Samen voor Paula!

Hallo allemaal,  English ⤵️   Русский ⤵️

Hieronder lees je het verhaal van onze lieve dochter, zus, kleindochter en nichtje Paula die aan ME lijdt. Aangezien Paula niet in staat is om zelf het verhaal op papier neer te zetten hebben wij samen met haar het verhaal uitgebreid beschreven, zodat jullie een inkijk in haar leven krijgen en ons kunnen helpen met deze inzamelingsactie.

Mijn verhaal

Mijn naam is Paula en ik ben 21 jaar. Al lange tijd heb ik een chronische multisysteemziekte ME ook bekend als Myalgisch Encefalomyelitis- neurologische stoornis.

In groep 5 kreeg ik de ziekte van Pfeiffer (Epstein Barr virus) en sindsdien begon ik verschillende klachten te ontwikkelen die lastig waren te plaatsen: o.a. vermoeidheid, pijn in mijn gewrichten en terugkerende ontstekingen in mijn lymfeklieren.

Tijdens de middelbare school werden de klachten steeds heftiger en ik deed mijn best om toch naar school te blijven gaan. Langzamerhand lukte het niet meer om elke dag op school aanwezig te zijn en de sociale contacten te onderhouden. Ook hobby's zoals piano spelen kostte te veel energie.

Omdat ik een doorzetter ben heb ik toch nog pogingen gedaan om te blijven werken aan mijn zelfontwikkeling. Ondanks al mijn inzet heb ik mijn VO-diploma niet kunnen behalen en mijn droom om criminologie te gaan studeren heb ik helaas moeten loslaten.

In 2022 werd bij mij diagnose ME vastgesteld. Ik begon vaker aanvallen te krijgen: “Crashes” - aanhoudende periodes van fysieke en cognitieve uitputting, deze crashes werden steeds heftiger en langduriger en ik werd steeds afhankelijker van anderen. Ik werd steeds gevoeliger voor de prikkels en vanwege de pijn kon ik niet meer naar buiten gaan. Rechtop staan lukte nauwelijks zonder hulp van anderen en ik kreeg steeds meer problemen met concentratie en geheugen. Ik was genoodzaakt om thuis te blijven en te leren leven met deze ziekte. De klachten werden zodanig invaliderend dat ik bedlegerig ben geworden.

Momenteel staat mijn leven stil en lijd ik dagelijks aan heel veel pijn. Het lukt me niet meer om een wandeling te maken, een simpel gesprek te voeren, laat staan een boek te lezen of een verhaal te volgen. Ik zit gevangen in mijn lichaam en voel me eenzaam. Wat mij het meeste raakt is dat ik niet meer in staat ben om tijd met mijn familie en vrienden door te brengen. Het brengt mij veel verdriet en ik voel me ontzettend machteloos in deze situatie. Het feit dat er in Nederland geen passende behandeling voor ME is maakt mij ontzettend bang voor de toekomst.

Gelukkig is er in Australië wél een behandeling: Neurophysics Treatment. De visie en de benadering van de klachten door Neurophysics-specialisten sluit sterk aan bij mijn beleving van deze ziekte. Neurophysics Treatment heeft al bij meerdere patiënten met ME in gevorderde stadium tot een positief resultaat geleid. Ik geloof dat het óók mij gaat helpen!

Wat is Neurophysics Treatment?

Neurophysics Treatment is een behandeling die ervan uitgaat dat je lichaam in een overlevingsstand staat als reactie op een indringer - virussen zoals Epstein Barr, Long-Covid, ziekte van Lyme etc.. Dit ontregelt het lichaam en veroorzaakt ernstige neurologische klachten. Onder nauwkeurig toezicht van specialisten doe je oefeningen op een heel traag tempo waardoor het lichaam weer leert dat het prikkels wél aankan, en het hier geen stressreactie op hoeft te geven. Op deze manier worden zenuwstelsel, cardiovasculair systeem en immuunsysteem gereset zodat deze weer normaal kunnen functioneren.

Deze behandeling duurt 6 weken, waarna ik thuis nog tot een jaar met (online begeleiding) verder zal gaan oefenen. Om de volledige behandeling aan te kunnen gaan moet ik voor 1 december 2023 een bedrag van €45.000 verzamelen. Om dit te realiseren heb ik jullie hulp nodig! Doneer en deel mijn verhaal! :)

Elk bedrag wordt gewaardeerd!

Er komt binnenkort een link naar de website waar je mijn verhaal kan volgen.

Liefs,

Paula

-------------------------------------------------------------------------------------------

Здравствуйте друзья,

Меня зовут Паула, мне 21 год. Последние 10 лет я страдаю хроническим заболеванием ME- миалгический энцефаломиелит.

