Salvemos a Canek
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*Salvemos a Canek*
Hola soy Canek Juventino Zambrano Salinas, acabo de cumplir un añito el mes pasado, el día 17 de Marzo por fin después de meses me entregaron mi diagnóstica de fondo padezco atrofia muscular espinal (Ame tipo 1) es una rara enfermedad genética que ataca las celular motoras del cuerpo y las va débilitando al grado que un día podrían dejar de funcionar mis pulmones, he incluso mi corazón, voy perdiendo la movilidad de todo mi cuerpito, es una enfermedad que ataca a 1de cada de cada 10,000 bebés, mi espectativa de vida son los 2añitos dicen los médicos.
El día 26 de Agosto del 2020 ingresé de emergencia a urgencias en mi unidad médica pues deje respirar por algunos minutos a causa de una neumonitis química causada por una mala práctica de un estudió en un laboratorio partícular, a mis papis les decían que yo morirí que aprovecharán su tiempo conmigo y se despidieran, pero ellos no se dieron por vencidos, el día 12 de septiembre de ese año tuve conflictos muy fuertes para respirar y me tuvieron que intubar, al mismo tiempo use un ventilador para mantenerme con vida, el día 16 me realizaron una traqueotomía y el 30 una gastrostomía pues tampoco puedo comer por boquita por mi misma enfermedad, logré vencer la neumonitis, unas infecciones que tuve dentro del hospital por bacterias hospitalarias que atacaron mi cuerpo, logré salir con vida y bien, he ingresado una par de veces más.
Hace un par de años este mal no era ni siquiera tratable en la actualidad ya existen diversas vacunas que ayudan a mejorar mis síntomas y a darme una mejor calidad de vida, en mi primer añito de vida me encuentro peleado no solo con mi enfermedad sino también por qué la COFEPRIS permita este medicamento en México, pues como siempre por sus trámites burocráticos no permiten la comercialización de este, en nuestro país,siendo que está comprobado en varios países que esté medicamento si funciona ayuda a salvar vidas de bebitos con este padecimiento que mata poco a poco y todos los días se lleva mis fuerzas, la FDA en Estados Unidos ya la aprobó, de igual manera, la EMA , Organización Europea de Medicamento, es increíble el retraso que tenemos en México no solo en educación sino también en avances médicos, está dejando morir a pequeños con este padecimiento solo por trámites burocráticos, pasando por alto el derecho a la salud y a vida de estos niños, mis papás están tocando todas la puertas posibles, pero no nos escuchan nos cierran la puerta y aunque algunas autoridades nos apoyan hay organizamos que me quieren dejar morir basados en argumentos tontos y sin ninguna base, dicen darme tratamientos pero no me han dado ninguno me condenan a morir, por ello adjuntaré aquí parte de esos escritos que ellos dan, mis papás no quieren que me muera quieren verme vivo y ellos me niega esa posibilidad.
Necesito para vivir el medicamento más caro del mundo, Zolgensma que cuentas 2.1 millones de dólares (40 millones de pesos) aproximadamente, pero debo aplicarme lo antes de cumplir los 2años, mis papás no pueden costear mi tratamiento por eso piden ayuda para lograr juntar esta cantidad y *Salvar mi Vida* por favor no sueltes mi mano, he luchado mucho y quiero vivir soy un niño feliz.
*Ayudame voy contra relog*
Por todo lo anterior acudo a ustedes para que me me apoyen la COFEPRIS no ha permitido si introducción al país y las autoridades de salud, han sido omisas en hacer las gestiones correspondientes para que se permita en México la introducción y comercialización de este medicamento (ZOLGENSMA) y así pequeños con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, tipo 1 y 2 podamos aplicarnos esta madicin y salvar nuestra vida,si puedo contar con un donativo de tu parte que ayude a mi tratamiento y pueda salvar mi vida,no importa la cantidad cada peso suma a alcanzar mi meta y salvar mi vida y compartiendo está página para que así llegué a más gente y puedan apoyarme a vivir...
(Yo Canek voy contra el tiempo, no me queda mucho por ello si logro que me den mi medicamento por medio de las autoridades de salud ,me comprometo a regresar cada peso que me allá donado, pero necesito intentar llegar a mi meta lo antes posible y como les comento ellos no me quieren ayudar) me niegan la ayuda.
