Spenden für Tobi und seine Familie

Tobi und sein schlimmer Schicksalsschlag! Wir benötigen ganz dringend eure Hilfe!

Hallo zusammen,

mein Name ist Chiara und ich betreue seit ein paar Monaten Tobi, der an einer medikamentenresistenten Temporallappenepilepsie leidet.

Bis zu seinem 15.ten Lebensjahr war Tobi anfallsfrei. Er konnte seinen Hobbys, wie z.B. der Jugendfeuerwehr, Roller fahren, Fahrrad fahren, Landschaftsfotografien, schwimmen,

Messebesuche etc., nachgehen. Außerdem hatte er seinen Freundeskreis, der seine Hobbys mit ihm zusammen ausführten.

Seinen Realschulabschluss konnte er noch absolvieren, jedoch die Ausbildung zum Eisenbahner nicht mehr starten, worauf er sich so gefreut und hin gearbeitet hat.

Bereits vor dem Realschulabschluss fingen Tobis Probleme an. Zunächst schaute er einfach „gedankenlos“ aus dem Fenster, sodass seiner Mutter erstmal nicht auffiel, dass er unter Epilepsie leidet. Wenige Wochen später allerdings, fing er plötzlich an, mit den Fingern rum zu nesteln und den Kopf zu verdrehen. In einer Klinik kam dann die Diagnose: Epilepsie.

Es war ein harter Schlag und es folgten monatelange Klinikaufenthalte, mit dem Versuch, Tobi medikamentös gut einzustellen. Jedoch ohne Erfolg. Sein Körper streikte bei jedem Medikament mehr und er hatte mit starken

Nebenwirkungen zu kämpfen. Dadurch ist er in eine sehr starke Depression, in Kombination mit suizidalen Gedanken gerutscht.

Ein Medikament verstärkte sogar seine Suizidgedanken, sodass er 2019 kurz vor seinem ersten Suizidversuch stand.

So wurde Tobi nach Jahren als „austherapiert“ aus einer Fachklinik entlassen. Denn auch eine OP, welche die Anfälle vermindert hätte, musste ausgeschlossen werden, da die betroffenen Verdickungen, die für seine epileptischen Anfälle verantwortlich sind, so tief im Gehirn und auch zu nah am Sprachzentrum sind, dass die Wahrscheinlichkeit weiterer Verletzungen und Schädigungen bei der OP zu groß wären.

Auch eine Klinik in Freiburg wurde kontaktiert, in der Hoffnung, dass für Tobi eine OP mit einem Hirnschrittmacher oder anderer nervenstimmulierenden Therapien in Frage kommt. Leider kam auch von deren Seite eine Ablehnung.

Tobi wohnt noch im Elternhaus und wird sonst von seiner Mutter und ihrem Lebensgefährten betreut. Und das rund um die Uhr, da er oft und teilweise täglich schwere epileptische Anfälle bekommt. Die Anfälle bemerkt er, wenn überhaupt, viel zu spät, sodass er sich nicht rechtzeitig in Sicherheit bringen kann.

Darum muss auch sein Zimmer einmal komplett zum Pflegezimmer erneuert werden, um ihm eine gerechte Lebensweise ermöglichen zu können.

Seine Mutter konnte sich nicht damit abfinden, dass es für ihn keine Hilfe gibt und schaute sich nach Alternativbehandlungen um. So kam es, dass sie und ihr Lebensgefährte aus eigener Tasche eine Cannabistherapie, unter ärztlicher Aufsicht, finanzierten. Die Anfälle nahmen nach und nach erstmals etwas ab. Doch der Gewöhnungseffekt von dem Cannabis machte aber eine intensivere Behandlung notwendig, weshalb aus finanziellen Gründen die Therapie nicht mehr finanzierbar gewesen wäre. Der Kampf um eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse hat sich schließlich ausgezahlt. Diese wurde bewilligt.

Doch nun zu dem aktuellen Stand:

Tobis Anfälle wurden in den letzten Monaten, trotz Cannabistherapie, immer schlimmer. Er hat keinerlei sozialen Kontakte mehr, da er nicht ohne Begleitung nach draußen gehen soll, da er sich bei einem Sturz zu schwer verletzen könnte oder aber auch Verkehrsteilnehmer in Bedrängnis bringen könnte, wenn er ganz plötzlich beim überqueren einer Straße einen epileptischen Anfall bekommen würde. Seine alten Hobbys kann er nicht mehr ausüben und auch eine Ausbildung ist aktuell überhaupt nicht möglich.

Mittlerweile dampft er stündlich sein Cannabis und müsste aufgrund seiner vielen Anfälle noch häufiger inhalieren. Doch der daraus entstehende Arbeitsaufwand (Reinigung des Vaporizers und befüllen der Dosierkapseln) ist für ihn zu viel.

Hinzu kommen die Probleme nach solch schweren Anfällen. Er ist aufgrund von Migräne, Schwindel mit Erbrechen, Orientierungslosigkeit etc. zu nichts mehr in der Lage und muss versorgt und unterstützt werden.

Es ist aufgefallen, dass beim Haare waschen und auch beim Haare schneiden oft Anfälle ausgelöst werden. Dementsprechend kam es schon oft zu Stürzen oder es endete während des Friseurbesuches in einem Klinikaufenthalt.

