solo chi sogna può volare

Mi chiamo Giulia Baldelli, ho 28 anni e sono nata ad Assisi il 07 marzo 1993. Da un mesetto poco più mi sono sposata con Emanuele (28 anni, ingegnere informatico impiegato in un’azienda umbra) e viviamo a Torgiano in provincia di Perugia.

Il 9 novembre 2017 mi sono laureata in Scienze della Formazione Primaria e sono diventata maestra di infanzia e primaria.

Verso la fine di gennaio del 2018 (avevo appena iniziato a lavorare) mi sono ammalata di polmonite. Sono andata in ospedale per fare la radiografia e vedere a che punto fosse la polmonite e il tecnico radiologo mi dice: “Senti ma... Respiri bene?” Io: “In effetti così così, ho un po’ di difficoltà quando devo camminare”. Subito è uscito dalla stanza ed è andato a chiamare la dottoressa. Quest’ultima appena arrivata mi spiega che mi deve ricoverare perché ho un versamento su tutto il polmone sinistro. Così mi sono ritrovata catapultata nell’ospedale di Assisi ed è iniziata la mia “battaglia”. Inizialmente mi hanno fatto tutta una serie di esami tipo TC per capire l’entità del versamento e a quel punto hanno visto che oltre a questo c’era una massa di 12x8cm “ancorata” alle costole sulla parte sinistra. Dato che il versamento continuava a peggiorare, mi hanno trasferita all’ospedale di Perugia (Reparto chirurgia Toracica). Dopo la biopsia e tre settimane di ospedale sono tornata a casa in attesa della diagnosi. Ad un certo punto mi hanno prescritto un esame del DNA e dopo circa due settimane, sono arrivati alla diagnosi di Sarcoma di Ewing.

La mia diagnosi è quindi sarcoma di Ewing extraosseo (dei tessuti molli adiacenti all’osso), più nel particolare è il sarcoma di Askin (un tipo di sarcoma di Ewing) perché tumore della parete toracica (essendo la massa collocata sopra il polmone sinistro, a fianco al cuore, attaccato alle costole della parte superiore del torace). L’aspetto positivo è che non era ad uno stadio metastatico.

Quando ho ricevuto la diagnosi ero in un certo senso “preparata”. Questo perché nei giorni precedenti i medici avevano accennato al fatto che fosse un tumore ed è in quei giorni che ho passato il “momento di sconforto” dove non volevo accettare la diagnosi e non riuscivo a capacitarmi che questo potesse succedere a me. Nei giorni successivi, una volta tornata a casa dall’ospedale, ho cominciato a vivere in una specie di “calma”, come se niente poteva toccarmi, mi ripetevo che “se doveva succedere allora mi sarei dovuta rimboccare le maniche e affrontare il toro per le corna”. Così il giorno in cui la dottoressa mi ha comunicato la diagnosi ero pronta ad affrontare ciò che mi aspettava. I miei genitori ed il mio ragazzo si sono stupiti della mia tranquillità, mi ricordo come fosse oggi che Emanuele al telefono mi disse: “Ma stai bene? Come fai a comunicarmi questa notizia ed essere così tranquilla?”. Io però lo ero davvero perchè sapevo che se volevo vivere dovevo combattere e con me stessa non ammettevo pensieri diversi.

I miei genitori,Emanuele e i mie fratelli, si sono visti crollare il mondo addosso, non me lo hanno mai detto esplicitamente sicuramente per non farmi preoccupare, però erano davvero sconvolti da questa notizia. Allo stesso tempo di fronte a me apparivano forti perchè sapevano di dovermi dare la forza di combattere. Ognuno ha reagito a modo suo ad esempio mia mamma è un pò la colonna portante della famiglia, anche se internamente è abbattuta, da fuori appare sempre molto forte e combattiva. Mio papà è la parte emotiva, apparentemente sembra aver ricevuto il colpo più duramente, ma solo perchè riesce poco a nascondere i suoi sentimenti. Entrambi mi hanno dato la loro parte per affrontare tutto ciò e lo hanno fatto e lo stanno facendo attraverso la preghiera (perchè cattolici molto credenti). Da quando ho ricevuto la diagnosi, anzi dalla prima volta in cui sono stata ricoverata, il mio rapporto con Emanuele si è rinsaldato ancora di più. Anche lui ha accusato molto il colpo, ma come i miei genitori e tutta la mia famiglia davanti a me è stato ed è costantemente presente, forte e combattivo. In questo periodo molti miei amici mi sono stati accanto, si davano il cambio per venirmi a trovare e sono stata “travolta” dalle persone. Questo mi ha permesso di capire chi davvero mi voleva bene e mi stava vicino perchè lo voleva davvero (sembra forse un cliché però è proprio vero che è in questi momenti che si scoprono i legami veri e sinceri con le persone che ci stanno intorno).

