Mobiles Leben für Niki -Hilfe für Treppenlift und Auto

Hallo Welt :-) Ich weiß gar nicht so genau, wie ich mich fühle, während ich das hier schreibe. Aber ich habe in den letzten 6 Jahren unglaublich tolle Menschen kennenlernen dürfen und ich hoffe, dass da draußen noch mehr unglaublich tolle Menschen sind, die mich bei dem, was ich hier vorhabe, unterstützen könnten.

Unsere Geschichte

Ich bin Susanne und Mama von 3 zauberhaften Kindern. Mein großes Mädel ist schon 12 Jahre alt und ist beinah genauso groß wie ich

Dann machen noch unsere Zwillinge unser Leben sehr bunt, sie sind inzwischen 7 Jahre alt. Die Jungs sind wirklich sehr unterschiedlich. Da wäre unser kleiner Zauberer, unser kleiner Bubel, wie ich oft sage, mit seinen speziellen Bedürfnissen - und dann wäre da der kleine (nein - große natürlich! ) Forscher, der am liebsten Checker Tobi schaut.

Unser kleiner Zauberer heißt Niklas und um ihn geht es hier bei dieser Aktion.

Als Niki geboren wurde schien alles in Ordnung zu sein. Er war klein, winzig klein und unglaublich zart. Bei allen seinen Bewegungen war er vorsichtig und es war schon früh abzusehen, dass er in der Entwicklung nicht mit seinem Bruder mithalten konnte.

Als er dann 8 Monate alt war begann er zu krampfen - innerhalb von Tagen wurde das so heftig, dass wir unseren Urlaub bei den Großeltern abbrechen mussten und dann folgten lange Monate in der Klinik mit Untersuchungen, unglaublich häufigen Blutabnahmen, immer wieder neuen Medikamenten, Noroviren, Sozialdienstbesuchen und was noch so dazugehört. Unser kleines, nostalgisches Familienleben wurde durchgeschüttelt, auf den Kopf gestellt und für immer verändert. Alle Pläne wurden eingestampft, alle Vorstellungen trug der Wind davon und viele Träume gleich mit.

Das MRT gab dann Aufschluss über das, was Niki krampfen lässt: Sein Gehirn ist nicht so, wie ein "normales" Gehirn sein sollte. Große Teile fehlen einfach (er hat z.B. kein Sprachzentrum), an anderen Teilen haben sich Zysten gebildet, die fortwährend Anfälle auslösen. So wie ein Gewitter, was ständig im Kreis herumläuft. "West-Syndrom" - so hieß es damals.

Heute bekommt unser kleiner Zauberer 5 Medikamente und das West-Syndrom hat sich in das Lennox-Gastaut-Syndrom entwickelt. Ganz kurz zusammengefasst bedeutet das, dass die Krampfanfälle niemals aufhören und sich auch durch Medikamente nie ganz justieren lassen. Und so ist das Leben mit Niki ein beständiges Auf und Ab. Mal hat er viele Krampfanfälle, mal weniger. Wenn er viele Krampfanfälle hat, entwickelt er sich zurück, wenn er eine Weile weniger Krampfanfälle hat, dann entwickelt er sich langsam, sehr langsam, weiter.

Die vielen, vielen Krampfanfälle, die er bereits hatte, haben dazu geführt, dass er in seiner Entwicklung in Teilen immer noch jünger als 1 Jahr alt ist.

Für unser Leben heißt das: er kann selbständig: genau, nichts. Er braucht bei allen Dingen unsere Mithilfe. Wir reichen ihm seine gefüllte Nuk-Trinktasse, die er selbständig austrinkt. Wir bereiten ihm das Essen zu (häufig irgendwie zerkleinert), wir tragen ihn die Treppe zu seinem Zimmer hoch und wieder herunter. Wir heben ihn in die Badewanne und heraus. Wir heben ihn in den Rollstuhl und wieder heraus. Wir wickeln ihn 5 - 8 mal täglich. Wir putzen seine Zähne usw.usw.

Niki bewegt sich krabbelnd fort, er hat eigentlich ein sehr freundliches und liebevolles Wesen. Wenn er viel krampft oder er irgendwas virales ausbrütet geht es ihm nicht gut und wenn es ihm nicht gut geht, dann kann er echt auch richtig sauer und böse werden und wenn er so sauer und böse wird, dann weiß ich: ok, es geht ihm nicht gut und bitte aufpassen, weil er dann auch gern beißt und an den Haaren reißt.

Seine Welt ist recht klein. Er sitzt überwiegend am Boden, hat seine Baby-Spielsachen, oder Seile, oder Bälle und damit spielt er so für sich. Etwas interaktives tun geht nicht (noch nicht?). Umso wichtiger ist das Spazierengehen für ihn, er liebt es sehr rauszugehen. Er freut sich jedes Mal, wenn wir die Jacken oder den Schneeanzug holen. In unserem Garten ist eine Schaukel und er liebt es darin zu sitzen und vor sich hinzuschaukeln.

Natürlich hat das Leben noch andere Aspekte, aber das alles zu schreiben würde irgendwann zuviel werden :-D.

