Geburtstagsspendenaktion für die MECFS-Forschung

Hallo,

mein Name ist Katja und ich werde am 27. November 48 Jahre alt.

48 Jahre, ich kann es noch gar nicht fassen! Ich kann mich noch gut an meinen 18. Geburtstag erinnern. Das war mein erster Geburtstag, den ich nicht so feiern konnte wie gewohnt, weil es mir gesundheitlich sehr schlecht ging.

Damals hatte ich noch Hoffnung auf Besserung bzw. Heilung, denn da war noch gar nicht klar, wie schwer krank ich tatsächlich bin. Alles wurde als psychosomatisch angesehen und ich machte voller Hoffnung und hochmotiviert alle mir angebotenen Therapien mit. Nichts wurde besser, im Gegenteil.

Schon die ganze Jugend hindurch war es mir nie wirklich gut gegangen. Nach einem Infekt mit dem Epstein-Barr-Virus am Ende der Grundschulzeit ging es immer weiter abwärts. Die schulischen Leistungen wurden immer schlechter, ich war immer weniger belastbar. Außerschulische Aktivitäten musste ich auf ein Minimum beschränken, denn dafür hatte ich meist keine Energie mehr übrig.

Schließlich musste ich in der 12. Klasse das Gymnasium abbrechen, weil ich nicht mehr beschulbar war, und trotz aller meiner Bemühungen wurde ich nie arbeitsfähig.

Phasenweise konnte ich das Haus nicht mehr verlassen, monatelang fast nur im Bett liegen.

Nach und nach kamen dann zahlreiche organische Diagnosen ans Licht, die man bis dato schlichtweg übersehen bzw. ignoriert hatte.

Allerdings hat man das Pferd von hinten aufgezäumt, denn es wurden zunächst viele typische Begleiterkrankungen von ME/CFS festgestellt wie z.B. Endometriose, Small-Fiber-Neuropathie, Mastzellaktivierungssyndrom, orthostatische Störung, Migräne, um nur ein paar zu nennen. Erst vor rund zwei Jahren konnte jemand das Puzzle zusammensetzen und ich erhielt die Diagnose ME/CFS: Myalgische Enzephalomyelitis.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die häufig nach Virusinfekten auftritt. Das Kardinalsymptom ist PEM: Postexertionelle Malaise.

Genau das, was ich immer und immer wieder beschrieben habe: Je mehr ich mich bemühe, meine Belastbarkeit zu erhöhen, umso schlechter geht es mir.

Auf der Seite http://www.mecfs.de kann man sich einen ganz guten Überblick über die Erkrankung und alles Weitere verschaffen.

Dort kann man auch nachlesen wie schlimm die Versorgungslage für uns Betroffene ist, denn man kann sagen, dass es praktisch keinerlei Versorgung gibt. Nur wenige Ärzte kennen die Diagnose überhaupt und es gibt derzeit kein einziges zugelassenes Medikament. Es ist unvorstellbar. Würde ich es nicht selbst erleben, ich würde es nicht glauben.

Da vergehen Jahrzehnte bis zur richtigen Diagnose und dann gibt es praktisch keine Hoffnung.

Sollte jetzt ein Wunder geschehen und ich über Nacht gesund werden - mein Leben wäre trotzdem im Eimer.

Wie soll ich mit 48 Jahren beruflich noch durchstarten? Wie soll ich genug Geld verdienen, um im Alter nicht doch wieder in die Grundsicherung zu fallen?

Das ganze Leben ist an mir vorbeigegangen.

Ich habe keinen Führerschein machen können, fahre stattdessen mit einem e-fix-Rollstuhl durch die Gegend, weil ich nur noch kurze Strecken zu Fuß schaffe.

Ich konnte keine Partnerschaft aufbauen, lebe alleine und musste mich mittlerweile sogar von meinen Haustieren trennen, weil ich die Versorgung nicht mehr gewährleisten konnte.

Statt etwas von der Welt zu sehen und zu verreisen, ließ ich mich hoffnungsvoll und mit letzter Kraft durch ganz Deutschland zu spezialisierten Ärzten und Kliniken karren, nur um wieder enttäuscht zu werden.

Es bleibt mir nichts anderes übrig als dies alles zu akzeptieren. Ich würde mir dennoch eine Besserung meines Zustandes wünschen, um zumindest wieder ein wenig mehr am Leben teilnehmen zu können, eine Linderung meiner Körpersymptome zu erfahren und vor allem die weitere Verschlechterung aufzuhalten.

Und heute gibt es Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die genau das gleiche durchleiden müssen wie ich damals, die fehldiagnostiziert werden und durch falsche Behandlungen weitere Verschlechterung erfahren.

Ich kämpfe vor allem für all diejenigen, die es jetzt erst relativ frisch "erwischt" hat, die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die jetzt in der Situation sind, in der ich damals war. Sie haben noch die besten Chancen, ein normales Leben zu führen, wenn es endlich kausale Behandlungen gibt.

Es darf einfach nicht sein, dass diese schwere Multisystemerkrankung, die ganze Leben zerstört und die so häufig vorkommt, weiterhin dermaßen sträflich vernachlässigt wird! Zumal ja auch, abgesehen von den menschlichen Tragödien, der volkswirtschaftliche Schaden immens ist!

Darum helft bitte mit und unterstützt die Forschung mit einem kleinen Beitrag. Mehr ME/CFS-Forschung ist wichtig und für uns Betroffene langfristig wertvoller als jedes andere noch so lieb gemeinte Geburtstagsgeschenk.

Das hier gesammelte Geld soll an https://mecfs-research.org/ gehen.

Vielen Dank!