Save the Ciutac twins !

We are a family of simple people from Măgdăcești, Moldova, who wanted as many children as possible. God listened to our prayers and gave us 4 children at once - quadruples .... Well, less well, at 32 weeks we gave birth to Michail, Michaela, Ecatherina and Galina. The moment we woke up alone with 4 angels, because our relatives and friends disappeared, we understood that we must be strong for them. The first signs that something was wrong appeared in december, when Galina suddenly gained weight and began to move less and less. We went to the pediatrician, he assured us that everything is fine, the reason why Galina moves less is the weight. But the mother's instinct told me that it was something more than that, so I consulted several specialists. They suggested us to do a genetic analysis on everyone, suspecting that Galina would suffer from spinal atrophy. On March 14 -th, I received the results from Romania, where the diagnosis was confirmed for the second time ... I felt that the earth was running away from my legs ... two of the four quadruplets were ill, Galina and Mihail suffer from spinal atrophy of type 1. Spinal muscular atrophy (SMA) is a disease of the motor neuron. This is a relatively common "rare disorder": about 1 in 6,000 children are affected, and about 1 in 40 people carry the gene. SMA affects the muscles throughout the body, although the proximal muscles (closest to the trunk - ie shoulders, hips, back) are often the most severely affected. Weakness in the legs is generally greater than in the arms. Sometimes feeding and swallowing can be affected. Involvement of the respiratory muscles (muscles involved in breathing and coughing) can lead to an increased tendency for pneumonia and other lung problems.
I cried for many days from hearing this news, until I realized that crying does not cure them and I have to do much more for my children. We immediately started the steps so that our children can benefit from the treatment that ensures a better life for them, Spinraza, but which, unfortunately, cannot cure them. Our ultimate goal is ZOLGENSMA. It is a vaccine worth $ 2.1 million, which can stop the disease from progressing, but which can be given until the age of 2 years. Both children need $ 4.2 million, money that my family wouldn't earn in two lives. As a mother, I come on my knees and I beg you all to help my children. Without people's help, my family is powerless ...


Suntem o familie de oameni simpli din Măgdăcești, Moldova, care ne-am dorit cât mai mulți copilași. Dumnezeu ne-a ascultat rugăciunile și ne-a oferit 4 copii odată - cvadrupleți ....  Cu bine, cu mai puțin bine, la 32 de săptămâni am născut pe Mihail, Mihaela, Ecaterina și Galina. În momentul în care ne-am trezit singuri cu 4 îngerași, deoarece rudele și prietenii au dispărut, am înțeles că trebuie sa fim puternici pentru ei. Primele semne că ceva nu este bine, au apărut în decembrie, când Galina s-a îngrășat brusc și a început să se miște tot mai puțin. Am mers la pediatru, acesta ne-a asigurat ca totul este bine, motivul pentru care Galina se mișcă mai greu fiind greutatea. Însă instinctul de mamă îmi spunea ca e ceva mai mult decât atât, astfel am consultat mai mulți specialiști. Aceștia din urmă, ne-au sugerat să facem o analiză genetică la toți, suspectând că Galina ar suferi de atrofie spinală. Pe data de 14 martie am primit rezultatele din România, unde diagnosticul a fost confirmat pentru a doua oară ... am simțit că fuge pământul de sub mine ... doi din cei patru cvadrupleți erau bolnavi, Galina și Mihail suferă de atrofie spinală de tip 1. Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor. Aceasta este o “tulburare rară” relativ comună: aproximativ 1 la 6000 copii născuți sunt afectați, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtători ai genei. SMA afectează mușchii pe tot corpul, deși mușchii proximali (cei mai apropiați de trunchi – adică umeri, șolduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectați. Slăbiciunea în picioare, în general, este mai mare decât în brațe. Uneori, hrănirea și înghițirea pot fi afectate. Implicarea mușchilor respiratori (mușchii implicați în respirație și tuse), poate duce la o tendință crescută de pneumonie și alte probleme pulmonare.
Am plâns multe zile la rând de la aflarea acestei vești, până am înțeles că plânsul nu îi vindecă și trebuie sa fac mult mai mult pentru copilașii mei. Am demarat imediat demersurile pentru ca copiii noștri să poată beneficia de tratamentul care le asigură o viață mai bună, Spinraza, însă care, din nefericire nu îi poate vindeca. Scopul nostru final este ZOLGENSMA. Este un vaccin în valoarea de 2.1 milioane de dolari, care le poate opri evoluția bolii, dar care poate fi administrat pana la împlinirea vârstei de 2 ani. Pentru ambii copii e nevoie de 4.2 milioane dolari, bani pe care familia mea nu i-ar câștiga nici în două vieți.  Ca mamă, vin în genunchi cu rugămintea de a mă ajuta să-mi salvez copiii. Fără ajutorul oamenilor, familia mea e neputincioasă ...