Cuentas para donativos he informes
Cuenta 5204165747068397
Clave interbancaria 002470701752583786
Itzel Amalia Salinas Moreno (Mamá de Canek)
Banamex
Celular 4433514148
Cuenta 4152313772956442
Clave interbancaria 012470015431794404
Juventino Zambrano Maravilla (Papá de Canek)
Bancomer
Celular 4432466469
Hola soy Canek Juventino Zambrano Salinas, acabo de cumplir un añito el mes pasado, el día 17 de Marzo por fin después de meses me entregaron mi diagnóstica de fondo padezco atrofia muscular espinal (Ame tipo 1) es una rara enfermedad genética que ataca las celular motoras del cuerpo y las va débilitando al grado que un día podrían dejar de funcionar mis pulmones, he incluso mi corazón, voy perdiendo la movilidad de todo mi cuerpito, es una enfermedad que ataca a 1de cada de cada 10,000 bebés, mi espectativa de vida son los 2añitos dicen los médicos.
El día 26 de Agosto del 2020 ingresé de emergencia a urgencias en mi unidad médica pues deje respirar por algunos minutos a causa de una neumonitis química causada por una mala práctica de un estudió en un laboratorio partícular, a mis papis les decían que yo morirí que aprovecharán su tiempo conmigo y se despidieran, pero ellos no se dieron por vencidos, el día 12 de septiembre de ese año tuve conflictos muy fuertes para respirar y me tuvieron que intubar, al mismo tiempo use un ventilador para mantenerme con vida, el día 16 me realizaron una traqueotomía y el 30 una gastrostomía pues tampoco puedo comer por boquita por mi misma enfermedad, logré vencer la neumonitis, unas infecciones que tuve dentro del hospital por bacterias hospitalarias que atacaron mi cuerpo, logré salir con vida y bien, he ingresado una par de veces más.
Hace un par de años este mal no era ni siquiera tratable en la actualidad ya existen diversas vacunas que ayudan a mejorar mis síntomas y a darme una mejor calidad de vida, en mi primer añito de vida me encuentro peleado no solo con mi enfermedad sino también por qué la COFEPRIS permita este medicamento en México, pues como siempre por sus trámites burocráticos no permiten la comercialización de este, en nuestro país,siendo que está comprobado en varios países que esté medicamento si funciona ayuda a salvar vidas de bebitos con este padecimiento que mata poco a poco y todos los días se lleva mis fuerzas, la FDA en Estados Unidos ya la aprobó, de igual manera, la EMA , Organización Europea de Medicamento, es increíble el retraso que tenemos en México no solo en educación sino también en avances médicos, está dejando morir a pequeños con este padecimiento solo por trámites burocráticos, pasando por alto el derecho a la salud y a vida de estos niños, mis papás están tocando todas la puertas posibles, pero no nos escuchan nos cierran la puerta y aunque algunas autoridades nos apoyan hay organizamos que me quieren dejar morir basados en argumentos tontos y sin ninguna base, dicen darme tratamientos pero no me han dado ninguno me condenan a morir, por ello adjuntaré aquí parte de esos escritos que ellos dan, mis papás no quieren que me muera quieren verme vivo y ellos me niega esa posibilidad.
Necesito para vivir el medicamento más caro del mundo, Zolgensma que cuentas 2.1 millones de dólares (40 millones de pesos) aproximadamente, pero debo aplicarme lo antes de cumplir los 2años, mis papás no pueden costear mi tratamiento por eso piden ayuda para lograr juntar esta cantidad y *Salvar mi Vida* por favor no sueltes mi mano, he luchado mucho y quiero vivir soy un niño feliz.
*Ayudame voy contra relog*
Por todo lo anterior acudo a ustedes para que me me apoyen la COFEPRIS no ha permitido si introducción al país y las autoridades de salud, han sido omisas en hacer las gestiones correspondientes para que se permita en México la introducción y comercialización de este medicamento (ZOLGENSMA) y así pequeños con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, tipo 1 y 2 podamos aplicarnos esta madicin y salvar nuestra vida,si puedo contar con un donativo de tu parte que ayude a mi tratamiento y pueda salvar mi vida,no importa la cantidad cada peso suma a alcanzar mi meta y salvar mi vida y compartiendo está página para que así llegué a más gente y puedan apoyarme a vivir...
(Yo Canek voy contra el tiempo, no me queda mucho por ello si logro que me den mi medicamento por medio de las autoridades de salud ,me comprometo a regresar cada peso que me allá donado, pero necesito intentar llegar a mi meta lo antes posible y como les comento ellos no me quieren ayudar) me niegan la ayuda.
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Itzel Amalia Salinas Moreno (Mamá de Canek)
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Juventino Zambrano Maravilla (Papá de Canek)
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Isac Amezcua Rodriguez
Organizer
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