
Soutien pour une maladie orpheline
Bonjour, je m'appelle Rachèle. J'ai 37 ans . J'ai une maladie orpheline. Je souffre entre autre d'hypersensibilité environmentale sévère aux arbres et dérivés(papier, bois, cellulose, bamboo, caoutchouc, etc.) Cette condition fait en sorte que je fais une réaction allergique grave dès que je consomme des aliments qui entrent en contact avec ces dérivés, dès que je touche ces matériaux ou même dès que je respire de la fumée. Je ne peux même pas consommer l'eau de l'aqueduc ni embouteillée. Je semble aussi avoir plusieurs autres intolérances laissant croire à un syndrôme d'activation mastocytaire. Le tout a empiré d'année en année. Je pèse maintenant 60 lbs. J'ai de gros maux de ventre. Dès que je mange je deviens rouge et terriblement essoufflée. Je fais des bulles de sang dans la bouche, fatigue, et pleins d'autres symptomes allergiques. J'ai également une gastroparésie, problème qui fait en sorte que ma digestion ne se fait pas correctement.
Les médecins que j'ai vus au public n'ont pas de solution pour moi ou sont inaccessibles (des années d'attente). Je n'ai même pas de médecin de famille. Je suis tellement souffrante et abandonnée par notre système de santé déficient. C'est pourquoi j'aimerais consulter au privé. Il y a une médecin spécialiste des maladies complexes tel le syndrôme d'activation mastocytaire. Ses tarifs sont de 450$ de l'heure. Malheureusement, je suis présentement invalide et sans travail donc très peu d'argent. Je vis au chevet de ma mère qui est également épuisée. C'est pourquoi je fais appel à votre générosité afin de pouvoir me tourner vers le système médical privé. De plus, vos serviront aussi à me procurer mon médicament pour les troubles digestifs non couvert par le gouvernement.
Merci