Bitte helft mir Erste Selbsthilfe Hirnaneurysma Österreich

Hirnaneurysma:

Erste Selbsthilfegruppe für Betroffene in Österreich.

"Ich lebe mit einem Hirnaneurysma – und ich habe erlebt, wie einsam und hilflos dieser Weg in Österreich sein kann."

Mein Name ist Natascha.

Als ich die Diagnose Hirnaneurysma erhielt,

begann eine lange Zeit voller Angst, Unsicherheit und Warten.

Nicht nur auf Untersuchungen oder Eingriffe –

sondern auch auf Antworten,

auf Orientierung, auf Hilfe.

Was ich dabei erfahren habe:

Es gibt keine einzige Selbsthilfegruppe für Hirnaneurysma Betroffene in ganz Österreich.

Es gibt keine spezielle ambulante Anlaufstelle mit Kassenvertrag.

Die wenigen Spitalsambulanzen sind überlastet –

und Betroffene oft monatelang auf sich allein gestellt.

Als Betroffene habe ich selbst erlebt, wie schwer dieser Weg in Österreich ist –

ohne Anlaufstellen, ohne echte Unterstützung, ohne Austausch mit anderen, die es wirklich verstehen.

Genau deshalb habe ich beschlossen, die erste Selbsthilfegruppe für Hirnaneurysma Betroffene und Angehörige in Österreich zu gründen.

In einem so reichen Land wie Österreich darf es nicht sein, dass wir mit einer lebensbedrohlichen Diagnose allein bleiben.

Um diese wichtige Arbeit zu ermöglichen – die Gründung und den Betrieb der Selbsthilfegruppe,

die Erstellung und Verbreitung von lebenswichtigen Informationsmaterialien und Präventionsbroschüren –

bitte ich dich um Unterstützung.

Wofür ich Unterstützung brauche:

Mit der Hilfe möchte ich:

•Gruppentreffen organisieren (vor Ort & online)

•Einen sicheren Raum schaffen für Austausch, Zuhören, Verständnis.

•Infomaterialien & Ressourcen bereitstellen.

•Eine Website aufbauen mit Kontaktmöglichkeiten & Aufklärung.

•Öffentlichkeitsarbeit leisten – damit Hirnaneurysmen sichtbar werden.

Konkret werden die Spenden für dieses GoFundMe-Projekt eingesetzt:

Gründung einer Selbsthilfegruppe für Hirnaneurysma Patienten in Österreich zu ermöglichen und dringend benötigte Aufklärungsmaterialien zu finanzieren:

•Für die Anmietung geeigneter Räumlichkeiten für unsere Treffen für die Schaffung eines sicheren und zugänglichen Treffpunkts für Betroffene und ihre Angehörigen.

Mit regelmäßigen Treffen, in denen Erfahrungen unter Gleichgesinnten und Angehörigen geteilt und wertvolle Unterstützung gefunden werden können.

•Die Möglichkeit zur Einladung von Experten, die uns mit medizinischem Wissen und praktischen Ratschlägen zur Seite stehen.

•Den Aufbau einer Gemeinschaft, die Halt und Orientierung und Aufklärung in einer schwierigen Zeit bietet.

•Druckkosten für Broschüren und Flyer Erstellung von Aufklärungsmaterialien.

•Die Finanzierung von Informationsmaterialien speziell für die Bedürfnisse von Betroffenen.

•Der Erstellung von leicht verständlichen Informationen, die Leben retten können.

•Der Sensibilisierung der Öffentlichkeit für diese stille Gefahr.

•Der Unterstützung von Präventionsmaßnahmen, um zukünftiges Leid zu verhindern.

• Patienten eine Unterstützung bieten z.B. bei Anträge stellen.

"Jeder Beitrag, egal wie klein, jedes teilen ist ein wertvoller Schritt auf unserem gemeinsamen Weg Hoffnung zu schenken und Leben zu retten."

"Bitte helft mir und werdet Teil einer Bewegung der Solidarität und Aufklärung in Österreich."

"Ich danke von Herzen für die Unterstützung und das Vertrauen."

