Unterstützung für Indra Tedjasukmana ♥️

01.03.2024 - 13 Uhr

Eine persönliche Nachricht von Indra für Euch alle ♥️

"Ich habe darüber nachgedacht, ein „Dankeschön-Video“ aufzunehmen, aber aufgrund meiner Sprech- und Artikulationsprobleme fällt es mir sehr schwer, also schreibe ich etwas. Am Anfang war die Kampagne in deutscher Sprache, aber es gab eine weltweite Hilfswelle und ich bin SO DANKBAR dafür, sowohl für die Menschen, die anonym gespendet haben, als auch für alle, die ihren Namen verwendet haben. Ihr könnt sicher sein, dass das Geld – auch wenn mehr als das ursprüngliche Ziel erreicht ist – für meine medizinischen Kosten sowie für alle Geräte, Technologien, Fahrten usw. im Zusammenhang mit den Arztterminen verwendet wird. Es ist keine leichte Sache, mein ganzes Leben auf der Bühne völlig zu verlieren. Mit diesem Geld kann ich den speziellen „Mollii-Anzug“ von EXOPULSE kaufen, einem Medizinunternehmen mit Sitz in Stockholm, Schweden. Es ist wie ein Trainingsanzug mit eingebauten Elektrodenplatten, die sehr leichte elektrische Stimulationen abgeben, sodass sich meine Muskeln sich „normal“ bewegen können, wenn ich unsicher und langsam gehe und ständig das Gleichgewicht verliere. Für alle, die fragen: „Was genau hast du?“ Leider gibt es keine klare Antwort. Wir wissen, dass es neurologisch bedingt ist und dass es sehr selten sein muss, da es schwierig ist herauszufinden, was genau ich habe. Die Symptome von außen sind:

• Sprach- und Artikulationsprobleme

• Gleichgewichtsverlust und unsicheres Gehen

Ich kann nicht mehr beatboxen und bin im Moment weder Teil einer Gesangsgruppe noch leite ich meinen Chor „Sounding People“, sodass Tourneen und Auftritte zu diesem Zeitpunkt unmöglich geworden sind. Deshalb bin ich all meinen Freunden für immer dankbar, es gibt auch einige Leute, die ich kaum kenne oder nicht kenne, und sie haben mir trotzdem geholfen! ♥️ Das bedeutet mir sehr viel und ihr alle unterstützt mich in einer Zeit, in der meine Krankenkasse mir Briefe schickt, um mir mitzuteilen, dass sie den Anzug nicht bezahlen. Ich bekomme Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie und meine liebe Frau begleitet mich die meiste Zeit und hilft und unterstützt mich, sie hat auch diese Aktion gestartet! Also VIELEN DANK AN ALLE, die mir helfen, und natürlich werde ich euch über meinen Gesundheitszustand auf dem Laufenden halten!!!

English:

I thought about recording a “Thank You video”, but because of my speech and articulation problems it is very hard for me so I write something. In the beginning the campaign was in German language, but there was a worldwide wave of help and I am SO THANKFUL for this, the people who donated anonymously as well as everyone using their real name. You can rest assured that the money – even if the initial goal is succeeded – will go towards my medical costs and all the machines, technology, driving etc related to the medical appointments. It is not an easy thing to completely lose my whole life on stage and as a performer. This money will enable me to buy the special “mollii suit” by EXOPULSE, a medical company based in Stockholm, Sweden. Its like a tracksuit with built in electrode plates which give off very light electrical stimulations so it can help my muscles to move “normally” as I walk unsteady, slowly and lose balance all the time. For everyone asking “Well what exactly do you have?” unfortunately there is no clear answer. We know it is neurological and it must be very rare as it is hard to find out what exactly I have. The symptoms from the outside are:

• Speech and articulation problems

• Losing balance and unsteady walking

I cannot beatbox anymore and I am not part of any vocal group right now nor am I leading my Choir “Sounding People” so touring and performing has become impossible at this point. That´s why I am forever thankful to all my friends and everyone, no matter the amount, some people I even barely know or don´t know and they still helped me! It means the world to me and you are supporting my in a time where my healthcare providers are sending me letters and they are not paying for the suit. I get physiotherapy, ergotherapy, speechtherapy and psychotherapy and my lovely wife accompanies me most of the time and help and supports me, she also started this campaign! So THANK YOU TO EVERYONE who helps me and of course I will keep you updated on my medical status!!!

