SDR operatie voor Renzo

Dit is onze Renzo, een vrolijke jongen van 4 jaar.

Renzo heeft Cerebrale Parese.

Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. Die beschadiging ontstaat voor of tijdens de geboorte of in het eerste levensjaar. Bij mensen met CP functioneert een deel van de hersenen niet of anders. Het kan invloed hebben op de manier waarop mensen bewegen, communiceren, kijken, eten en leren.

Een revolutionaire operatie die alleen beschikbaar is in het St. Louis Children's Hospital in Missouri, VS, kan hem veel teruggeven van wat deze vreselijke aandoening heeft weggenomen.

Ons verhaal :

Renzo is een vrolijke jongen die graag speelt aan zijn zandtafel lekker buiten, spelletjes speelt op zijn iPad, dol is op muziek en muziek maken en veel grapjes maakt.

Renzo heeft een grote zus Amy.

De zwangerschap verliep voorspoedig. De bevalling daarentegen verliep niet zoals het zijn moest. Daardoor heeft Renzo zuurstofgebrek gehad. Renzo werd met spoed door een ambulance vanuit het ziekenhuis in Winschoten naar het UMCG in Groningen gebracht. Hier kwam hij op de neonatologie afdeling aan de beademing en werd hij 3 dagen gekoeld ( lichaamstemperatuur werd omlaag gebracht) om de schade zoveel

mogelijk te beperken. En kreeg hij morfine om in slaap te blijven en comfortabel te zijn.

Je pasgeboren kind zo in een ziekenhuisbedje zien liggen is een nachtmerrie die werkelijkheid werd.

Iemand zei toen “ jullie wereld staat op z’n kop” Maar voor ons was er op dat moment geen wereld. Het is een onvoorstelbare, heftige en emotionele rollercoaster waar je in komt. En je lijf en hoofd gaan al gauw in een overlevingsmodus staan.

Na 2 intensieve weken in het ziekenhuis op de neonatologie afdeling,met allerlei onderzoeken (o.a een MRI van zijn hoofdje, waarop de hersenschade te zien was) en hele spannende momenten, mocht Renzo mee naar huis. Met de boodschap: afwachten maar.

Al gauw zagen we dat Renzo achterbleef in zijn motorische ontwikkeling. We kregen fysio aan huis en bleven onder controle bij het ziekenhuis. Vlak voor zijn eerste verjaardag werden we doorgestuurd naar het Beatrixoord afdeling kinderrevalidatie.

En daar kregen we de diagnose Cerebrale Parese. Cerebrale wat?

Na gesprekken, uitleg, speuren op het internet leren we meer over wat dit allemaal inhoudt.

Cerebrale Parese is ingedeeld in meerdere categorieën. Wat het zou worden voor Renzo? Afwachten kregen we weer te horen.

2 keer in de week gaat Renzo sinds zijn 2e jaar naar de therapeutische peutergroep in het Beatrixoord. De vele begeleiders en therapeuten ( fysio, ergo, logopedie) staan elke week weer voor hem klaar. Een fantastisch team! Daarnaast hebben we nog steeds onze fysio aan huis. Ook echt een kanjer, waar we erg blij mee zijn. En staan we nog onder controle bij de kinderarts en neuroloog in Scheemda en de kinderarts en neuroloog in het UMCG.

Na enige tijd en allerlei onderzoeken ( UMCG,Beatrixoord, VU Amsterdam) en behandelingen ( baclofen, Botox) verder, horen we dat Renzo in categorie 3/4 zit.

Renzo is spastisch in beide armen en beide benen. Hierdoor zit hij in een rolstoel en zal zelfstandig lopen er niet inzitten voor onze dappere vent.

Via via komen we terecht bij dr. Park. Een arts in Amerika. De grondlegger van de SDR operatie. Ook wel een life changing operation genoemd.

Dr. T.S. Park. Een van, zo niet de beste neurochirurg ter wereld. Dr. Park voert de operatie uit die SDR wordt genoemd in het St. Louis Children's Hospital in Missouri USA. Hij heeft met succes meer dan 5.000 patiëntjes geopereerd.

De operatie zal de spasticiteit definitief wegnemen in zijn benen,zijn evenwicht en uithoudingsvermogen verbeteren en hem de kans geven om misschien zelfstandig wat te kunnen lopen. Het leven van onze lieve Renzo zou zo veel gemakkelijker worden. En de verschillende spierverlengende operaties zullen hem bespaard blijven.

 Dit alles heeft echter een prijs en we vragen daarbij jullie hulp. We moeten naar Amerika voor deze operatie en daar 4 weken verblijven. Na de SDR zal hij daar 3 weken intensieve fysio krijgen. Bij terugkeer in Nederland zal hij ook langdurig intensieve fysio nodig hebben.

Waarom helemaal naar Amerika? SDR wordt ook af en toe in Nederland uitgevoerd, maar helaas komt Renzo niet in aanmerking voor de hier beschikbare operatie.

In Amerika zien de artsen de grote voordelen van deze operatie voor kinderen zoals Renzo wel.Bovendien is deze Amerikaanse neurochirurg dus de grondlegger van de SDR operatie en veruit het meest ervaren in deze ingreep.

Steun ons alstublieft om Renzo het beste leven te geven dat hij kan hebben. Bedankt