Una speranza per Giorgio - Un espoir pour Giorgio

Texte en français ci-dessous

{Italiano}

Sono Romina, la mamma di Giorgio - oggi sedicenne - che da due anni ha ricevuto la diagnosi di malattia di Lafora. Giorgio è uno dei pochissimi casi al mondo (solo 200), di cui 25 in Italia, Questa malattia ha un esordio silenzioso con assenze e mioclonie che fanno pensare inizialmente ad una comune epilessia. Ma purtroppo così non è. La malattia di Lafora è una patologia neurologica rara, degenerativa e spietata. La progressione è molto rapida ed i sintomi sono comuni a quelli della SLA e dell'Alzheimer: conducono ad una totale inabilità motoria e a demenza con una prognosi che condanna ad una fine prematura in pochi anni.

Giorgio è stato selezionato per una sperimentazione clinica.

Oggi però scrivo con il cuore pieno di speranza. Giorgio è stato selezionato per partecipare ad una sperimentazione clinica presso il Southwestern Medical Center di Dallas, in Texas. Si tratta di un'opportunità che potrebbe dargli una possibilità di salvezza. Si tratterebbe del terzo ragazzo al mondo sottoposto a questa cura sperimentale, che prevede la somministrazione di un farmaco che bloccherebbe la progressione della malattia.

Non abbiamo abbastanza soldi per affrontare questa sfida

Per la nostra famiglia è una sfida enorme e soprattutto economicamente molto onerosa. Per due anni dovremo affrontare continui viaggi a Dallas (ogni trimestre), con a nostro carico i costi di spostamento (aereo), vitto, alloggio e assicurazioni.

Dove verranno raccolte le donazioni?

I soldi raccolti saranno versati su un conto intestato personalmente a Giorgio e serviranno solo ed esclusivamente per coprire le spese dei voli aerei, delle assicurazioni sanitarie, per lui e per me, che lo accompagnerò in questa avventura. Saranno utilizzati per sostenere le spese di affitto di un alloggio dove resteremo per il tempo necessario una volta che saremo sul posto e per l’acquisto di alimenti e prodotti necessari per il sostentamento.

Abbiamo bisogno di voi.

Del vostro sostegno, della vostra solidarietà, del vostro aiuto per dare a Giorgio questa possibilità inestimabile. Ogni gesto conta, ogni condivisione, ogni contributo ci avvicina al nostro obiettivo: offrirgli un futuro.

Grazie di cuore per la vostra generosità e il vostro affetto.

Romina.

{francese} Je suis Romina, la maman de Giorgio, un adolescent de seize ans qui a reçu, il y a deux ans, un diagnostic de la maladie de Lafora. Giorgio est l’un des très rares cas au monde (seulement 200), dont 25 en Italie et 3 en France. Cette maladie débute silencieusement avec des absences et des myoclonies, qui font d’abord penser à une épilepsie classique. Mais malheureusement, ce n’est pas le cas. La maladie de Lafora est une pathologie neurologique rare, dégénérative et impitoyable. Sa progression est très rapide et ses symptômes sont similaires à ceux de la SLA et de l’Alzheimer : ils entraînent une perte totale de la mobilité et une démence, avec une issue fatale en seulement quelques années.

Giorgio a été sélectionné pour un essai clinique

Aujourd’hui, j’écris avec le cœur rempli d’espoir. Giorgio a été sélectionné pour participer à un essai clinique au Southwestern Medical Center de Dallas, au Texas. C’est une opportunité qui pourrait lui donner une chance de survie. Il serait le troisième jeune au monde à bénéficier de ce traitement expérimental, qui consiste en l’administration d’un médicament capable de stopper la progression de la maladie.

Nous n’avons pas assez d’argent pour relever ce défi

Pour notre famille, c’est un défi immense, surtout sur le plan financier. Pendant deux ans, nous devrons nous rendre régulièrement à Dallas (tous les trois mois) et assumer nous-mêmes les coûts du voyage (billets d’avion), de la nourriture, du logement et des assurances.

Où seront versées les donations ?

Les fonds récoltés seront déposés sur un compte au nom de Giorgio et serviront uniquement à couvrir les frais des vols, des assurances santé pour lui et pour moi, qui l’accompagnerai dans cette aventure. Ils seront utilisés pour payer un logement sur place le temps nécessaire, ainsi que pour l’achat de nourriture et des produits essentiels à notre quotidien.

Nous avons besoin de vous

De votre soutien, de votre solidarité, de votre aide pour offrir à Giorgio cette chance inestimable. Chaque geste compte, chaque partage, chaque contribution nous rapproche de notre objectif : lui offrir un avenir.

Merci du fond du cœur pour votre générosité et votre affection.

Romina