Unser Ziel

1. Damit wir rausgehen können, müssen wir Niki die Treppe hinuntertragen (und anschließend wieder hoch). Das ist natürlich nicht mehr so einfach, denn er ist recht groß und wiegt etwas über 20 kg. Er wird noch weiter wachsen, aber egal, wie schnell er wächst und wie groß er ist, die Pflegekasse wird immer nur 4.000 EUR zu einer "baulichen Veränderung", wie das ja da genannt wird, hinzuzahlen. Ein Treppenlift für unsere Treppe kostet aber 15.000 EUR. Bleiben für uns noch 11.000 EUR übrig, die wir bezahlen müssen.

2. Wir haben ein ganz normales Auto, einen Octavia Kombi. Damit kommen wir überall hin, nur können wir keinen "richtigen Rollstuhl" damit transportieren. Wir haben für den Zweck so einen Klapp-Rollstuhl aus dem Internet bestellt. Doch diese Klappteile sind ziemlich rappelig und bedienen natürlich auch nicht die Bedürfnisse, die wir bei Niki haben. Es ist ein Notbehelf und unser größter Wunsch wäre es, wenn Niki mal mit uns spazieren fahren könnte, im Wald oder an der Elbe, in seinem schönen Rollstuhl. Aber dafür brauchen wir ein ganz anderes Auto. Einen Kastenwagen, wie man so schön sagt.

Ein Traum

Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass diese Kosten zu allen anderen Kosten, die wir so haben, obendrauf kommen. Und soviel Geld haben wir leider nicht auf unserem Sparkonto eingelagert. Das Sparkonto wurde schon vor einigen Jahren geköpft.... Ein Kind wie Niki ist jetzt nicht wirklich kostensparsam, auch wenn er nur eine sehr überschaubare Anzahl von Spielsachen hat. Es gibt viele Dinge, die wir für ihn holen - wo wir sagen, dass das wirklich wichtig ist (zum Beispiel etwas, was sein Immunsystem unterstützt, bestimmte Kleidungsstücke, die nötig sind etc.etc.), die die Kasse nicht bezahlt. Und manchmal bricht es uns das Herz, wenn wir gewisse Dinge nicht anschaffen können, weil es eben einfach nicht geht.

Aber hier und heute geht es um den Treppenlift (kostet 15.000 abzgl. 4.000 von der Pflegekasse) und um einen Kastenwagen (so um die 30.000 EUR)

Warum ist das so wichtig?

Jedes Hinausgehen ist für Niki wichtig. Jede Form von „sozialer Teilhabe“, wie man so schön sagt. Ein so eingeschränktes Leben braucht einfach Spaziergänge, so viel eben geht. Ein behindertengerechtes Auto ist ein Teil davon. Das fängt beim Einsteigen an (in einem Kombi einsteigen zu müssen kann für ein Kind für Niki eine unglaubliche Hürde sein, das ist ab und zu auch mit kleineren Verletzungen am Kopf oder der Schulter begleitet !). In einem Rollstuhl spazieren zu gehen, der an die Bedürfnisse angepasst ist, ist erst einmal sicherer und dann natürlich auch viel komfortabler. Zum Beispiel krampft Niki auch beim spazierengehen ab und zu und so ein KlappRollstuhl bietet überhaupt keinen passenden Schutz für seinen Körper.

Damit er hinausgehen kann, muss er von seinem Zimmer die Treppe hinunterkommen. Das schafft er alleine gar nicht, und natürlich spürt er meine Angst, wenn ich ihm auf dem Arm halte und er herumzappelt und ich dabei die Treppe hinuntergehen muss. Eine Hand am Treppengeländer, mit der anderen Niki auf dem Arm festhalten, das wird, mit jedem Kilo, was er zunimmt, eine größere Herausforderung. und irgendwann mal wird es auch einfach zu gefährlich dafür.

Jeder Cent zählt

Nun, dies ist vielleicht kein klassischer Weg, aber ich wünsche mir so sehr, dass das Leben mit Niki in diesen beiden Bereichen für ihn und uns ein wenig mehr Komfort (und was den Treppenlift angeht echte Lebenserhaltungsmaßnahme) bieten kann.

Ich bin auch im Gespräch mit anderen Möglichkeiten, allerdings ist das alles sehr begrenzt und befindet sich so im Eintausendeuro-Bereich (was ich bisher in Erfahrung gebracht habe) und das ist nicht ansatzweise ausreichend.

Wir haben in unserem Häuschen schon so einiges verändert und werden das auch weiterhin immer den Bedürfnissen anpassen. Nur müssen die Euros auf dem Konto auch dazu passen.

Wenn diese Geschichte dich anrührt, dann freue ich mich, ein paar Zeilen von dir dem Niki vorlesen zu können - und vielleicht deinen Namen auf den Treppenlift zu schreiben, wenn er dann da ist.

Denn auf dem Treppenlift werden alle Namen stehen, die ihn möglich gemacht haben.

Ich wünsche dir einen großartigen Tag!

Sei gegrüßt von

Susanne & Niki