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SPESE MEDICHE LYME DISEASE - MALATTIA DI LYME

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ITALIANO:
Ciao a tutti. Mi presento brevemente. Mi chiamo Tania, ho 31 anni. Sono Italiana originaria della Campania in un borgo di nome Montemiletto (Avellino) e vivo a Francoforte sul Meno in Germania da Aprile 2021. Sono venuta qui con un lavoro di educatrice in una bellissima scuola materna al centro di Francoforte ma, purtroppo, la malattia mi ha aggredita violentemente proprio appena arrivata. Dopo 3 anni di Odissea Medica tra Italia e Germania, decine di diagnosi sbagliate, sono riuscita ad ottenere la diagnosi di Neuroborreliosi cronica solo a Febbraio 2023 dopo aver studiato giorno e notte, quando avevo già riportato un danno al tessuto connettivo e ai legamenti alaria e trasverso che collegano il cranio alla colonna vertebrale. In pratica, si tratta dei legamenti che reggono il nostro corpo e aiutano l'intero sistema nervoso a funzionare.

Ad oggi, quindi, convivo con la testa letteralmente staccata dal collo e pendente in avanti.
L'encefalite autoimmune causatomi dalla Neuroborreliosi, ha provocato instabilità atlanto assiale e instabilità cranio cervicale che mi dà sintomi mialgici, cognitivi e neurologici. In pratica, la mia testa è storta ed è come spinta da un elastico automaticamente in avanti, senza che io abbia il controllo. Non posso più ruotare il collo normalmente, e ho dolore costante nella zona occpitale del collo.

Ho speso negli ultimi 3 anni oltre 60.000 euro tra tentativi terapeutici prima del raggiungimento della diagnosi corretta ed esami specifici. In pratica, la mia famiglia si è affossata per me. Quindi, mi sono vista costretta ad aprire una raccolta fondi per far fronte alle spese che il mio quadro complesso richiede : l'intervento chirurgicio di Occult Tethered Cord in Italia a Faenza, le terapie supportive per il sistema immunitario, quelle per le infezioni croniche (virali e batteriche) , e per la procedura PICL in Colorado.

Devo curare prima la causa -quindi le infezioni e l'infiammazione- e, poi, l'effetto ovvero i danni ai legamenti alaria.
Il mio obiettivo è di fare SOT -supportive oligonucleotide therapy) contro virus e batteri in Germania, aferesi terapeutica, chelazioni di metalli pesanti. E, poi, riparare i danni all'atlante attraverso la procedura PICL in Colorado :
https://centenoschultz.com/craniocervical-instability-cci/#:~:text=The%20PICL%20(Percutaneous%20Implantation%20of,membranes%20can%20also%20be%20injected. anziché l'intervento di irrigimento estremo dalla vertebra C0 alla C7 a Barcellona.

Ogni PICL costa 14.000 euro circa. Di solito, ne servono almeno 3 ad alcuni mesi di distanza. Ma ogni caso è soggettivo.

L'intervento per la sindrome di Occult Tethered cord in Italia, invece, costa circa 11.000 euro.

Ogni SOT costa 1300 euro più i soldi da dare al medico che la inietta.

Ringrazio di cuore chiunque vorrà aiutarmi nel limite delle sue possibilità, anche soltando condividendo la mia storia, ridandomi cosi la speranza di poter tornare a vivere e a lavorare!

ENGLISH :

Hello everyone. My name is Tania, and I am 31 years old. I am Italian, originally from Campania, in a village called Montemiletto (Avellino), and I have been living in Frankfurt, Germany, since April 2021. I came here for a job as an educator in a beautiful kindergarten in the center of Frankfurt. Unfortunately, illness struck me violently just after my arrival. After three years of medical odyssey between Italy and Germany, with dozens of incorrect diagnoses, I finally received the diagnosis of chronic Neuroborreliosis in February 2023. This happened after studying day and night, by which time I had already suffered damage to the connective tissue and the alar and transverse ligaments that connect the skull to the spine. These ligaments essentially support our body and help the entire nervous system function.

As of today, I live with my head detached from the neck and tilting forward. The autoimmune encephalitis caused by Neuroborreliosis has led to atlantoaxial instability and cranio-cervical instability, resulting in myalgic, cognitive, and neurological symptoms. My head is crooked and automatically pushed forward, without my control. I can no longer rotate my neck normally, and I have constant pain in the occipital area of the neck.

In the last three years, I have spent over 60,000 euros on therapeutic attempts before reaching the correct diagnosis and specific exams. In essence, my family has depleted its resources for me. Therefore, I have been forced to open a fundraising campaign to cover the expenses that my complex condition requires: the surgical intervention for Occult Tethered Cord in Italy in Faenza, supportive therapies for the immune system, those for chronic infections (viral and bacterial), and the PICL procedure in Colorado.

I need to address the cause first - the infections and inflammation - and then the effect, which is the damage to the alar ligaments. My goal is to undergo SOT (supportive oligonucleotide therapy) against viruses and bacteria in Germany, therapeutic apheresis, chelation for heavy metals, and then repair the damage to the atlas through the PICL procedure in Colorado, as described here: https://centenoschultz.com/craniocervical-instability-cci/#:~:text=The%20PICL%20(Percutaneous%20Implantation%20of,membranes%20can%20also%20be%20injected

Each PICL costs about 14,000 euros; usually, at least three are needed, spaced several months apart. But each case is subjective.

The Occult Tethered Cord syndrome surgery in Italy costs about 11,000 euros.

Each SOT costs 1,300 euros plus additional fees for the administering doctor.

I sincerely thank anyone willing to help within their means, even if it's just by sharing my story, giving me hope to return to living and working!






Organiser

Tania Frongillo
Organiser
Frankfurt, Hessen

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