Enfin un traitement pour stabiliser l’ataxie SCA3

Bonjour,

Certains me connaissent, d’autres moins et d’autres, pas du tout.
Je m’appelle Katherine Chenier-Dasilva , j’ai 24 ans et tous mes dents ... mais je n’ai pas tout ...Je suis atteint d’Ataxie spinocérébelleuse type 3 aussi connu sous Machado-Joseph.  Cette maladie est héréditaire, dégénérative et mortelle.

Pourtant, à mon enfance  avant mes 15 ans rien était anormale chez moi , même que j’avais plus d’énergie qu’un enfant normale hihi 

Cependant, c’est à mes 15 ans que tout a déboulé ,je perdais souvent l’équilibre une fois , deux fois moment donné j’ai arrêté de compter et j’ai commencé à me poser de sérieuses questions. J’avais plus de difficulté à marcher et à me déplacer sans

tomber. J’ai alors commencé à faire une série de tests et j’ai été suivi par un neurologue Antoine Duquette au CHUM en 2018 .En janvier 2019,  on m’a

diagnostiqué l’ataxie spinocérébelleuse de type 3 . En outre. quelques mois après la naissance de ma fille Lea qui est née le 14 août 2020 , la maladie a pris de l’ampleur et a progressé au point ou je devrais me déplacer avec une chaise roulante pour m’éviter de tomber et de me faire ainsi plus de mal.

L’ataxie spinocérébelleuse type 3 est une affection dégénérative d'origine familiale qui se caractérise par une dégénérescence de

la moelle épinière et du cervelet entraînant des troubles moteurs tels que des troubles de la marche et de l'équilibre, troubles de

l’élocution, de maladresse et d’autres troubles neurologiques. Mon grand-Père et mon père on été dans le même bateau ..

Mon grand-père est décédé , je ne l'ai pas connu mais, il était très jeune...

Il y a 3 ans environ, on a placé mon père dans un chsld car la maladie avait empiré et qu’il était plus du tout autonome à son jeune âge. On ne peut pas guérir de cette maladie mais on peut ralentir la progression de la maladie. L’espérance de vie pour cette maladie varie de 35 à 50 ans. A ce jour, nous savons que Léa ma petite aura à passer par les mêmes obstacles que moi car elle a été diagnostiquée elle aussi , mais les symptômes vont apparaître plus tard ...

Après avoir fait des recherches, j’ai appris que Beike Biotechnology avait conçu un traitement d’injection de cellules souches qui permettraient d’améliorer la qualité de vie aux personnes atteintes de la même maladie que moi. Ce traitement se fait uniquement en Chine ou en Thaïlande. Le traitement nécessite un séjour de 15 à 23 jours et le cout varie entre 17 000$ à 34 000$ USD

dépendant du niveau de gravité de la maladie.

J’aimerais du fond du cœur pouvoir essayer ce traitement qui me permettrait de prolonger le temps que j’ai avec ma fille la voir grandir et passer le plus de temps auprès de ma famille car , la vie est si fragile. Deplus, je me dis ‘’ Qui risque rien n’as rien ‘’ .

Je demande une profonde aide je le sais que ce traitement ne va pas me guérir mais si cela peut ralentir ou même stabiliser qui sait , cela serait déjà gagner ( c’est mieux que rien du tout ) 

Mon but est de pouvoir ramasser assez d’argent pour suivre ce traitement le plus rapidement possible puisque le temps fait vite avancer les choses ... et il peut être trop tard ...

Pour conclure, même 1$ peut faire une différence , à là gang qu’on est on peut avoir une bonne visibilité car nous sommes très présents sur les réseaux sociaux.

Vous trouverez ci-joint un document présentant plus en détail mon diagnostique et l'état de mon père a son jeune âge
.

En vous remerciant d’avance pour toute l'attention et l’aide que vous porterez à mon histoire ..