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Diego ha 10 mesi e soffre di una malattia genetica rarissima. Si chiama Gangliosidosi GM1, è una patologia degenerativa della quale non esiste ancora una cura, la speranza è tutta affidata alla ricerca scientifica. Quando aveva 6 mesi, i suoi genitori hanno iniziato ad accorgersi che qualcosa non andava perché Diego non riusciva ad alzare bene la testa. La scoperta della malattia è stata uno shock per tutti, ma loro non si sono mai arresi. Hanno affrontato la diagnosi decidendo di fare tutto il possibile per Diego. Vivono giorno per giorno per riuscire ad andare avanti. E lo fanno con grande coraggio, aiutati anche dalle loro famiglie e dai loro amici. Stanno facendo fare tutti i giorni al piccolo Diego, che si è rivelato essere un bimbo tosto, gli esercizi di fisioterapia che possono aiutare ad allontanare il più possibile le prime conseguenze di questa malattia - che possono essere convulsioni, o abbassamento di ossigeno. Sono in contatto con tutti i medici italiani e stranieri che si occupano di questa patologia e stanno tentando di far rientrare Diego nelle pochissime cure sperimentali che esistono nel mondo e che hanno protocolli molto rigidi. Ancora non ce l'hanno fatta. Nel frattempo hanno bisogno di un aiuto, per continuare a vivere giorno per giorno. Per le cure, le visite e gli spostamenti che dovranno fare, visto che non tutti gli ospedali vanno bene. Per comprare supporti fisioterapici per Diego, giochi che lo stimolino nel modo giusto. Per un percorso psicologico per entrambi visto che la strada da fare è ancora lunga e vogliamo che entrambi si sostengano con la loro forza.
 
 
 

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Margherita Giacchi
Organisator
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