único. Así que empecé a ver la forma de ingresarlo a instituciones públicas, finalmente ingresó al Hospital Infantil de México, el INER y el Instituto Nacional de Pediatria, pero en realidad solo le sacaban estudios, ya que no entendían que tenía y no sabían como tratarlo.

HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO

INTERNADO EN EL HOSPITAL INFANTIL

ESTUDIOS EN EL INER

A finales del 2016 en el Hospital Infantil de México conocí un médico que le interesó el caso de mi hijo y en el 2017 logré tener el seguro de gastos médicos de parte de mi ex marido y fue hospitalizado en el Hospital Español por hipotermia, ahí gracias al médico del Infantil conocí un grupo de médicos que estaban dispuestos a atenderlo y tomar su caso. En ese momento descubrieron que tiene Síndrome XYY es decir tiene un cromosoma masculino de más, Síndrome Miopático es decir una enfermedad en los músculos que es progresiva y degenerativa, también epilepsia compleja simple y trastorno de la conducta con retraso mental y motor para su edad, espectro autista, estreñimiento crónico y reflujo gastro esofágico mecánico secundario. A partir de ese momento empezaron una serie de estudios, donde concluyeron que sus síntomas engloban todos los síndromes conocidos en la literatura médica, pero no hay un síndrome que englobe su condición y enfermedades, por tal motivo fue declarado CASO ÚNICO A NIVEL MUNDIAL.

Después de recibir tal noticia recibí otra mala noticia, ya que al momento que le dieron de alta en el hospital, ni el seguro de gastos médicos ni mi ex marido quisieron pagar, después de 4 días sin poder salir del hospital, tuve que firmar un pagaré al hospital para poder sacar a mi hijo.

Por un año, en lo que atendía la salud de mi hijo, tuve que interponer una demanda ante la CONDUSEF en contra del seguro la cual gané y otra en contra de mi ex marido, que hasta la fecha no he logrado ganar. Pero a partir de ahí mi hijo tuvo seguro de gastos médicos.

En noviembre 2019 se puso muy mal su oxigenación y su ritmo cardíaco decayeron, y empezó a usar oxigeno y a usar permanentemente silla de ruedas.

OXIGENACIÓN Y RITMO CARDÍACO

SIEMPRE CON UNA HERMOSA ACTITUD

En el 2020 fue hospitalizado para un cateterismo donde le diagnosticaron hipertensión pulmonar con restricción respiratoria grave y afectación cardiovascular progresiva.

24 HORAS DESPUÉS DEL CATETERISMO

BIPAP PARA DORMIR

CON SU NEUROLOGA

Desde el 2020 vivimos a nivel mar por indicación médica, ya que los médicos dijeron que si no nos movíamos a nivel mar mi hijo moriría en pocos meses. Haciendo un esfuerzo muy grande me llevé a mi hijo a vivir a nivel mar para poder darle una mejor calidad de vida, siguiendo las indicaciones de los médicos.

POCO ANTES DE VIVIR A NIVEL MAR

Al poco tiempo de vivir a nivel mar y gracias a mi actual esposo, mi hijo logró dejar el oxígeno y volver a caminar, se iba a trabajar con mi esposo, y tenía una vida más activa. En el 2022 nos dimos cuenta que mi ex marido dejó de pagar el seguro de gastos médicos, y nuevamente nos encontramos en una situación delicada, ya que ultimamente, nos hemos dado cuenta que las predicciones de los médicos resultaron ciertas, de que su salud se iría deteriorando. Estos últimos meses ha sido más notoria la progresión. Los médicos comentan que lo único que se puede hacer, por el momento, es tratar los síntomas para disminuir los dolores y malestares que aquejan a mi hijo, ya que no hay cura para lo que tiene.

Para que pueda recibir la mejor atención médica necesitaríamos viajar a la Cd de México, lo cual implicaría prepararlo médicamente para que no llegue a tener un colapso respiratorio o cardíaco, debido a la altura y tendría probablemente que ser trasladado en ambulancia, ya que trasladarlo en avión es muy riesgoso por la altura del vuelo. Así que por ahora ir a la Cd. de México no es la mejor opción y al no tener la economía ni el seguro que le quitó mi ex marido, no he podido realizar una serie de estudios de alta especialidad ya que tienen un costo muy elevado.

Dichos estudios y la atención médica son primordiales para su vida, ya que, sin toda la atención médica necesaria la progresión de sus enfermedades será más rápida, así que la calidad y cantidad de vida se verán mermadas.

Por tal motivo estoy pidiendo esta donación en su nombre, ya que, para poder realizar estudios de alta especialidad, que requieren hospitalización, diferentes tipos de terapias, medicamentos, constantes traslados a Acapulco que es el lugar más cercano de donde nos localizamos, (no hay atencion medica especializada donde vivimos), y en cierto momento posible traslado a la Cd de México cuando la situación se vuelva crítica, comprar una silla de ruedas, una trimoto con gobernador a baja velocidad, un acumulador de energía, ya que aquí se va mucho la luz y se necesita luz constante para el concentrador de oxígeno, todo esto tiene un costo muy alto el cuál no puedo cubrir.

La atención médica y las necesidades para una persona como mi hijo tiene que ser especializada y multidisciplinaria, y es excesivamente cara, por tal motivo pido el apoyo de todos ustedes, para lograr darle una mejor calidad de vida y si es posible también cantidad.

CARTA MEDICA DE SU NEUROLOGA

Rodrigo y la familia les damos las gracias de antemano.