Sonríe en cada respiro #TrikaftaparaNoemí
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Mi nombre es Noemí Fuentes Tengo 23 años viviendo con una enfermedad rara llamada Fibrosis Quística que ocurre por una mutación en el gen que codifica la proteína CFTR, localizado en el cromosoma 7.
Si te gustan las peliculas, la FQ se visibiliza perfectamente en la pelicula "Five Feet Apart" o en español "A Dos Metros de Tí".
Hace poco recibí la gran noticia de que el modulador genético "Trikafta" puede ayudarme a vivir estable, sin ingresos hospitalarios u operaciones quirúrgicas de emergencia que impidan cumplir mis sueños de culminar mis estudios universitarios y brindar una educación musical a todas las personas que tienen discapacidades porque la empatía y la esperanza son dos partes fundamentales que me ponen de pie todos los dias para seguir luchando por mis sueños.
Aunque en el progreso de la enfermedad se empiezan a utilizar diversos medicamentos, tratamientos y equipos médicos que son costosos, afortunadamente el camino aún no termina para mí porque con tu valiosa ayuda podré suplir los gastos de Trikafta que es altamente costoso y que se tiene que tomar de por vida.
Me encantará que me sigas en mis redes sociales, te invito a conocerme y si algo está en mis manos te ayudaré tanto como lo has hecho tu al leer y compartir este escrito.
Ayúdame a sonreír en cada respiro.
#TrikaftaparaNoemí
Organizer
Noemí Fuentes
Organizer
Ensenada, BCN