Stammzellentransplantation aHSCT Multiple Sklerose

DANKE an alle Unterstützer!

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DAS ZIEL IST ERREICHT! ICH BIN SO GLÜCKLICH UND STOLZ AUF SO TOLLE MENSCHEN <3 AUF DIESER WELT! DANKE

In den kommenden Tagen werde ich mich bei jedem Spender mit einer Nachricht bedanken! Diesen Beitrag hier werde ich weiterhin bestehen lass und euch mit auf die Reise nach Heidelberg nehmen.
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Hallo liebe Unterstützer*innen,

mein Name ist Dennis Weiler, ich bin 35 Jahre alt, bin zweifacher Familienvater und lebe mit meiner Familie in Mülheim. Ich bin selbstständig als Eventkaufmann und betreibe seit 2016 eine Firma im Bereich der Veranstaltungsplanung und Durchführung, welche die Corona-Pandemie in 22 Monaten fast vollkommen zerstört hat und enorme, private Reserven gefordert hat.

2017 erkrankte ich an einer hochaktiven schubförmigen Multiplen Sklerose, kurz MS. In Deutschland leben etwa 250.000 Menschen mit dieser Krankheit, wobei es unterschiedliche Formen und auch Beeinträchtigungen gibt.

In meiner Verlaufsform, der Schubförmigen Remittierenden Verlaufsform (RRMS), greift mein eigenes Immunsystem meine Nervenschutzhülle (Myelinscheide) im Gehirn und Rückenmark an und verursacht so Entzündungen, die dazu führen, dass irreparable Schäden im zentralen Nervensystem entstehen und ich mein Leben nicht mehr ohne  Einschränkungen bewältigen kann.



So fällt mir das Gehen, Monat für Monat immer schwerer und auch das lange Stehen ist fast unmöglich. An ein Fußballspielen mit meinem Sohn oder einen Dauerlauf ist jetzt schon kaum noch zu denken. Mein Sehnerv (beidseits) ist durch die entstandenen Entzündungen (Opticus Neuritis) so beschädigt, dass ich bei der nächsten Entzündung nie wieder richtig sehen kann. Nächtlich bin ich geplagt von starken Spastiken und Krämpfen in meinen Beinen, dadurch schlafe ich sehr unruhig und bin extrem unausgeruht. Meine Hände und Beine kribbeln dauernd, wie als wenn sie eingeschlafen wären, und meine Blase möchte sich nie so entleeren wie ich es mir wünsche. Meine Konzentration lässt mich meinen Büroalltag nur noch kurz und mit vielen Pausen gestalten, das schränkt mich enorm ein.

Auch die kognitiven Fähigkeiten lassen immer mehr nach und ich sehe dabei leider erbärmlich zu, wie mein Körper immer mehr zerfällt. Schlussendlich werde ich bei dieser hochaktiven Schubrate im Rollstuhl landen. Da mein Verlauf trotz einer Therapie mit dem Immunsupressiva Ocrevus (Ocrelizumab) nicht vollständig gestoppt werden kann, entstehen weiter Läsionen, die irreparable Gewebeschäden hinterlassen und andauernd dafür sorgen, dass es mir schlecht geht.

Aktuell habe ich bereits eine Schwerbehinderung von 50% mit dem Merkzeichen G für Gehschwäche, welche in einem neuen Feststellungsverfahren aktuell auf 70% erhöht wird. Nicht zuletzt entwickelten sich dadurch auch depressive Episoden. Ich verlor den Glauben in meine Person und konnte es nicht mehr ertragen jetzt „behindert“ zu sein. Ich war doch immer der „Powerman“, der alle Menschen mit seinen Events glücklich machen wollte und immer für alle da war.

Ich habe so viel ausprobiert, um die MS zu stoppen. Basistherapie mit Tecfidera, Ernährungsumstellung auf vegetarisch, dann auf Vegan, dann eine hochdosierte Vitamin D Therapie nach dem Coimbraprotokoll, das Immunsupressiva Ocrevus usw., alles hat nie zum gewünschten Erfolg geführt und die Krankheit zum Stillstand gebracht. Mir geht es zunehmend immer schlechter :( und ich habe Angst alles um mich herum zu verlieren.

Die letzte Entzündung in meinem Kopf war Tischtennisball groß und ich möchte daher den nächsten Schritt gehen, keine Zeit mehr verlieren und eine in Deutschland sehr umstrittene Behandlung durchführen lassen, welche allerdings sehr große Chancen (bis zu 95%) auf eine Heilung hat.



Genauer gesagt, geht es um eine Stammzelltransplantation in Heidelberg welche 47.000€ kostet. Das ist sehr viel Geld, welches mir aufgrund der Corona-Pandemie und meiner Selbständigkeit fehlt. Meine Reserven sind aufgebraucht und ich versuche durch DJ-Livestreams am Wochenende mein Gehalt zu sichern. Kurzarbeitergeld gibt es für selbständige Geschäftsführer leider nicht. 

Hier möchte ich Euch gerne erklären, wie die Stammzelltransplantation bei Multiple Sklerose Patienten abläuft und wofür die Spendensumme genutzt wird:

Behandlung
Kurz gesagt, die Behandlung mit einer aHSCT besteht aus drei Schritten.

1. Zunächst werden die Stammzellen aus dem Blut oder Knochenmark des Patienten entnommen und vorübergehend eingefroren.

2. Im zweiten Schritt erhält der Patient eine Chemotherapie und Antikörper, um das Immunsystem auszuschalten. Hierbei fallen dem Patienten auch sämtliche Haare am Körper aus. 

3. Schließlich erhält der Patient über eine Infusion seine eigenen Stammzellen zurück, wodurch das Immunsystem wieder aufgebaut wird.
 


Wirksamkeit
Mehrere Studien haben gezeigt, dass die Behandlung bei einem großen Teil der Menschen mit MS wirksam ist. Diese Gruppe blieb über mehrere Jahre hinweg frei von „Schüben“ und es wurden keine neuen aktiven Läsionen auf MRT-Bildern gefunden. Bemerkenswerterweise kann die Behandlung zu einer Stabilisierung der Erkrankung und bei manchen Menschen sogar zu einer Rückbildung des Funktionsverlustes führen.

Das Verfahren ist bislang in Deutschland medizinisch nicht anerkannt, obwohl eine Coast-Studie überragende Ergebnisse geliefert hat. Aus unerklärlichen Gründen wurde diese aber abgebrochen. Das bedeutet, dass die Krankenkasse nicht für diese Form der Therapie aufkommt.

Ich habe Angst davor meine Kinder (2 und 4 Jahre) nicht mehr richtig aufwachsen zu sehen und ihren Bedürfnissen nicht mehr gerecht zu werden. Auch die Überwindung dazu, diesen Spendenaufruf zu starten und sich der Wirklichkeit zu stellen war wirklich nicht einfach für mich. 

Ich danke Euch daher, dass ihr bis hierhin meine Geschichte verfolgt habt! Mit Eurer Spende gewinne ich viel Zeit und Ihr ermöglicht mir und meiner Familie ein besseres Leben mit der Multiplen Sklerose. Jede Spende, egal ob 1€ oder 10€ zählt... Dafür danke ich Euch von ganzem Herzen.

Gerne darf dieser Spendenaufruf geteilt werden.

Solltet Ihr Fragen zu mir oder zu der Behandlungsform haben, so meldet Euch gerne bei mir.

Euer Dennis