Rose notre enfant miracle

Tout à commencer durant la grossesse. A 12 semaine, nous savions déjà qu'elle avait un gastroschsis. Normalement ils s'en sortent avec seulement 1 mois d'hospitalisation. Mais dans une infine parti de pourcentage les choses tourne pas si bien que sa. Nous avions gagné la loterie... mais pas la bonne loterie. A la naissance, Rose est parti en chirurgie, nous la voyons 4h plus tard, il lui reste 28 cm d'intestin. Dans l'anatomie, un bébé née à  34 semaine à environ 150cm. 

Son parcours fut semé d'embûches mais malgré tout elle est restée une battante. Elle est resté 6 semaine sur l'étage de neonatalogie et 16 mois sur l'étage de multispecialité avec à son actif plusieur chirurgie. Avec un problème d'intestin la nourriture/mangé reste un tabou

Pose d'une Jejunostomie, gastrostomie, retrait de la Jejunostomie, pose d'une colostomie, STEP, ce sont des interventions qu'elle a subit. 
Il est moins long de nommer les partie restante du tube digestif que les parti manquante. Oui avec les années le tube digestif grandi, mais chaque section à une utilité et une digestion différente. 

Au mois de février 2018, durant son post-opératoire de fermeture de sa colostomie Rose attrape un métapneumovirus. Elle se ramasse au soin intensif durant 1mois dans un coma artificiel afin qu'elle reprenne du mieux. Les médecins craignaient le pronostic. Ça été un dure mois pour Elle et aussi pour nous en tant que parent, ne pas savoir si ta fille va surmonté la pente.
Suite à ce mois, Rose ne voulait plus mangé et avait un problème de vomissement. Les médecins pensaient même à nous envoyer à Toronto. Après un autre mois on en est venu à bout avec de certain médicament.

Rose est nourrit par voie entérale et parentérale en plus de mangé par elle même.  Elle reçoit aussi quelque médicament. 
Elle reçoit plusieur bolus de purée par sa gastrostomie, grâce à cette méthode on arrive à diminué son apport via les veines graduellement.
Mais ça ne reste pas sans frais, nous pouvons prendre une purée commercial fait pour le gavage. Nous faisons surtout notre recette maison très riche et équilibrée, c'est sans ce caché que les aliments coûte de plus en plus cher.

Puisque Rose à beaucoup de soin, une voie centrale et un système digestif sensible, elle ne peut pas aller à la garderie. Résultat maman reste à la maison pour s'occupe de sa Rose chérie depuis maintenant 5mois.
Sa ne reste pas sans conséquence, un salaire en moins! Ça fait des factures en souffrance et avec les 17 mois d'hospitalisation on fait accumulé les dettes.

Nous demandons l'aide de tous et chacun pour arrivé à notre objectif. Cela est sans secret que ça nous aideraient grandement.