Vom Leben ausgeschlossen - MECFS

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Carina, 24 Jahre, bis vor 1 1/2 Jahren glücklich und zufrieden, mitten im Studium, sportlich, fit und kerngesund. Doch dann begann ein langer furchtbarer Leidensweg. Plötzliche Atemnot und starke Muskel- und Nervenschmerzen. Auch Schwindel, Sehstörungen und Brainfog kamen dazu. Sie wurde immer schwächer. Krankenhausaufenthalte, unzählige Arztbesuche bei allen möglichen Fachärzten. Doch kein Arzt konnte helfen und sich erklären, was Carina hat.

Schließlich bekam sie im April 2023 durch ihre Hausärztin in Zusammenarbeit mit der Charité in Berlin die erschreckende Diagnose: Chronic Fatigue Syndrom ME/CFS.

Seit Ende Juni 2023 liegt Carina 24 Stunden am Tag, Woche für Woche, Monat um Monat, im vollkommen dunklen Zimmer. Sie ist komplett bettlägerig. Jeder Lichtstrahl und jedes Geräusch löst lang andauernde Schmerzen aus. Sie kann sich nicht mehr bewegen, nicht mehr zur Toilette gehen und muss im Liegen mit Flüssignahrung gefüttert werden. Sie kann kaum noch schlucken. Inzwischen kann sie auch nichts mehr sehen und an guten Tagen maximal 3 Sätze im leisesten Flüsterton sprechen. Permanent quälen sie starke Schmerzen - trotz Schmerzmitteln.

Ihre Eltern laufen auf Zehenspitzen durchs Haus und unterhalten sich nur flüsternd, denn jedes Geräusch führt zu Verschlimmerung. Sie würden sich gerne mit Carina unterhalten, sie streicheln und trösten, aber all das kostet Carina zu viel Kraft und führt zu weiteren Schmerzen.

ME/CFS ist eine tückische, noch unheilbare, schwere neuroimmunologische, organische Erkrankung, die häufig durch eine Virusinfektion ausgelöst wird und bei der jede kleinste Anstrengung zu einer dauerhaften Verschlechterung des Zustands führen kann. Diese Erkrankung gibt es schon sehr lange und ist bisher noch zu wenig erforscht. Es spricht vieles dafür, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Seit der Corona-Pandemie hat sich die Anzahl der Erkrankten etwa verdoppelt, dann häufig Long COVID genannt. In Deutschland leiden schätzungsweise 500.000 Menschen an ME/CFS, in unterschiedlichen Schweregraden, davon ca. 6 % Schwerstbetroffene wie Carina.

Doch nicht nur für Carina auch für ihre Familie ist die Krankheit eine große Herausforderung. Ihre Mutter versorgt sie rund um die Uhr, da Carina gar nichts mehr selbst machen kann. Sie pausiert mit ihrem Beruf. Der Vater unterstützt sie permanent. Auch ihr Bruder hilft, wo es nötig ist.

Verwandte und Freunde bieten immer wieder Unterstützung an und fragen, wie es ihr geht. Sie würden Carina gerne besuchen. Die Antwort ist seit Monaten immer die gleiche: Carina kann am Tag nur ganz wenige Worte im Flüsterton sprechen. Die Anwesenheit von Personen in ihrem Zimmer bereitet ihr Schmerzen. Ein Besuch oder Telefonat ist daher leider nicht möglich.

Wie traurig für alle Beteiligten.

Lediglich die Hausärztin, die sich sehr um Carina bemüht, kommt gelegentlich ans Krankenbett, nimmt Blutproben und organisiert intensiv weitere Schritte.

Es gibt im Moment keine gesicherte Therapie dieser Erkrankung. Die derzeit einzige Behandlung, die zu einer Besserung führen kann, ist eine Blutwäsche, eine sogenannte Apherese. Die einzige Klinik, die das in Deutschland für Schwerstbetroffene anbietet, ist in Flensburg. Carina wohnt in Bayern. Sie müsste in Narkose in einem Krankenwagen, begleitet von einem Ärzteteam, transportiert werden. Die Kosten für Transport und Behandlung sind mit ca 50.000 Euro sehr hoch. Da die Krankheit noch zu wenig erforscht ist, werden die Kosten nicht von der Krankenkasse übernommen.

Die Familie wäre sehr glücklich, wenn Carina mithilfe einer finanziellen Unterstützung diese Behandlung in Flensburg ermöglicht werden könnte und sie von den Qualen, die diese schlimme Krankheit mit sich bringt, befreit werden würde und wieder am Leben teilnehmen könnte.

Herzlichen Dank!

Ich heiße Axel Friedrich und bin der Vater von Carina.

Das Geld wird verwendet für die Behandlung (spezielle Apherese) und Krankenhausaufenthalt (ca. 25000Euro) und den Transport von Nürnberg nach Flensburg in Narkose mit Ärzteteam (ca. 25000Euro). Ich werde mit dem Geld die entsprechenden Rechnungen bezahlen.