Sotos syndroom: op zoek naar antwoord!Help ons!

Onze lieve dochter van 5 jaar is ernstig ziek geboren. Na vele opnames volgde met 7 maanden diagnose: zij heeft het Sotos syndroom . Hierdoor groeit zij sneller en ontwikkelt trager in een notendop. Daarnaast heeft zij allerlei medische problemen: zo zit zij regelmatig in haar super coole rolstoel, ze draagt ​​spalken, heeft voor vocht en medicatie een mic-key button (dat is zegmaar een sonde in je buik) en krijgt in de nachten zuurstof en monitor bewaking in verband met epilepsie en vele longontstekingen (ze heeft er meer dan 30 gehad).



Nu is het vanaf de diagnose van onze grote wens om naar Amerika te vliegen voor de jaarlijkse Sotos conferentie .Artsen en specialisten uit heel de wereld komen daar bij elkaar om kennis te delen en de kinderen te onderzoeken en families te ondersteunen. Helaas loopt de kennis in Nederland nog steeds achter en komt het in Amerika ook veel vaker voor (logisch, want het is een veel groter land.) Nu heeft onze Jonne ook de pech dat zij naast haar syndroom nog een andere aandoening heeft namelijk een chiari malformatie. Dit is een hersenaandoening waarvoor zij 1,5 jaar terug geopereerd is. Door alle aandoeningen door elkaar (syndroom met moeizame prikkelverwerking, epilepsie, chiari en autisme) zien wij soms door de bomen het bos niet meer. Hierdoor is het nog lastiger het syndroom te beschrijven van de rest terwijl dit essentieel isom haar volledig te begrijpen en de juiste zorg te kunnen bieden .

Alleen kaartjes naar Amerika (dat betekend dat de rest van het gezin achter blijft) kost ons 2,5 duizend euro! Dan moet de conferentie, verblijfskosten en overige kosten daar nog betaald worden. In totaal is dat ruim 5000, - Helaas is mijn man een aantal jaren geleden ook ziek geworden en ben ik in mijn eentje als moeder verantwoordelijk voor de inkomsten daar mijn man niet meer kan werken en enkel zijn uitkering ontvangt. Daarnaast heb ik voor het grootste deel van de zorg voor Jonne (en mijn andere twee lieve kids). Natuurlijk sparen we zelf ook voor het restant, maar ruim 5000 euro kunnen wij mogelijk echt niet bij elkaar krijgen. 
Help ons naar Amerika en help onze Jonne! 
Onze dank is groot!

lieve groet,

Robert, Emmy,

Jonne, Eva en Siebe van Dam!