Ещё в начальной школе, в 5ой группе, я перенесла мононуклеоз. С тех пор у меня стали проявляться различного рода жалобы, в том числе- усталость, боли в суставах и рецидивирующие воспаления в лимфатических узлах. В старших классах симптомы стали усиливаться и становились все более интенсивными. Несмотря на это, я продолжала посещать школу, вкладывая в это немало усилий. К сожалению, здоровье ухудшалось и мне становилось сложнее поддерживать социальные контакты и продолжать учиться. По своему характеру я очень целеустремлённая, поэтому я продолжала предпринимать попытки в более мягком режиме работать над своим саморазвитием. Несмотря на все эти усилия, мне не удалось получить диплом о среднем образовании. К сожалению, мне также пришлось отказаться от своей мечты- изучать криминологию и я больше не могу играть на фортепиано.

Диагноз ME был поставлен в 2022 году. Все чаще стали проявляться приступы (Crashes- длительные периоды физического и умственного истощения). Возникающие приступы становились все более интенсивными и продолжительными. Теперь я зависима от других,т.к. стала ещё более чувствительная к раздражителям и не могу больше выходить из дома. Стоять прямо,без посторонней помощи я не могу. У меня появились проблемы с концентрацией внимания и памятью. Жалобы настолько усилились, что я оказалась прикована к постели. Все то, что раньше казалось обычным, теперь стало невозможным: гулять, вести беседы и читать книги.

На данный момент все мои силы направлены на то, чтобы превозмочь боль и сохранить энергию для таких базовых функций как питание и личная гигиена. 

Меня переполняет чувство бессилия и очень растраивает то, что я не могу общаться с семьёй, близкими, друзьями. Не могу проводить время в их кругу.

К сожалению, в Нидерландах нет подходящего лечения для этого диагноза, мне страшно за мое будущее. 

Совсем недавно я узнала, что специалисты в Австралии нашли правильный подход и могут вылечить МЕ. Для того, чтобы пройти это лечение мне необходимо до 1 декабря 2023 года собрать €45 000 евро.

Мне очень нужна ваша помощь в сборе средств.

Спасибо за любой посильный взнос!!!

-------------------------------------------------------------------------------------------

Hello all

Below you can read the story of our dear daughter, sister, granddaughter and niece Paula who suffers from ME. Since Paula is unable to put the story down on paper herself, we have written the story extensively with her, so that you can get an insight into her life and can help us with this fundraising campaign.

My story

My name is Paula and I am 21 years old. For a long time I have had a chronic multi-system disease ME also known as Myalgic Encephalomyelitis neurological disorder.

In third grade I contracted mononucleosis (Epstein Barr virus) and since then I started to develop various complaints that were difficult to place: fatigue, pain in my joints and recurring inflammation in my lymph nodes. During high school, the complaints became more and more intense and I did my best to keep going to school. Gradually it was no longer possible to attend school every day and to maintain social contacts. Hobbies such as playing the piano also cost too much energy. Because I am a go-getter, I have still made attempts to continue working on my self-development. Despite all my efforts, I was unable to obtain my secondary education diploma and unfortunately I had to let go of my dream of studying criminology.

In 2022 I was diagnosed with ME. I started having seizures or “crashes” - sustained periods of physical and cognitive exhaustion. These crashes became more and more intense and prolonged and I became more and more dependent on others. I became more sensitive to the stimuli and because of the pain I could no longer go outside. Standing up straight was hardly possible without the help of others and I started having more problems with concentration and memory. I was forced to stay home and learn to live with this disease. The complaints became so disabling that I became bedridden.

My life is currently at a standstill and I suffer from a lot of pain every day. I can no longer take a walk, have a simple conversation, let alone read a book or follow a story.

I am trapped in my body and feel lonely. What affects me the most is that I am no longer able to spend time with my family and friends. It brings me a lot of sadness and I feel incredibly powerless in this situation. The fact that there is no suitable treatment for ME in the Netherlands makes me very afraid for the future.

Fortunately, there is a treatment in Australia called: Neurophysics Treatment. The vision and approach of the complaints by Neurophysics specialists is very much in line with my experience of this disease. Neurophysics Treatment has already led to a positive result in several patients with advanced stage ME. I believe it will help me too!

What is Neurophysics Treatment?

Neurophysics Treatment is a treatment that assumes that your body is in a survival mode in response to an intruder - viruses such as Epstein Barr, Long-Covid, Lyme disease, etc. This disrupts the body and causes serious neurological complaints. Under the close supervision of specialists, you do exercises at a very slow pace, so that the body learns that it can handle stimuli, and that it does not have to give a stress response to this. In this way, the nervous system, cardiovascular system and immune system are reset so that they can function normally again.

This treatment lasts 6 weeks, after which I will continue to practice at home for up to a year with (online guidance). To be able to take on the full treatment, I must collect an amount of € 45,000 before December 1, 2023. To make this happen I need your help! Donate and share my story! :)Any amount is appreciated!

There will soon be a link to the website where you can follow my story.

With kind regards,

Paula