Dopo la diagnosi ho iniziato subito la chiemioterapia per cercare di ridurre la massa. I farmaci che mi venivano somministrati seguivano il protocollo per i sarcomi come il mio. Essendo però dosaggi molto alti venivo ricoverata in ospedale per tutto il tempo della terapia.

Tutto questo per otto cicli di chemio. Essendo dosaggi alti da subito ho riscontrato molti degli effetti collaterali che danno questi farmaci (nausea, vomito, stanchezza, globuli bianchi molto bassi ecc…). Dall’inizio sono seguita nel reparto di oncologia medica dell’ospedale di Perugia dal Dott. Luca Marcomigni. Ancora oggi non faccio altro che ringraziare lui e tutta l’equipe medica dagli OSS, infermieri e medici per la loro bravura e umanità che mi hanno dimostrato in ogni momento. Forse può sembrare brutto, ma quel reparto l’anno scorso era diventato la mia seconda casa e mi sono sentita da subito accolta e coccolata quasi da non sembrare di stare in ospedale. A novembre 2018 hanno deciso di asportarmi la massa e quattro costole, grazie alla equipe di toracica e da un equipe di chirurghi plastici sempre di Perugia. Al posto di queste hanno inserito una protesi al titanio e dopo cinque giorni dall’intervento sono tornata a casa dopo poco più di una settimana, stupendo i miei familiari, ma soprattutto i medici. Questo perchè sono una persona che “non sa stare ferma”, trovo sempre qualcosa da fare e non se ne parlava di stare in un letto di ospedale un minuto di più del dovuto. Ho iniziato anche la fisioterapia per abituare questa mia nuova gabbia toracica a lavorare come quella “vera” e il polmone sinistro stesso che non essendo più schiacciato dalla massa doveva tornare ad espandersi. Dopo tre mesi dall’intervento ho avuto un nuovo colpo, la mia battaglia doveva continuare. La massa era stata tolta interamente, nè polmone nè cuore erano stati intaccati, però le analisi fatte durante l’intervento hanno evidenziato la presenza di cellule maligne nella pleura del polmone sinistro e nei monconi delle costole. Così ho affrontato 25 giorni di radioterapia per cercare di “uccidere” le cellule rimaste. Da quel momento per 6 mesi i controlli hanno dato esito buono, ma purtroppo a novembre una nuova massa si era formata a livello del cranio e quindi ho dovuto riaffrontare altre sedute di radioterapia e chemioterapia. Tutto ciò è andato avanti fino ad oggi, ma purtroppo con nessun risultato positivo e quindi in questo momento la situazione è che la malattia sta intaccando le ossa e questo mi ha già provocato una paraplegia e quindi sto affrontando continui ricoveri per cercare di tamponare i dolori che stanno invadendo il mio corpo.

Grazie ad a

lcuni conoscenti sono venuta in contatto 15 giorni fa, con un oncologo israeliano, che dopo avere esaminato la mia situazione medica e avere avuto un incontro on line con me, mi ha indicato una terapia con altri farmaci e un’immunoterapia che sarà lui poi ad organizzare per me e che dovrò fare,, comunque in Italia perché non posso affrontare un viaggio fino in Israele.

Tutto ciò però purtroppo ha dei grandi costi e quindi chiedo a tutti quelli che mi conoscono e , di concedermi questa ultima possibilità di guarigione. I tempi sono molto stretti quindi vi chiedo di iniziare subito a darmi il vostro aiuto

E come a me piace spesso dire “solo chi sogna può volare” unitevi a me in questa mia grande impresa. Grazie a tutti coloro che vorranno partecipare.