Bitte spendet jetzt und werdet Teil der Geburtsstunde für die allererste österreichischen Selbsthilfegruppe für Hirnaneurysma Betroffene -

Deine Spende auf meiner GoFundMe-Seite ermöglicht es uns, diese dringend benötigte Struktur aufzubauen.

Die Großzügigkeit macht es möglich, dass andere nicht den gleichen langen, angstvollen Weg gehen müssen wie ich.

Du machst Wissen & Hilfe zugänglich.

Du gibst Halt – und Hoffnung.

Du hilfst mit, das Thema Hirnaneurysma aus dem Tabu zu holen.

Unterstütze die erste GoFundMe-Initiative dieser Art in Österreich – und werde Teil einer Bewegung, die Hoffnung schenkt.

Du kannst nicht spenden?

"Kein Problem.“

Schon das Teilen des Links oder das Weitersagen hilft enorm – denn jede Stimme zählt!

Sichtbar machen – ob auf Social Media oder im echten Leben.

Von Herzen danke, dass du mich und viele andere unterstützt.

Für ein Österreich, in dem niemand mit einem Hirnaneurysma alleine dastehen muss.

Denn nun werde ich zur Aufklärerin und gemeinsam auf unsere Anliegen aufmerksam machen.

Mit herzlichen Grüßen,

Natascha und Initiatorin der Selbsthilfegruppe für Hirnaneurysma Betroffene in Österreich.

Es ist für mich unbegreiflich, dass es in unserem Land keine einzige Selbsthilfegruppe für Menschen gibt, die Ähnliches durchmachen.

Ein besonderes Anliegen:

Die Versorgungslücke in Österreich:

Meine eigene Erfahrung hat mir auf schmerzhafte Weise gezeigt, dass es in Österreich Lücken in der Kassen finanzierten Spezialversorgung für Menschen mit komplexen Erkrankungen wie Hirnaneurysmen gibt und keine Broschüren und keine Aufklärung gibt.

Es gibt in ganz Österreich auch noch immer keinen einzigen Kassenvertrag mit der Diagnose Hirnaneurysma.

Viele Betroffene fühlen sich allein gelassen und müssen lange Wege auf sich nehmen, um die notwendige Behandlung und Unterstützung in einer Spezial-Ambulanz im Krankenhaus zu erhalten.

Wir sind oft auf Privatärzte angewiesen oder müssen uns mühsam zu den wenigen Spitalsambulanzen kämpfen.

Die langen Wege zu einer Spezialambulanz im Krankenhaus sind nicht nur körperlich, sondern auch psychisch eine enorme Belastung.

Diese Versorgungslücke betrifft nicht nur die medizinische Behandlung selbst, sondern auch den Zugang zu wichtigen Informationen über die Erkrankung, Risikofaktoren und Präventionsmaßnahmen.

Woher sollen wir die wichtigen Informationen über unsere Erkrankung bekommen, über Risikofaktoren und was wir tun können ?!

Oftmals fehlen leicht zugängliche und verständliche Informationen, Broschüren, die Betroffenen und ihren Angehörigen helfen könnten, informierte Entscheidungen zu treffen und mit der Situation besser umzugehen.

Der Zugang zu den spezialisierten Ärztinnen und Ärzten, die wir so dringend bräuchten, zu umfassenden Informationen und einer guten Nachsorge –

er ist oft so schwer zu bekommen, wenn überhaupt flächendeckend gewährleistet.

Während das österreichische Gesundheitssystem in vielen Bereichen gut aufgestellt ist, klafft eine spürbare Lücke in der Unterstützung von Hirnaneurysma.

Es ist an der Zeit, dass auch wir Hirnaneurysma Betroffene in Österreich eine starke Stimme und eine eigene Gemeinschaft haben.

Aus dieser persönlichen Not und dem Gefühl der Ungerechtigkeit heraus habe ich beschlossen, meine Stimme zu erheben.

Meine Erfahrungen und meine Frustration über die mangelnde Versorgung und Aufklärung teilte ich in den sozialen Medien.

Meine Stimme fand Gehör.

Journalistinnen und Journalisten wurden auf meine Situation aufmerksam und plötzlich stand ich im Rampenlicht.

