Soutien à la greffe de lucian

Durant ma grossesse tout se passait bien les échographies démontrais un bébé en parfaite santé.

Nous étions de jeunes parents heureux et avions hâte de voir notre bébé en parfaite santé.

Le 2 novembre 2013 Lucian est venu au monde par césarienne tout c’est très bien déroulé, un beau bébé en parfaite santé qui pesais 8lbs et 5oz, notre garçon comme tout bébé perdu un peu de poids a la naissance sauf avais des selles que je trouvais liquide mes les infirmières nous disais que tout était normal de ne pas s’inquiéter.

Les jours avançais et avons sortie après 3 jours de la maternité pour enfin retourner a la maison, les jours continua mais Lucian ne prenais toujours pas de poids, l’infirmière du clsc nous disait de lui donner encore plus de lait Lucian buvait 40oz de lait et ne prenais toujours pas de poids, a 7 jours de vie nous avons du retourner a l’hôpital Lucian avais perdu 20% de son poids de naissance,

Rendu au urgence, il lui on fait des prise de sang,soluter des cultures d’urine tout la panoplie de teste, nous étions très inquiets pour notre bébé et nous ne comprenions pas du tout se qui se passait, la neonate a refusé de prendre en charge notre bébé a l’étage car comme il nous on dit il pensait que les urgentlogue inventais des choses qui n’étaient pas vrai. 

Notre bébé a été mis au soins intensif en pédiatrie de Sherbrooke l’état de santé de notre fils était critique notre fils fessais une grosse acidose les médecins ne comprenait pas le pourquoi notre bébé respirais pendant qui l’aurait été supposé d’être sur respirateur, plus les journées passais plus c’était difficiles pour nous, il pensais Lucian avais une allergie a protéine bovine alors changeais de lait en lait pour finir qu’il ces fait poser un épiculte dans le bras pour pouvoir lui donner de hyper alimentation intraveineux.

Notre fils était mal en point qu’on avais peur de le perdre, nous avons tellement prier et nous savions toujours rien sur la santé de notre fils.

Il a passer des teste don des échantillons intestinale on été envoyé a une place spécialisée pour les maladie intestinale.

Les jour et les mois avançais et Lucian a pu enfin sortir de l’hôpital après 5 mois d’hospitalisation nous savions pas encore c’était quoi sa maladie mais au moins il pouvais venir avec nous

je suis devenu maman a la maison pour les soins de Lucian spéciaux.

Lucian recevais de haiv a domicile don nous avons reçu les court a l’hôpital ainsi que lui donner des médicaments par son nasogastrique, plus tard nous avons appris que Lucian souffre d’une maladie très rare appeler atrophie microvillositaire Lucian a une anomalie du tube digestif se qui fait en sorte qui na aucune absorption puisqu’il na pas de poil d’absorption 

Plus les années avançais plus Lucian commençais a avoir beaucoup d’infection dans sang, les parois intestinale de Lucian on commencer a sa mincir se qui fait en sorte que les bactéries intestinal réussissais a passer a travers l’intestin nous avons du lui donner des médicaments par gastrostomie pour limiter ces bactéries intestinal Lucian a finit par attraper un bgncp une bactéries multi résistante a des antibiotiques 

Encore une fois il a eu beaucoup d’hospitalisation du a cette bactérie don nous avons du changer 2 fois semaine ces pansement de picclin.

Par après nous avons commencé un nouveau médicaments a lui donner dans la gastrostomie pour continuer a éliminer  les bactéries, bien sur ya du positif et du négatif pu de bactéries fait en sorte qu’il n’est plus rien pour se défendre contre les champignons intestinal Lucian a du avoir un retrait de son picclin et avons du condamné la voie, Lucian en partant lui en restait déjà plus énormément du a d’autre infections qui a fait condamné d’autre voie.

L’année dernière la vie a Lucian est devenu critique notre pédiatre a parler avec Toronto pour parler de Lucian nous avons du faire des aller retour a nos frais don 8h30 de route. 

Les médecins nous a conseillé d inscrire Lucian sur la liste d’attente des don d’organe puisque sa vie est en grand danger.

Bien sur comme expliqué l’intestin est un organe qui est difficile a transplanter et que nous devons rester pour un minimum de 6 mois ou plus si complications.

Le temp d’attente pour une greffe est de 2 ans ou plus, au mois de janvier 2023 nous avons eu un appel de l’hôpital de Toronto pour nous annoncé qu’il avais un donneur compatible et que Lucian devais aller a l’hôpital toute suite

Papa est partie avec Lucian 2 jour après il on fait l’opération qui a durer un total de 11h. Tout ces bien passé Lucian a été au soin intensif pour surveiller que tout se passe bien.

Par après maman est venu nous rejoindre avec nos 3 autres enfants.

Notre fils va bien il reçoit 8 médicaments le matin don 5 pour empêche le rejet , 2 médicaments l’après midi et 8 pour le soir ainsi que du gavage que nous lui préparons