Schnelle Hilfe für neue med. Behandlungsmethode

Auf dem Bild seht ihr meine große Schwester Tabea. Sie ist nun schon seit 10 Jahren auf dem Weg, ihre Gesundheit zurückzugewinnen. Als Schwester habe ich sie auf ihrem Leidens- und Lebensweg mit all den Höhen und Tiefen mal mehr mal weniger nah begleitet. Mit 19 hatte sie eine schicksalshafte OP, weil sie jahrelang schlecht Luft bekommen hat, bis hin zu Erstickungsanfällen. Die Ärzte haben dann eine Engstelle in der Luftröhre entdeckt. Ihre Luftröhre war nur noch zur Hälfte, also 50%, geöffnet. Es musste flott gehandelt werden und so wurde sie vor 10 Jahren operiert. Nach der OP ist sie aufgewacht und konnte ihre Arme und Beine nicht mehr bewegen, also war vom Hals abwärts gelähmt. Nach intensiven ersten Wochen auf der Intenstivstation und mehreren Wochen im Koma stand fest, sie hatte nun noch zusätzlich zu ihrem eigentlich Probelm in der Luftröhre die Herausforderung nicht mehr Laufen und ihre Arme wie gewohnt bewegen zu können.

Zäh aber stetig und mit kleinen Fortschritten hat sie sich zurück ins Leben gekämpft, die Bewegung, das Schreiben, das eigenständige Essen und auch irgendwann die ersten Bewegungen in den Zehen wieder erlernt. Seit 10 Jahren macht sie immer noch weitere Fortschritte, ihre Bewegungen werden wieder runder und flüssiger.

Das Bild zeigt mich und meine große Schwester sehr früh am Anfang ihres Weges im Krankenhaus beim Armdrücken, um ihre Muskeln zu trainieren, damit sie sich eigenständig mit ihrem Rollstuhl fortbewegen kann. ;-)

Hier seht ihr sie seit Wochen zum ersten Mal mit Unterstützung wieder stehen.

Hier seht ihr meine große Schwester das erste Mal Laufen mithilfe einer Physiotherapeutin.

Auch die Hippotherapie hat gute Fortschritte für ihre Beweglichkeit gebracht.

Hier seht ihr meine Schwester in der Intensiv-Reha in einem Space-Curl, um ihr Gleichgewicht und damit ihren Bewegungsapparat und ihre Koordination zu stärken.

Auf den ersten Klinkaufenthalt folgten viele weitere, einige Rehas und viele diverse Therapien, um ihre Bewegungsfähigkeit wieder so gut es geht herzustellen. Doch nach wie vor blieb die Herausforderung mit ihrer Luftröhre. Die Ärzte sind größenteils an ihre Grenze gestoßen und haben lange Zeit nicht gewusst, warum sich bei meiner Schwester im Hals immer wieder neues Gewebe bildete, das ihre Luftröhre fast größtenteils verengte.

In den letzten Jahren hat meine Schwester viel ausprobiert und die unterschiedlichsten Therapien durchlaufen. Vieles haben wir als Familie bzw. meine Eltern und meine Schwester aus eigener Tasche finanziert, da vieles nicht von der Krankenkasse gezahlt oder nur zu einem geringen Anteil mitfinanziert wird.

Lange Zeit war die Ursache für diese Gewebsbildung in der Luftröhre nicht klar. Seit Herbst diesen Jahres kennen wir nun die Ursache, eine seltene und lebensbedrohliche Autoimmunkrankheit. Damit sich die Atemwege wieder weiten und regenerieren können, muss diese Autoimmunkrankheit eingedämmt werden. Dafür braucht es eine deutlich zielgerichtetere und individuellere Behandlung. Es kommen Laborkosten und Behandlungskosten in mehreren Zehn-Tausend Euro auf uns zu, die die Kasse nicht zahlt, weil das Verfahren für diese Krankheit noch nicht anerkannt ist.

Mit dem Vorgehen würde Pionier-Arbeit geleistet werden und womöglich vielen weiteren Menschen mit ähnlichen Krankheitsbildern zukünftig weitergeholfen werden können. Dahinter steht nach Aussagen der behandelnden Ärzte das Ziel, Ansätze der Schulmedizin und der Komplementärmedizin in guter Weise zu verbinden, um damit individuelle und effektivere Therapiekonzepte zu schaffen.

Kaum zu glauben: Auf dem Bild sieht man uns als Schwestern einen ganz gewöhnlichen Abend in einem Restaurant verbringen. Leider viel zu seltene Momente, die auf dem langen Weg jedoch sehr gut tun. Gleichwohl die Belastung mit ihrer Luftröhre immer noch nicht gelöst ist und es passieren kann, dass man am Essenstisch sitzt und sie flott ihr Röhrchen im Hals (Tracheostoma) absaugen muss, um wieder normal atmen zu können.

Neben all dem fasziniert mich die positive Art meiner Schwester: Immer wieder dranzubleiben, nicht aufzugeben und mit ihrem Lachen viele Menschen in den Krankenhäusern, Rehas und im Alltag anzustecken. Sie ist sehr dizipliniert mit ihrem alltäglichen eigenen Trainingsablauf und hat ihre Methoden zum Abhusten und Freimachen ihrer Atemwege gefunden. Trotz ihrer Steh-Auf-Mentalität ist sie nun an einem Punkt angelangt, wo sie deutlich mehr Unterstützung von außen benötigt, um das nächste Ziel erreichen zu können.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mit meiner Schwester noch viele Jahre erleben darf: Denn es ist kurz vor 12! Daher sind die bevorstehenden zielgerichteten Individualtherapien so wichtig und essenziell für ihren akuten und zukünftigen Gesundheitszustand.

Vielen Dank für all deine Unterstützung - egal wie viel. Jeder Euro zählt!

Damit investierst du nicht nur in die Gesundheit meiner Schwester, sondern auch in die Wissenschaft von neuen medizinischen Behandlungsmethoden.

Danke dir von ganzem Herzen!

Elli