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28.02.2024 - 20:30 Uhr

OMG!!! Wir sind einfach UNFASSBAR überwältigt, wie viele Menschen Indra unterstützen. Wir hätten niemals zu träumen gewagt, dass wir das Spendenziel sooooo schnell erreichen. Ihr seid unglaublich und wir können nicht mal im Ansatz in Worte fassen, wie dankbar Indra und ich sind. ♥️♥️♥️

VIELEN VIELEN DANK AN EUCH ALLE!!!

Wir hatten das Spendenziel bewusst erst einmal nur für den Spezial-Anzug angesetzt, da wir keinerlei Erfahrung mit dieser Art von Kampagnen haben. Natürlich ist es so, dass seitdem Indra erkrankt ist, auch unerwartete laufende Kosten hinzugekommen sind: z.B. für Fahrten zu den Therapien, Ärzten und Spezialkliniken (die ich bisher alleine stemme...), Zuzahlungen für die Therapierezepte (die bei einer Häufigkeit von 4x die Woche schon sehr hoch sind), Verdienstausfall, Haushaltshilfe, die leider notwendig geworden ist, wir haben kürzlich ein Therapiegerät für die Logopädiestunden gekauft usw.

Hinzu kommen mögliche weitere Kosten für Therapien, die noch in der Zukunft auf uns zu kommen werden. Daher haben wir das Spendenziel angepasst und die Kampagne geöffnet, so dass weiterhin Spenden von Herzen willkommen sind.

Wir sind einfach überwältigt wie viele Menschen Anteil nehmen. Das gibt uns ganz ganz viel Kraft weiter zu kämpfen und nach weiteren Therapiemöglichkeiten zu suchen.

♥️♥️♥️ WIR DANKEN JEDEM EINZELNEN VON EUCH FÜR EURE UNTERSTÜTZUNG ♥️♥️♥️

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28.02.2024 - 16:00 Uhr

Hallo an alle, die meinen Mann Indra Tedjasukmana kennen, schätzen und unterstützen möchten. Ich wende mich mit einem persönlichen und traurigen Anliegen an euch.

Indra war als international gefeierter Beatboxer, Chorleiter und Vokalist weltweit unterwegs. Er hat zahlreiche Preise gewonnen, hat mit vielen bekannten MusikerInnen arbeiten dürfen, wie z.B. Bobby McFerrin, Bauchklang und DJ Bobo, um nur einige zu nennen. Er hat die erste deutsche Doktorarbeit zu moderner A Cappella-Popmusik geschrieben und war Hochschuldozent an der Musikhochschule Münster, an der Hochschule für Musik FRANZ LISZT Weimar, gab Kurse und Workshops an Akademien, Konservatorien, Kulturzentren usw. Indra stand mit seiner Vocal Band "Blended" und seinem Chor "Sounding People" auf großen Bühnen, hat unzählige Menschen weltweit unterrichtet und inspiriert. Wer ihn schon mal live erlebt hat, weiß mit welcher Passion er die Musik "lebt" und mit welcher Klarheit er spricht.

Doch seit Juni 2022 hat sich leider alles grundlegend verändert... Es begann mit einer Sprech- und Artikulationsstörungen (verwaschene, undeutliche und langsamere Sprache), die schleichend immer schlechter wurde. Es folgten Termine bei Fachärzten, in verschiedenen medizinischen Zentren für seltene neurologische Krankheiten und er musste schon etliche zum Teil sehr schmerzhafte Untersuchungen über sich ergehen lassen.

Schon im Oktober 2022 kam eine Bewegungsstörung der linken Körperhälfte hinzu: Gleichgewichtstörungen, Zittern/Tremor, unsicherer Gang. Im Mai 2023 hat er sich aufgrund der Gangunsicherheit seinen linken Oberarm gebrochen und musste operiert werden.

Was wir bisher über seine Krankheit wissen: Durch die etlichen Untersuchungen wurden glücklicherweise bereits viele zum Teil sehr schlimme Krankheiten ausgeschlossen.

Die Ärzte-Odyssee geht aber leider weiter, da es immer noch keine finale Diagnose gibt. Wir wissen auf jeden Fall, dass es eine sehr seltene neurologische Erkrankung ist. Aktueller Anhaltspunkt ist eine spinozerebelläre Ataxie, bzw. eine Kleinhirnatrophie. Das bedeutet: das Kleinhirn, welches für die Koordination und Feinmotorik aller Muskeln verantwortlich ist, schrumpft nach und nach... Eine genetische Ursache wurde jedoch im Moment nicht bestätigt, bzw. es kann gut sein kann, dass der derzeitige Stand der Forschung noch gar nicht so weit ist das betroffene Gen genau zu filtern.

