Sindromi Pandas Pans se le riconosci le curi

l' Associazione genitori pans pandas bge odv si è mobilitata per effettuare una raccolta fondi, con l'esclusivo scopo di contribuire ad aiutare, finanziariamente, le famiglie di alcuni ragazzi, giovani adulti diagnosticati pans pandas, che si sono rivolte all'associazione, per un aiuto concreto relativo al pagamento di alcuni cicli di cure con immunoglobuline (per quanto riusciremo a raccogliere grazie alle libere donazioni) trattamenti che, ad oggi, nel preciso momento in cui avviene la richiesta di fondi, sono esclusivamente effettuate in cliniche private ed hanno un costo elevato difficile da sostenere per le famiglie coinvolte.

Le famiglie di questi ragazzi (Ion, Marco, Giordano, Federica e Giorgia) che necessitano di cure immediate sono seguite dal Dr. Mariani presso la Clinica Villa dei Pini a Civitanova Marche e, pertanto, in accordo con le famiglie stesse, il ricavato che verrà raccolto e che verrà suddiviso in egual misura, sarà impiegato per contribuire al pagamento delle cure previste.

l'Associazione genitori pans pandas bge odv desidera comunicare che, grazie al coinvolgimento della Premier Meloni, la quale, ha prestato grande attenzione nel comprendere pans e pandas, cosa mai avvenuta prima, provvedendo nel 2023 ad istituire un tavolo di lavoro tecnico medico scientifico, presieduto dall On. Marcello Gemmato, al fine di valutare il riconoscimento di questa problematica di salute devastante, tra le malattie rare che colpisce, prevalentemente bambini in età pediatrica, dai 3 ai circa 13 anni, a causa di una risposta disregolata del sistema immunitario, provocando sintomi neuropsichiatrici improvvisi, dopo infezioni recidive da virus, batterio o altro fattore scatenante.

Tale riconoscimento significherebbe poter curare in tempo ed efficacemente, negli ospedali pubblici, con i protocolli di cura che verranno definiti dal tavolo stesso.

Nel frattempo, in Italia ci si cura efficacemente per Pans e Pandas grazie all'intervento ed interesse di pochissimi medici che seguono le linee guida internazionali.

I ragazzi menzionati non sono stati curati adeguatamente in passato ed ora presentano quadri clinici "drammatici" che potrebbero migliorare con i trattamenti sin qui menzionati e che, ora, possono essere trattati solo in pochi centri ospedalieri privati, nell'attesa dell'agognato riconoscimento.

DONA ORA per aiutare i nostri ragazzi alcuni dei quali sono molto gravi per i quali l'Associazione stessa si sta impegnando per "salvargli" la vita.

Il ricavato delle libere donazioni sarà interamente impiegato esclusivamente per il pagamento delle cure (vedi

https://www.pandasbge.it/sostienici/)

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