Meine Geschichte wurde in der HEUTE Zeitung und im kritischen Online-Magazin zack zack thematisiert, initiiert durch Peter Pilz, der meine Notlage erkannte.

Sogar das Fernsehen wurde aufmerksam, und so wurde ich Teil der mit einem Journalistenpreis ausgezeichneten preisgekrönten Dokumentation „Land ohne Ärzte“ von ATV und PULS 4, in der meine persönlichen Herausforderungen im österreichischen Gesundheitssystem standen.

Diese öffentliche Auseinandersetzung war ein Wendepunkt und zeigte mir dass ich mit meiner Erfahrung nicht allein war, die positiven Rückmeldungen von anderen Betroffenen war der Funke, der in mir die Entschlossenheit entfachte mehr zu tun, als nur meine eigene Situation zu bewältigen.

Nun liegt es an uns allen, diese Chance zu nutzen.

Werdet Teil dieser Mission und helfe mir, Hoffnung zu schenken. Gemeinsam können wir etwas bewegen!

Es ist ein Wettlauf gegen die Zeit

Warum Aufklärung so wichtig ist :

Ein Hirnaneurysma kommt oft ohne Vorwarnung – und verändert das ganze Leben von Familien.

Ein Aneurysma ist eine heimtückische Krankheit.

Genau wie ein Herzinfarkt oder ein Schlaganfall ist ein Aneurysma im Gehirn,

wenn es platzt und eine Hirnblutung auslöst, ein medizinischer Notfall!- Subarachnoidalblutung.

Mit keinem Geld der Welt ist es möglich, wenn ein Aneurysma platzt,

diese tödliche blutige Gefahr zu stoppen!

Jeder kann betroffen sein…

Ob arm oder reich…

Wenn es platzt… ist nur Aufklärung und Wissen Gold wert und kann Leben retten.

Nur Wissen ist Macht –

und im Falle eines Hirnaneurysma kann es der entscheidende Faktor zwischen Leben und Tod sein.

Wissen rettet Leben:

Warum Aufklärung über Hirnaneurysmen so wichtig ist:

Ein plötzlicher, heftiger Kopfschmerz, der alles verändert – das kann ein Alarmsignal für ein Hirnaneurysma sein. Doch oft werden diese Symptome übersehen, als "normale" Migräne abgetan.

Denn die bittere Wahrheit ist: In unserer Bevölkerung gibt es erschreckend wenig Wissen darüber, was ein Hirnaneurysma ist und welche Symptome darauf hindeuten können.

Studien zeigen, dass ein signifikanter Prozentsatz der Menschen, die mit starken Kopfschmerzen in die Notaufnahme tatsächlich ein Aneurysma haben –

und bei einem Viertel davon wird die Diagnose zunächst nicht richtig diagnostiziert oder zu spät gestellt.

Wir brauchen dringend mehr Informationen für die Bevölkerung, Betroffene und für medizinisches Fachpersonal, um Alarmsignale frühzeitig zu erkennen und richtig zu handeln.

Dieses Unwissen kann fatale Folgen haben, denn wenn ein Aneurysma platzt und eine Hirnblutung auslöst, ist es ein medizinischer Notfall,

bei dem jede Sekunde zählt.

Die Hälfte der Betroffenen überlebt diese Hirnblutung aufgrund weiterer lebensbedrohlicher Komplikationen nicht.

Deshalb ist umfassende Aufklärung so unglaublich wichtig.

Ich selbst verdanke mein Leben dem schnellen Handeln der Ärzte.

Aber ich weiß, dass viele andere nicht so viel Glück haben, oft aufgrund mangelnder Aufklärung und fehlender Früherkennung.

Ihre Spende auf meiner GoFundMe-Seite hilft uns, lebenswichtige Informationen zu verbreiten und uns für eine bessere Versorgung und Aufklärung einzusetzen –

denn Wissen kann Leben retten.

Einen Ort des direkten Austauschs unter Gleichgesinnten.

Das möchte ich ändern – mit Ihrer Hilfe!

Ihre Spende macht den Unterschied!