Seit kurzem gibt es noch einen weiteren Ansatz (einen neuen Hoffnungsschimmer), den wir aktuell verfolgen: Autoantikörper im Liquor können eine Autoimmunenzephalitis (eine entzündliche Erkrankung des Gehirns) hervorrufen. In Kürze wird daher eine weitere Untersuchung stattfinden und wenn Antikörper gefunden werden, kann versucht werden mit Immunsuppressiva zu behandeln. Wir hoffen, dass wir bald mehr dazu wissen.

Es ist kaum zu beschreiben, wie sehr er (und auch ich) darunter leidet, dass er nicht mehr aktiv auf der Bühne stehen kann: Beatboxen, singen und dirigieren sind mittlerweile gar nicht mehr möglich... Er musste die Vocal Band "Blended" aufgeben und auch der Chor „Sounding People“ wird nun von einem befreundeten Chorleiter geleitet.

Aufgrund der fehlenden Diagnose und der fehlenden medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten, erhält Indra mittlerweile 4x die Woche Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Zusätzlich dazu fallen weitere Arzt- und Klinikbesuche an. Der organisatorische Aufwand und der Leidensdruck ist immens hoch...

Durch eine sehr engagierte Logopädin versuchen wir im Moment mit einer Reizstromtherapie der Sprechstörung entgegen zu wirken. Derzeit scheint es sich zumindest nicht weiter zu verschlechtern.

Allerdings nimmt die Gangunsicherheit immer weiter zu. Ein Schwerbehinderten-Ausweis und ein Gehstock wurde inzwischen bewilligt.

Aber: Wir geben nicht auf!

Dank unserer großartigen Physiopraxis, die auf neurologische Erkrankungen spezialisiert ist, sind wir auf einen "Spezial-Anzug", den sogenannten "Molly-Anzug" aufmerksam geworden. Der Anzug sieht aus wie ein Neoprenanzug, jedoch mit ganz vielen Elektrodenplättchen, die Reizstrom am gesamten Körper verteilen. Ziel ist es, die schmerzhaften Muskelverkrampfungen (Spastiken), die er am linken Bein hat zu lösen. Indra hatte die Möglichkeit den Anzug zu testen und er konnte nach dem Test bereits schon schneller laufen!!! Wir haben den Anzug sofort bei der Krankenkasse beantragt, jedoch wurde der Antrag (natürlich...) abgelehnt. Wir haben uns sogar einer Sammelklage angeschlossen, jedoch war dies ebenfalls nicht erfolgreich.

Unsere finanzielle Situation: Durch den kompletten Wegfall von Gagen, Honoraren etc., die vielen Fahrten zu den Therapie- und Arztterminen, die Zuzahlungen für die Therapien, ist eine große finanzielle Dauerbelastung für uns entstanden. Der Molly-Anzug macht uns Hoffnung, Indras gesundheitliche Situation zu verbessern, jedoch ist der Kauf für uns aufgrund unserer sehr herausfordernden finanziellen Situation, nicht ohne Unterstützung machbar...

Denn: Dieser Molly-Anzug kostet insgesamt rund 10.000 € (inkl. der genauen Einstellung der Steuereinheit für die richtige Stärke des Stroms). Da die Krankenkasse nicht einen Cent übernehmen will und es noch Jahre dauern kann, bis es genug Studien gibt, die deutlicher belegen, dass dieser Anzug wirklich wirkt, bitten wir um eure Hilfe!

Wir haben über wertvolle Kontakte die Möglichkeit ein Ausstellungsstück des Anzugs in genau Indras Größe für 3.500 € + ca. 1.500 € für die individuelle Einstellung der Steuereinheit + 500 € Puffer für Unvorhergesehenes zu bekommen!!!

Also 5.500 €, anstatt 10.000 €, ein unglaubliches Glück! Jedoch sind auch diese 5.500 € für uns leider immer noch eine sehr große Summe, die wir leider im Moment nicht alleine aufbringen können...

Daher haben wir diese Spendenkampagne gestartet und wir sind für jede noch so kleine finanzielle Unterstützung dankbar.

Bitte unterstützt Indra dabei, dass er den Spezial-Anzug kaufen kann und dadurch so viel Selbständigkeit im Alltag wie es nur geht wieder zurück gewinnen kann.

Wir danken euch jetzt schon von Herzen. ♥️