SMA - Wir alle können es in uns tragen

*english version below*

Hallo ihr Lieben,

wir sind Jana und Lisa – zwei Lehrerinnen von Marvin. Im März 2023 erhielt Marvin eine gesundheitliche Hiobsbotschaft, die sein Leben sowie das seiner Familie schlagartig veränderte. Doch was war geschehen?

Marvin ist mittlerweile 15 Jahre alt und besucht die 9. Klasse des Käthe-Kollwitz-Gymnasiums in Zwickau. Wie eigenständig er den kommenden Schulalltag allerdings meistern kann, ist derzeit noch fraglich. Bei Marvin wurde eine genetisch bedingte Krankheit festgestellt: Spinale Muskelatrophie (kurz SMA). Dies ist ein Muskelschwund, der durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Vorderhorn des Rückenmarks verursacht wird. Diese Krankheit ist unheilbar, sodass lediglich die Ausprägung der Symptome gelindert werden kann. 80 Prozent von Marvins Muskeln sind bereits zerstört. Er benötigt täglich Physiotherapie und trägt jetzt Orthesen, um ihn zu stabilisieren. Momentan kann leider keiner sagen, wann er letztendlich einen Rollstuhl benötigt. Bereits zahlreiche medizinische Untersuchungen sowie Operationen hat er über sich ergehen lassen, um den Ist-Zustand zu erhalten und eine Verschlechterung der Fitness zu vermeiden. Ebenso ist eine psychologische Betreuung für seine Ausnahmesituation notwendig.

Die SMA beeinträchtigt Marvin sehr stark. Dinge, die für uns alle alltäglich sind und leicht von der Hand gehen, sind für unseren Schüler mit großem Aufwand verbunden oder gar nicht allein zu bewerkstelligen. Darunter zählen lange Fußmärsche oder der Treppenaufstieg, der ohne fremde Hilfe nicht möglich ist. Da auch die Rumpfmuskulatur zurückgeht, ist das Tragen einer Schultasche schwierig. Selbst Gegenstände, deren Gewicht größer als zwei Kilogramm ist, können nicht gehoben werden. Ebenso ist das Öffnen von Flaschen erschwert, da die Muskulatur in den Händen versagt. Marvin ist aber ein Kämpfer, der sich von der Diagnose nicht unterkriegen lassen will – auch wenn er weiß, dass für ihn nichts mehr „normal“ sein wird. Denn bis vor wenigen Monaten konnte er noch alles, wie jeder andere auch.

Seine Familie, besonders seine Mutter, unterstützt ihn sehr. Die Mutter konzentriert sich momentan komplett auf ihn, weshalb sie aktuell auch nicht mehr berufstätig ist. Seine Geschwister müssen derzeit leider viel zurückstecken, da der Alltag mit Marvin komplett umgestellt werden musste.

Unser Ziel des Spendenaufrufes besteht darin, Geld für Marvin und seine Familie zu sammeln. Damit sollen medizinische Untersuchungen bezahlt werden, die von der Krankenkasse nicht getragen werden. Ebenso soll die finanzielle Unterstützung der Familie helfen, sich einen Transporter zu leisten, der rollstuhlgerecht für Marvin umgebaut werden kann.

Jede Spende, egal ob groß oder klein, zählt!

Wir bedanken uns für Eure Spenden – auch im Namen von Marvin und seiner Familie.

Mit den liebsten Grüßen

Jana und Lisa

Alternativ kann gespendet werden an:

Zahlungsempfänger: KKG Zwickau

IBAN: DE04 8705 5000 1020 0085 27

BIC: WELADED1ZWI

Kreditinstitut: Sparkasse Zwickau

Verwendungszweck: Spendenaktion 2023

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Hello,

we are Jana and Lisa - two of Marvin's teachers. In March 2023, Marvin received bad news about his health, which suddenly changed his life and that of his family. But what had happened?

Marvin is now 15 years old and attends the 9th grade of the Kaethe-Kollwitz-Gymnasium in Zwickau (Germany). How independently he will be able to cope with the coming school day, however, is still questionable at the moment. Marvin was diagnosed with a genetic disease: Spinal Muscular Atrophy (SMA). This is a muscle atrophy caused by the progressive loss of motor nerve cells in the anterior horn of the spinal cord. This disease is incurable, so only the severity of the symptoms can be alleviated. 80 per cent of Marvin's muscles are already destroyed. He needs daily physiotherapy and now wears orthoses to stabilise him. At the moment, unfortunately, no one can say when he will eventually need a wheelchair. He has already undergone numerous medical examinations as well as surgeries to maintain his current condition and prevent his fitness from deteriorating. Psychological care is also necessary for his

exceptional situation.

The SMA affects Marvin very strongly. Things that are commonplace for all of us and go easily by hand are associated with great effort for our pupil or cannot be done at all on his own. These include long walks or climbing stairs, which is not possible without outside help. As the trunk muscles also decline, carrying a school bag is difficult. Even objects weighing more than two kilograms cannot be lifted. Likewise, opening bottles is difficult because the muscles in the hands fail. But Marvin is a fighter who doesn't want to let the diagnosis get him down - even though he knows that nothing will ever be "normal" for him again. Because until a few months ago, he was able to do everything, just like everyone else.

His family, especially his mother, is very supportive. His mother is completely focused on him at the moment, which is why she is no longer working. Unfortunately, his siblings have to put up with a lot at the moment, because their everyday life with Marvin had to be completely changed.

Our aim of the appeal is to raise money for Marvin and his family. The money will be used to pay for medical examinations that are not covered by the health insurance. Likewise, the financial support should help the family to afford a van that can be adapted to Marvin's wheelchair.

Every donation, big or small, counts!

We thank you for your donations - also in the name of Marvin and his family.

With kindest regards

Jana and Lisa

Alternatively, donations can be made to:

Recipient of payment: KKG Zwickau

IBAN: DE04 8705 5000 1020 0085 27

BIC: WELADED1ZWI

Credit institution: Sparkasse Zwickau

Reason for payment: Donation campaign 2023