Ma maladie rare. My rare disease.

**Français plus bas

I’ve had a shitty health most of my life, but it has taken a toll on me and my family in the last couple of months. Since March 2020, I’ve been in and out of the hospital 8x for different causes but all related to an immune deficiency and a rare disease called cartilage hair hypoplasia. This disease causes me to have organ failures and for my own body to attack itself. This time, I’ve been in the hospital since November and haven’t seen my family since then because of COVID. I was told recently that I don’t have many years left to live, that the last year has proven that my health has taken a new turn for the worse. Which means that my kid’s will not be able to have Mom for many years...My husband has to stay home for the kids, our boy who is 9 and my little girl who is 7. Financially, it hasn’t been crazy easy. When I do finally get out of the hospital, he still won’t be able to go back to work to take care of me and the kids. My family is the most important part of my life and spending the time I have left with them is all I want. I’ve never asked for money from anyone, but if it can allow my husband to stay home longer and alleviate the financial stress, it would make things so much easier for us. Thank you ❤️

J’ai toujours eu une santé de “merde”, ont va s’le dire. Dernièrement, j’ai été hospitalisé pour un totale de 8x en moins d’un an, pour des causes différentes mais tous relié à mon déficit immunitaire et ma maladie rare: hyperplasie cartilage cheveux. Faut dire que je suis la seule à avoir cette maladie combinée avec un déficit immunitaire au monde. Depuis fin Novembre, je suis hospitalisé et ont ma récemment annoncer qu’il ne me restais pas pour plusieurs années à vivre avec la détérioration rapide de mon état. Ce qui veut dire que mon temps est compté avec mes enfants et mon mari. Mon mari doit rester à la maison pour s’occuper des enfants et devra continuer à rester à la maison lorsque je reviendrais pour me venir en aide. Financièrement, ce ne sera pas facile. Avec un salaire, notre hypothèque et toutes les dépenses (assurances, auto, câble, hydro etc etc), nul besoin de dire que nos économies vont disparaître d’ici quelques semaines. Je n’ai pas l’habitude de demander de l’argent mais si cela peut permettre que je passe plus de temps avec ma famille en ayant la conscience claire du côté financier, je le ferais. Ma famille est ce qu’il y a de plus important pour moi et le temps passé avec eux m’est plus précieux maintenant que jamais. Merci  ❤️