Auch durch Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln werden vermehrt Anfälle ausgelöst.

Die meisten Anfälle bekommt Tobi allerdings durch Stress. Und da er ja eben nun leider auch psychisch erkrankt ist, hat er diesen Stress täglich. Denn jede Handlung und Unternehmung kostet ihn viel Kraft.

Das alles wurde auch von einem Neurologen schriftlich bestätigt.

Nach diversen Untersuchungen ist raus gekommen, dass Tobi unter mehreren Mangelerscheinungen leidet. Dieses ist im Blutbild festzustellen. Unter anderem nimmt er zu wenig Sauerstoff auf (siehe auch Klinikfoto). Deshalb benötigt er eine spezielle Sauerstofftherapie, die nicht von der Krankenkasse finanziert wird. Ebenfalls wurde sein Darmmillieu untersucht. Dabei wurde festgestellt, dass er das Leaky Gut Syndrom hat und seine Darmwände total kaputt sind. Das bedeutet, dass die Giftstoffe die eigentlich über den Stuhl ausgeschieden werden, bei ihm zurück ins Blut gelangen. Dementsprechend muss nun eine große Entgiftung mit Darmaufbau stattfinden. Und auch das, muss alles wieder selbst finanziert werden.

Tobi hat mittlerweile nach einem dreifachen Anlauf und Widerspruchsverfahren Pflegegrad 3 bekommen.

Trotz alledem erhält Tobi kein Krankentransport. Denn es fehlt ihm dafür ein bestimmtes Merkzeichen in seinem Schwerbehindertenausweis (laut Aussage der Ärzte).

Die Mutter kämpft seit Monaten mit einer Anwältin zusammen für Tobis Versorgung.

Doch auch sie ist schwer krank, hat kein eigenes Auto und ist Frührentnerin. Sie leidet an einem Lymph-Lipödem, hat zwei Krebserkrankungen überstanden und ist aufgrund dieser ganzen Umstände selber psychisch erkrankt. Sie kann ihre eigenen noch so wichtigen Therapien und Arztbesuche nicht mehr wahrnehmen, weil sonst keiner da wäre, der sich sonst um Tobi kümmert. Er benötigt eine 24 Std. rund um die Uhr Betreuung. Eine betreute Wohnform, wie Tobi es benötigt, gibt es zur Zeit nicht, da keine freien Plätze zur Verfügung stehen. Die Warteliste beträgt mehrere Jahre. Der LVR finanziert einem anderen Anbieter gerade einmal 4 Std./ Woche für eine Betreuung zur Unterstützung. Z.B. Begleitung zu Ärzten, Therapien, Hilfe bei Anträgen. Auch sollte Tobi Hilfe / Unterstützung erhalten, um soziale Kontakte herzustellen und diese wahrnehmen zu können. Doch der letzte Punkt ist aufgrund seiner eingeschränkten Mobilität sehr schwer umzusetzen, da dieser Betreuungsdienst, aus versicherungstechnischen Gründen, ihn nicht mit ihrem PKW fahren dürfen. Alles muss fußläufig zu erreichen sein!

Doch mit eurer Hilfe würde ich der Familie tatkräftig unter die Arme greifen.

Die Kosten für die Alternativbehandlungen, das neue Zimmer, Klinikaufenthalt für ganzheitliche Behandlungen, technische Geräte etc. steigen ins unermessliche, sodass dieser hohe Betrag zustande kommt. Unten werde ich eine genauere Auflistung machen.

Außerdem würde ich mich persönlich darum kümmern, Tobi hier einmal aus seinen 4 Wänden raus zu holen. Urlaub oder Erholung kennt die Familie seit vielen Jahren nicht. Daher möchte ich wenigstens einen ganz großen Wunsch vom ihm erfüllen wollen: Einmal an die See fahren können, um auch mal den Kopf frei zu bekommen!

Ich als Betreuerin bin mittlerweile voll in der Familie involviert und kann garantieren, dass jeder Euro zum Wohle für Tobi ausgegeben wird! Sämtliche Rechnungen habe ich einsehen können und weiß genau, was für Kosten noch auf die Familie zukommen würden, wenn wir das Geld für ihn zusammen bekämen!

Doch ohne eure finanzielle Unterstützung, können wir für Tobi nichts beantragen.

Und Tobi baut immer weiter ab. Körperlich wie psychisch. Ihm fällt es schwer, seinem Leben noch einen Sinn geben zu können.

Auflistung an Kosten:

Ich hoffe ihr könnt erkennen, dass vieles auch unbestimmte Kosten sind, weswegen die Spendensumme so hoch angestrebt wird.

Ich bitte euch, jeder noch so kleine Beitrag hilft hier ungemein. Alleine schon, dass es Tobi Mut macht. Ich habe mich bereits an die Zeitung etc. gewandt, um eine höhere Reichweite zu erreichen und die Dringlichkeit deutlich zu machen. Und ich hoffe, euch nach Lesen des Textes ebenfalls die Situation und die Not näher gebracht zu haben.

Vielen lieben Dank schonmal!

Auch an alle, die bereits gespendet haben. Durch die bereits geleisteten Spenden konnte man schon einige Untersuchungen finanzieren, die recht aussagekräftig waren. Weitere Untersuchungen und Behandlungen sind nun nötig.

Ihr werdet auf dem Laufenden gehalten.